大当たりの子

30数年ぶりにあったまりさん
まりさんには難病のお子さんがおられます。
そのことをつづった本を読んでいて、
思わず電車を乗り過ごしそうになりました。
命耀ける毎日/青志社

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生まれてから感じていた息子さんに対する違和感
どこかおかしい。
しかし、健診のたびに言われるのは
「異常なし」
「正常範囲」
でも保育所の先生も同じようなことを感じていました。
そして専門医の診察を受けるきっかけを作ってくださいました。
２歳になってやっと「ムコ多糖症」という病気であることが判明したのです。
ムコ多糖症とは、遺伝子の異常により体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がなく、体内にたまり、さまざまな障害を引き起こす進行性の病気。徐々に衰弱していき、早期に死亡する。

判明した当時の唯一の治療は骨髄移植でした。
しかし型が一致したドナー候補はすべて辞退されてしまいました。
しばらくして、検査入院をしたときのことです。
同じ病室には難病の子供さんたちが入院中でした。
あるおかあさんが声をかけてきたそうです。
「今知らない年配の人に話しかけられたんですけど
略
『あんたはハズレの子をもってしまったんや』
そう言われたんです。わたしら、ハズレなんかな。。。」
「どんな子だって、ハズレの子なんかおれへん！
この子たちは、私たち親やまわりの大人にいろんなことを教えてくれる、
『大当たりの子』なんやで！」
と、まりさんは体が熱くなって言ったそうです。

そのうちアメリカで薬が開発中だという情報が入り、
アメリカでの治験に参加することになりました。
まりさんが付き添って渡米するつもりでしたが、
お父さんが休職してつきそうことになりました。
そのときのおとうさんの言葉もまた心に残ります。
「息子がおかあさんのほうがいいのはわかっているけれど、
うちの子どもは息子だけでなくおねえちゃんもいる。
いつも弟の病気のためにがまんしてきたお姉ちゃんも
おかあさんといっしょにいたいと思うはずや」
１週間の休暇をとって２人をアメリカに送り届けたまりさん
帰ってくるときは涙がとまらず、ずっと泣き続けたそうです。
息子さんは１年以上もアメリカで治験を受けることになるのです。

そんなある日、ドキュメンタリー番組の取材を受けます。
「アメリカの治験に参加しなければ、日本で認められない新薬がある」
海外と日本で新薬承認の時間差が発生する「ドラッグラグ」は
すべての日本人にかかわる大きな問題なのだと、企画された番組でした。

その番組は深夜だったにもかかわらず、いろんな人が見ていたそうです。
その中でバンドネオン奏者の小松亮太さんが
患者の支援団体を作ることを提案し、
ライブの入場料を寄付してくださったそうです。
まりさんは勧められるまま
患者の会のホームページを作り、活動も充実させていきました。
そして、新薬承認の遅れについて、厚生労働省に話を聞きに行きました。
その経過たるや、まさにお役所仕事。
なかなか承認されません。
進行性の難病ですから、待っている間に患者さんは亡くなってしまいます。
そして、もっとえらい人に会いに行こうと厚生労働副大臣と面談
ついには、舛添要一厚生労働大臣もテレビで承認問題を早めるように
約束し、申請から異例の８か月で承認されたのです。
（あれ、舛添さんいいこともしていたのね。）

また湘南乃風の若旦那さんもドキュメントを見ていたひとりでした。
患者さんの力になりたいとシークレットライブを行い
さらには、いろんな方の協力で、チャリティーライブも行われました。



「ぼく死んじゃうの？」と尋ねられたまりさん。
今までにいったいどれだけの涙を
まりさんは流したのでしょうか。
ホントに素人が書いたと思えない感動の一冊です。
今息子さんは高校生になっています。

花が咲いた！

今日も暑かったですね。
学校とか着物の衣替えとか変えなくちゃいけないのではと思います。
6月1日まで待てません！
っていうくらい暑い。

ところで、毎朝神棚の榊の水を変えます。
今日見てびっくり！
こんなにかわいらしい花が咲いていました。

ゴールデンウイークに実家で切ってきたのですが、
もう20日もたつのに、ホントに榊って強いのですね。
冬場は3か月くらいもちます。
それにしてもこんなにかわいらしい花が咲くのですね。
まだまだつぼみがたくさんあるので、楽しみ。

Me & My Girl

同窓会で昔一緒に宝塚歌劇を見に行っていた友人に再会してから
たまに宝塚に行ってます。
しかし、出産してからすっかりご無沙汰している間に
スターさんも代替わりしてしまい浦島状態です。
その友人が花組ひいきなので、
花組ばかり見ているので、他の組はまったくわかりません。
花組のトップスター明日海りおさんは名実ともに
今宝塚を代表するスター
本日は立ち見が出ていました。

1930年代のロンドンを舞台にしたミュージカル　ミーアンドマイガール
その昔　月組の剣幸さんとこだま愛さんの初演を見て以来です。
その後天海祐希さんはじめ何度も再演されている名作です。
イギリスの貴族が亡くなって
爵位を継ぐことになるのが、その落としだねロンドンに住む下町の青年ビル
身分にふさわしいように教育されるので、
マイフェアレディーの男性版みたいな感じ？
下町の恋人はだんだん変わっていくビルに
身を引いたほうがよいのではないかと思い始めます。
トップのお二人は役柄にぴったりです。
財産目当てでビルに接近するいとこのジャッキー
これは代々トップになるであろう男役が務めています。
今回はダブルキャストで、私が見たのは三番手の柚香光（ゆずかれい）
さわやかなお色気で美人です。
歌に課題が残ります。
天海さんも歌がイマイチでしたが、
結局スターは花が命
あんなに花のある人は知りません。
今朝の朝ドラの大地真央さんのタンカもかっこよかった。
この方も特別うまいものがあったわけではありませんが、
すべてがかっこよかったです。
彼女もそんなスターになる予感がします。

ダウントンアビー見てるし、昔よりイギリス貴族社会がよくわかりました。

今日は息抜きしてきました。
来月は宝塚で信長をやるらしい(￣□￣；)
そういえば信長忌もうすぐやし、
阿弥陀寺に法要のお知らせが出ていました。

真田丸

少し見るのをお休みしていましたが、

今日久々に真田丸を見ました^ ^

どの配役を切り取っても

主役がはれそうな適役ばかり。

さすが大河ドラマ！

茶々に竹内結子さん

懐妊するんですが、産まれた子が棄丸

一昨日《禅》展で見た棄丸君の可愛らしい鎧、守り刀、木像がチラついてしまいました。

ちょうどお節句の飾りのような鎧と刀は

本当に愛らしい

ご木像もあまりにかわいらしくて

正視できませんでした。

妙心寺には棄丸君を祀るお堂があります。

権力者の秀吉も自分の子の健康だけは

思い通りにならなかったのです(T_T)

バレーボール イタリア戦

「バレーボールの予選をずっと見ている」と言った友達に
「ふーん」と反応していました。
しかし
たまたまテレビをつけたらやっていたので
見ると、真剣に食いついてしまいました。
3セット目はホントに惜しかったです。
オリンピックでこの借りは返して欲しいです。

興味深いのはイタリアチームにいろんな人種がいたことです。
イタリアもかなりの移民を受けて入れているようですが、
いろんな問題も起きているようです。

Newsweek
イタリアの人口に占める移民の割合は02～12年で３倍に増えた。今では７.９％となり、政治的反発を引き起こしている。

　シルビオ・ベルルスコーニ首相（当時）は09年、反移民政策とあからさまな人種差別主義を打ち出す北部同盟と連携し、欧州で最も厳しい移民法を成立させた。

 

　イタリアをイタリア人だけのものにしておきたい人々にとって、問題は移民だけではない。国外に移住するイタリア人が増えていることは既に述べた が、厳しい経済状況の下、子供を産まない人が増えている可能性もある。マックス・プランク人口研究所（ドイツ）の最近の研究によれば、失業率が上がり始め てからイタリアの出生率の増加は止まってしまった。

約8パーセントということは、1クラスに2人くらいの子どもが移民ということになりますね。

おりしも
去年うちにホームステイしたイタリア人高校生からメールが来ていました。
もうすぐ夏休みらしいです。
夏休みが3ヶ月だって！
イタリアに移民したい人いるんじゃないですか？！