2019年12月に夫が進行性核上性麻痺と診断されました。
夫67歳、私が61歳でした。
難病で治療法がないという
初めて聞くややこしい名前の病気。
これから、どうなるのだろう。
どうすれば良いのだろう。
不安と混乱で、パニックになりそうでした。
その後、情報を集めるためにブログを始めました。
お陰さまで、現在のところ、症状の進行はありますが、平穏に暮らせています。
日々の介護の記録や病気の情報は、上記のブログにアップしてきました。
同病の方の訪問も増えました。
諸々の手続き等は最初から読んでいただければわかりますが、記事数も増えてきたので、診断されて間もない方に向け、必要な情報をピックアップし、こちらのブログに移すことにしました。
進行性核上性麻痺の方だけでなく、脊髄小脳変性症や多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性症、等の神経難病の方も、同じような手続きが必要になってくると思いますので、参考になる部分があるかもしれません。
こちらのブログは、あまり更新しない予定です。
記事数が増えて、目当ての情報が探せなくなったら意味がありませんので。
興味のある方は、「進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む」も覗いてやって下さい。
それから、進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症の患者・家族会「PSP・CBDのぞみの会」をご紹介しておきます。
このブログは、進行性核上性麻痺（PSP）と診断されたばかりの方を対象としたまとめブログです。
PSPの夫との日常を記録したメインブログはこちら↓
