今日は日曜日。通所リハも訪問リハも全くない、唯一の休養日。
夫も、今日はお休みだ～と喜んでます。
夫、リハビリは嫌いじゃないんですよ。
結構、モチベーションも高い方だと思います。
でも、やっぱり、１日ノンビリ出来るお休みの日は嬉しいみたい。
夫が進行性核上性麻痺と告げられた日。
何も治療法がない、治らない、ただ進行していくだけの病気だと知った日。
唯一、リハビリだけが進行を遅らせると聞いた日。
指定難病の申請はしたけれど、結果が届くまで３ケ月。
要介護認定の結果が出るまで２ケ月。
（本来、そんなにかからないはずが、当時、異常に混んでいた）
あせりました。早くリハビリをしないと病気が進行するって。
いてもたってもいられませんでした。
どうやったらリハビリを始めることが出来るんだろうって。
結局、介護認定が出るまでの期間、かかりつけの整形外科で、リハビリを受けることになりました。
今、思うに、それほどあせる必要はなかったんですよね。
この病気は緩徐進行性だから、リハビリをしなかったからと言って、急に進行するわけでもありません。
でも、当時はリハビリだけが命綱だと思ってたので、本当にあせっていました。
この病気のリハビリは、良くなるためのリハビリではない。
悪くならないためのリハビリ。
進行を遅らせるだけのリハビリ。
だから、どんなに頑張ってリハビリしても、病気は進行します。
以前にも書いたのだけど、それは川上に向かって泳ぐようなもの。
頑張って泳いでも泳いでも、前には進まない。
それでも、泳ぐのをやめると、下流に流される。
前に進むことは無理でも、押し流されないように、ひたすら泳ぐ。
力尽きるまで、流れに抗って泳ぎ続ける。
だから、何だろ。あんまり頑張り過ぎなくていいかなと思うのです。
ガムシャラにリハビリしても、モチベーションを保つのが難しいかなあ。
それよりは、少しずつでも継続していくのが大切かなと思います。
「リハビリ」という名目の訓練をしなくても、日常生活の中で身体を動かしていくことでいいかなとも思います。
自分の能力に応じた方法で、トイレに行く、入浴する、食事をする、それら一つ一つの動作がリハビリになります。
そういうのを「生活リハビリ」って言うんですよね。
もちろん、安全性を確保した上で、自分に出来ることは自分でやってもらいましょう。
そして、お家で自主リハビリをやりたい方に、長崎北病院のパーキンソン病体操を紹介しておきます。
私のブログで何度も取り上げているのですが、また新しい読者さんもいらっしゃってるので、あらためて紹介しておきますね。
ネットで視聴しながら体操するのも良いですが、DVDの無償配布もされているので、私はDVDを申し込みました。
残念ながら、今の夫は、自主トレーニングはしていません。
夫がやらないというより、私がついてやらせてあげないといけないので、私に気力がない。
今は、リハビリはプロの方におまかせしています。
