こんばんは
先週大学病院受診でした。空は暗い雲一面でしたが、運良く雨にあたらず帰って来れました。
タイサブリを使って2年。
今回でこのお薬はおしまいです。JCVウィルス検査も今どれくらいの数値があるの？最初だけしか調べてないのでわからないけど、白血球高いし好中球低いからやめ時なのかもしれません。
この日の診察は点滴の予約時間があるので、1番に入れてもらい診察。先生お忙しい様子で、次回からケシンプタに変わるので日程だけで決めて、診察は事務的に短時間でおしまい。次のお薬は少し心配。2年前の入院で、次にどの薬を使うか色々調べてもらい、サルコイドーシスにイマイチだから、タイサブリにしたという認識だったけど、結局ケシンプタをすることに。お薬がもうないんだから仕方ないだけどね。治ってるサルコイドーシスが悪化しないといいんだけど。
6月は肝臓の検査に胃カメラ大腸カメラ、その２日後にお薬変わるからバタバタだけど、いろんな先生ついてくれてるから大丈夫。採血だけは薬変える前に入れてもらっておけば良かったけど、医療費考えると言いにくいから、胃カメラの時に採血一緒にして貰うようにお願いすることにしようかな。
とりあえず、この日は次回の注射の日程を決め、オンコロジーセンターに移動して点滴。ここのセンターにいる看護さんは皆さんお上手で、1発でルート取ってもらえます。点滴終わるまではゆっくりソファーで過ごしておしまい。このお薬は特に強い副作用もなく、気分もアゲアゲで歩けるし、病気になって以来初に杖なしで300mくらいなら歩け、不思議くらい体調良かったのでこの2年間でいろんな事が出来ました。タイサブリのおかげ！有難いお薬でした。
次は慣れるまで熱が出たり、体調悪くなったりする人もいるって聞くから、ちょっと心配だけど再発は少ないみたい。私の場合サルコイドーシスがどうなるかが問題だから、用心して過ごすことにします。1回目と2回目は大学病院で週一で打ち、3回目からは
自己注射になるらしいから、また家でストレスマックスになりそう。同じお薬みんな頑張って打ってるんだから、私も頑張んないとなー
自己注射になるらしいから、また家でストレスマックスになりそう。同じお薬みんな頑張って打ってるんだから、私も頑張んないとなーあぁーそうだ
この日なびさんと久しぶりにお会いしたんです。最近は同病さんとも会う機会がなかったから、ちょっと興奮気味でお喋りしました。またゆっくり話したいなぁ。
皆さんお薬の影響からかな？持病以外にも病気が見つかる年齢みたい。体のメンテナンス、きちんと自己管理しないとですね。とりあえず、全て左の首やワキや足の付け根に違和感あり、サルコイドーシス？と思いながら過ごしてるので、いろんな検査を来月から徹底的に受けることにしよっと。
だんじりさんの会社の保険組合から健康診断毎年からけど、一度も受けた事がなかったのですが、今年からはちゃんと受ける事にします。
次回は消化器内科受診だ。
多発性硬化症