起立性調節障害とともに5

　今日はすごく暑かったですね。車の温度計は34度になっていました。
　ＯＤ（起立性長節障害）の子にはしんどい時期です。私も血圧が低いので、立ちくらみでクラクラします。
子供の方は起きるのが遅くなっています。

　去年はこのころから病気が悪化しました。乗り物酔いがしやすくなり、朝が起きにくくなって、車で学校に送ったり、3時間目から登校したりということが始まりました。夏休みに入ると、しんどくてプール学習も行かなかったりしましたが、1週間ほど旅行に行きました。今思うと、飛行機の乗務員が「お加減悪いのですか」と尋ねてきたくらい、傍目にはしんどそうに見えたのですね。旅行に行っても「しんどい、しんどい、吐き気する」と言っていました。
　8月になると、食事も1食くらいになりました。ただ好きなものはいくらでも食べるのです。以前病院でもらった吐き気どめや、気のせいかと思ってビタミン剤を与えましたが、あまり効き目はありませんでした。

　今日は乗馬教室に母子で行きました。ホースセラピーをと思って、11月くらいにも行きましたが、主治医から「あまり親が率先してつれまわすな」と、釘をさされました。しかし、今回は本人が行きたいと言うので、申し込みました。
　今日は４回教室の３回目で、１回目は常足（歩く）、前回、今回は速足でした。３０分ほどにレッスンなのですが、速足は馬の動きに合せて、腰を浮かしたり、沈めたりするので、ひたすらスクワットをしているようなもので、汗だくになりました。おまけに馬にこすれて、ふくろはぎにあざができて、痛いです。だから、乗馬ブーツを履くのですね。
　子供はうまくリズムがとれなくて、へこんでいましたが、母は馬がかわいくて、はまってしまいそうです。

起立性調節障害とともに4

　今日は子供が３人ともボーイスカウトに行き、夫も付き添いで行ってくれたので、久々の１人でした。ヾ(＠°▽°＠)ﾉおかげで、友人たちとランチすることができました。

　ボーイ（下の子は正確にはカブ)スカウトの活動も緑化募金あたりから、ぼちぼち参加できるようになりました。しかし、活動によっては負担になることもあります。
こんなことがありました。救急講習会の時に、モデルの男の子がリアルに描かれた傷を太ももに貼り、三角巾で保護したり、骨折した設定で添え木を当てたりする練習をしました。すると、翌朝起きてきて、「同じところが（太もも）、ものすごく痛い。」と言います。他人の痛みが自分の痛みと感じてしまう。言い換えれば、兄たちを叱ると自分が叱られた気がする。ＡくんがＢくんに嫌なことを言うと、自分が言われた気がする。これはウツ病の人によくあることです。実際起立性調節障害の患者がウツだと誤診されることもあるようです。
　毎日学校に行くのはまだつらいだろうと思った出来事です。でも本人が一歩一歩前に進んでいるのを見ると、トンネルの出口が見えた気がするのです。まだ、遠いかもしれませんが。



本日のおやつ　水無月
陰暦の６月の呼び名である水無月は京都で６月末に食べる習慣があります。
室町時代、この時期に氷を食べると、夏を健康にすごすことができると信じられていました。しかし、当時の庶民が氷を手に入れることができるはずもなく、氷を真似たお菓子が水無月です。下は氷を表し、上の小豆は魔よけの意味があるそうです。

起立性調節障害とともに3 ＋ カメが卵を産んだ！+

今日はプレイセラピーの日でした。プレイセラピーは遊戯療法とも呼ばれ、遊びながら精神の成長を促すものです。起立性調節障害は心理的な原因も大きいので、病院で体を、心理学教室で心を治していこうということです。京都は大学が多いので、付属の心理学教室がたくさんあります。子供ならお絵かき、チャンバラごっこ、ボードゲームなど好きなことをパートナー(おそらく大学院生）の人と遊びます。その間親は並行面接を受け、カウンセラーに日ごろの子供の様子などを話します。これは「こういう子供と向き合うことはしんどいので、親も面接を受けたほうが楽になれる」という主治医の勧めからです。どういう役立っているのか、まだよくわかりませんが、専門家に言わせると精神的には有効だということです。

突然ですが、ペットの紹介です。クサガメのピーコが卵を産みました！カメゾーなどと呼んでいたら、卵を産んではじめてメスであることが判明。ピーコに改名いたしました。オスのプー太郎が言い寄っているのですが、いかんせん、プー太郎はピーコの３分の１サイズで足蹴にされていますので、おそらくは無精卵だと思われます。一応念のためにすぐに水から出して、砂におきました。３日しても変化がなければ無精卵ということになります。

まだまだペットがおります。こちらのほうも追々紹介していきたいと思います。

起立性調節障害とともに２

　天気予報通り、午後から雨となりました。
　天気が悪いと、調子が悪くなるのはこの病気もそうなのですが。。。

　今日は子供が学校に行きました。行きたくなさそうなので、行かないかなあと私は思ったのですが、鴨川の環境調査をするという総合学習なので、「頭痛い」と言いつつも体にムチ打って午後から登校しました。学校に行こうと思うから、頭が痛いのです。あとから反動がこないといいのですが。。。　でも、京都の公立小中学校は２期制で、６月に運動会があるのですが、運動会に参加できたことで少し登校の自信がついたようです。

　今はこうして前向きになっていますが、発症したころは、何が何だかわからない状態で大変でした。
去年の春先から、頭痛吐き気が始まり、小児科を受診したところ、「お腹の風邪でしょう」と、言われました。そのとき何気なく「自律神経ではありませんか」と尋ねると、「朝起きれますか？一番の特徴は朝起きれないことです。」とのことでした。もともと兄弟の中でも、めざめのいい子なので「起きられます」と、答えました。ところが、その頻度は増すばかり。ママ友に「うちの子も頭痛で病院行ったら、脳腫瘍の疑いありで、大学病院にかかってるの。検査受けたほうがいいよ」と言われ、総合病院へ。しかし、ＭＲＩの結果は異常なし。
　夏が近づくにつれ、その程度は増すばかり。保健室のお世話にもなるようになり、その痛がりようも尋常ではなく、情緒不安定もエスカレート。どうなっていくんだ、うちの子！？

ーつづくー

－起立性調節障害とともにー

　たまたまブロガーの友人に「ブログでも始めようか」と言ったら、「誕生日を機にするのもいいね。ここに登録すれば？」とメールをいただき、何の準備のままいきなり始めました。さっぱりまだわかってません。

　今日はお天気がいいので、下の子と鴨川の飛び石に行きました。後ろに比叡山がそびえています。

実はこの子が起立性調節障害で、ほとんど学校行っていないのです。なので、引きこもりにならないよう、なるべく外出するようにしています。
　起立性調節障害とは、自律神経失調症のひとつで、起立時に体や脳への血流が低下するため、朝起きられず、めまいや頭痛、立ちくらみのする病気です。このため、多くの子供が不登校になってしいます。
　うちの子も頭痛や吐き気がひどく、ＭＲＩをとったけれども異常なく、３軒目の病院でそう診断されました。ストレスが原因だから、学校を休みましょうと。しかし、それからすっかり学校に行けなくなってしまったのです。
　程度の差はあれ、起立性調節障害の子供は１クラスに１名はいるそうです。
　ブログを始めようかなと思ったきっかけは、このこともひとつなのです。
また経過はおいおいと。。。