次男のその後。
顧問の先生に病気についてと今後の練習の参加の仕方についてお話ししたいと伝えました。
次男は先生から「気にしてしまうだろうけど頑張ろう」と言われたようです。
もちろん頑張ってます。足を引っ張ってると感じているから尚更だと思います。
努力して結果が出るならもっと頑張れると思います。
長男が辿ってきた道をみると、頑張って結果が出ていたのは小児期までで思春期以降は頑張っているのについていくのがやっとだったそうです。
小学校のとき走るのが同じくらいだった友達はからだが大きくなってくるとタイムも伸びるのに自分はあまり伸びなかったと。
病気だとは思いもせず当時の長男に「もっと運動したら」とよく言ってました。
病気だとわかった今、振り返るととても可哀想だったと思います。
だから尚更病気がわかってる次男をどうサポートしてあげるのが良いのか悩みます。
気持ちが痛いほどわかる長男がいるのは心強いです。
長男も精神的に大変だとは思いますが、色々相談してしまいます。
どうしたら先生に病気をうまく伝えられるかと考えて、病気を説明する資料のようなものを作製していたら、これも伝えたい、あれも伝えたいとなってしまい結局、患者会のパンフレットになってしまいました(^-^;
両面印刷の三つ折です。
患者会名は「ADSS1ミオパチー患者家族会」になりました。
パンフレットには
病気の説明
患者会の名前について
治療法開発の現状
患者会が目指すもの
が書いてあります。
まだまだ付け加えることもありますが、ホームページが出来たらパンフレットもダウンロードできるようにしたいと思います。
それまでは身近な方々にまず病気を知ってもらうためパンフレットを配っていこうと思います。
今日の１枚：氏神神社の御神木
