

【大切な時間】をご訪問しいただき、ありがとうございます。
2011年6月に突然手足が自由に動かなくなり、2ケ月の入院を経て難病の多発性硬化症と診断してもらいました。退院後も、自力で立ち上がる事も難しい自分の身体を受け入れられず、苦しい時間を過ごしましたが、苦しい部分を本に書くことで気持ちを切り替える事が出来ました。1年契約で出版した本も沢山の方に購入していただき、同じ気持ちを共有できる場として、2014年よりMS/NMO同病の会を開いて活動しています。
多発性硬化症/視神経脊髄炎同病の会【MSLife♪】
http://group.ameba.jp/group/P_pX-ZuiAguV/
(不定期に開催しています)
2015*3
【大切な時間】著者名【ありす】で出版
2017*3からは自宅でお教室をOPEN
https://precious-time2003.amebaownd.com/
2020*3【大切な時間】無料連載
https://note.com/arisu2020
2020年6月息が出来ないほどの胸の激痛で夜中救急受診。CT・レントゲンで肺に腫れが見つかり呼吸器内科受診後、悪性リンパ腫又はサルコイドーシス疑いで大学病院に転院。PET検査後、悪性リンパ腫(ステージ3)疑いで更にレントゲン・心エコー・気管支鏡肺生検・骨髄穿刺・生検等の検査を経て、7月29日サルコイドーシスとぶどう膜炎も診断がつきました。
更なる難病が加わり不安が増す中でも、前向きに楽しめることを探しながら生活していこうと思っています。




昨日も朝からまだダメで、脱力凄くてお昼まではほぼ横になって過ごしましたが、月曜日の夜、若手病棟担当医の1人が、『退院の日いつにします?』って確か話したような。とりあえず、退院は妹が迎えに来てくれる事になったんだけど、退院日が決まらない。
ここでいても治療ないし、難病者は治療終わったすぐ退院しないとね。しかも月末だし!そんな事を考えてたら、外の天気が大荒れに。
このあと凄い雷雨
同室さんみんな並んで、花火見るように雷見て過ごしました。
その後に熊本で地震って速報。
震度7?って聞いて一気に目が覚めた。
熊本に住む甥っ子ちゃんは、偶然違う地域に居た様子だと弟嫁から連絡入りました。関西でも揺れが伝わる程の大きな地震。九州の皆さん不安な夜を明かした事でしょう。地震は未然に防ぐことが出来ないから困ります。体験した人間だけはわかる地震の恐ろしさ。この病院の建物も大きな地震が来たらダメなんだなあなぁ
古い建物だもんなぁ。
火曜は回診日なのですが、昨日とは違う若手担当医が朝来てくれました。この医師は口頭で聞くだけで全く体にはさらわらないけど、お薬はすぐ出る。『今後のお薬どうするのかと、B細胞の採血結果も聞いて帰りたい』と伝えたけど、まぁ回診で聞けばいいかな?と待つ事に。
昨日の回診は外来担当医の声。ちょっと楽しみに待ってたのに、わたしは回診なし
。今は入院した時しか回診回らないのかも知れません。シャワーに行く時に回診中の外来担当医と目が合い、『ちょっと足戻って来てるね』とだけ言ってましたが、結局退院するのどうしたらいいのか?わからず、MRIの結果も何も聞いてなくて、タイサブリに戻すのか?ケシンプタを続けるのか?どうするばいい?と、ボーッとする頭でモヤモヤ![]()
退院のお迎えもいつにしたらいいのか、妹にも連絡出来ず困ってます。退院勧める先生、退院急がない先生、2人病棟担当医が居るとややこしい。お薬も2人からバラバラで出るしね![]()
お迎え頼む妹には申し訳ないけど、先生から連絡来るのを待つ事にします。
最後に昨日のご飯
朝ごはんは紅茶だけでしたが、夕方から胃痛も治って来て夜はほぼ完食でした。
奴の薬が昨日からリンゼス2錠追加。
どうなってる?私の腸?
今日も元気に頑張りましょう。

だんじりさんに任せると、『安かったから2匹買ってきた』とこれ!別に安くはないんですけど
って感じですが、食べに行くことを思えば安いって事なのかな?
サイズもかなり大きめ。しかも分厚くて店の前で焼いてるから美味しいんですが、2匹もいるか?って大きさ。ちょっとお腹パンパンで無理
って思いながらも、結局殆ど食べ切った。笑
だんじりさんが鰻丼作ると豪快。笑 4つにカットしてもこんな状態
やっぱり買い過ぎでしょ
それにお湯を注ぐだけのお味噌汁で、昨日のお昼ご飯済ませました。
土曜から食べて食べて溜めていくから、お腹はますますパンパン
薬を飲んでもダメで、もう限界なので浣腸買って来て自宅ですることにしました。病院でしてもらうよりマシだもんね。
鰻のあとにこれは![]()
なんとか少しだけ奴が![]()
でも、そのあと寒気と眩暈が。
おかしいので血圧測ったら低い。パルス後なので上が120弱あるんですけどね。娘さんに聞いたら浣腸すると血圧下がるから気をつけないと!って言われました。(普段から血圧は低めでいつもこんな感じだけど、下はもう少し高いかな)
その後もお腹温めるためにお風呂に入り、水分もしっかり取って、洗濯だけ回して夕方までゆっくりベットで過ごしました。
夕飯は軽めにおうどんだけ。
だんじりさんも同じもの食べて、彼は私を送り届けてからお刺身とビール飲むんだって。
18時過ぎてから出発して、大学病院に戻って来ました。なんとか少しだけでも奴は出せたし、鰻も食べられたし、今のところ嘔吐も身体の違和感もなし。2クールで終えて帰れそうです。あとは弱った筋肉を戻すだけかな。それと、ケシンプタで再発したのでお薬また変える?とか言ってたので、それを今後どうするか決めれば退院だと思うので、頑張ります。
今週も元気に頑張りましょう。


本来なら今週は外泊しない予定でしたが、奴が何をしても出ず、沢山の種類の下剤を飲んでるから、頻繁にトイレに行きたくなるんですよね。夜はかなり気を使うし、落ち着かないのに出ない![]()
なので、家に帰って奴を出し切る作戦で外泊する事にしました。お昼に妹が暑い中迎えに来てくれました。娘には、『タクシーで帰りなさい』って、後から注意⚠️されて、そうね
2人暑い思いする事なかったわ
と反省。
家まで送ってもらい、この日はだんじりさんが目の注射だったんだけど、タクシーで行くように行ったのに、西北から徒歩で移動。言っても聞かないんですよね
。暑いのに心配なので、荷物置いて、タオルケットだけ洗濯機で回し、ルンバスイッチ🔛してから眼科に車で向かいました。
スッピンマスクとメガネで待合室へ。
まだ注射もしておらず、白内障の手術をすることにしたので、その説明と6年近い兵庫医大から今の病院の注射の経過の説明を聞きました。
何度打っても良くないようで、一生続きそうですが、先生とてもわかりやすく説明してくれ親切で、納得した治療を受けられている事で2人大満足。
11月中に両目同時に白内障と注射をするらしい。2回に分けずするんだって
本人希望です![]()
昨日は前から悪い左目だけ注射💉
そのあとは『お腹すいた』とだんじりさん。そりゃそうよね
14時だもんって事で、ドクターズビルの中のラーメン屋さんで食べて帰りました。
久しぶりの外食がラーメン![]()
またお腹に溜まりそうだけど完食。店で下剤のピコを飲み帰宅。未だ出てません![]()
帰ってからはシャワーを浴びてそのまま倒れるように夜までベットで過ごし、夜はだんじりさんが作ってくれたお好み焼き食べて、片付けもせずまたコロコロ。その後残りの下剤+ピコ飲むも、翌朝現在も出ず![]()
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昨晩は家だからかな?4時間半も眠れたのでいい感じ。顔だけが熱くて熱を持ってる感じだけど、体温は36.8度。いつもくらい。
5時半から洗濯回して干して、7時半からルンバ回してたらだんじりさん起きて来て、『寝てたらいいよ』って言ってくれるけど、吐きそうに汚い家が無理すぎてついやってしまう![]()
洗濯物、2日に一度は乾燥までしたらボタン押すだけって教えたのに肌着5枚あるし
まぁ、台所はきちんと片付けてたからヨシとするか。
でも退院後は今日より離脱でしんどいような気がするので、次帰った時は復活までぐーたらする事にしますが、今回はちょっとでも動くほうが腸にも良さそうだから、出てくれたらいいなー。
今日はまだテンシャン高めで嘔吐もなし。
お昼は鰻買って来てくれるらしいけど、出さないとドンドン溜まるから微妙
本当にどうしたらいい?動いてもマッサージしても出ない。病院でするより、家で浣腸買って来てするか悩み中![]()
朝から微妙な話になりました。
今日も一日頑張りましょう。

おはようございます
漸く夜が明けて来ました。外は今日も暑いんでしょうね。いいお天気の大阪です。
昨晩は眠剤でも眠れず、2日連続2時間なので身体が怠重いく、お腹はパンパンでキツくて胃も痛い![]()
昨日は2クール目2回目のパルスは朝から始まり、寝不足気味なので血圧、脈拍少し高めで開始。体重は奴が出てないのと、食事以外に甘いもの食べるからなかなか減りません。
朝ご飯を食べてパルスまでの間に、スタバで苦手な牛乳多めのこれ買って来た。昨日も買いに行ったから覚えてくれていて、少しエスプレッソ多めのシロップも多めにしてくれ、今日はグランデサイズ飲みましたが効果なし![]()
昼からはリハビリ作業+理学療法。
どちらの若手先生も優しくてリハビリは楽しい。昨日と違って嘘みたいに今日は手足が動かしやすく、右手握力18.左は13。細かい作業もスムーズに出来ました。作業療法の先生はお父さんがお弁当作ってくれるらしく、色んな話で盛り上がりながらのリハビリ。理学の先生は私と食べ物の好みが似ていて、ここでも大盛り上がりでリハビリしながらお喋り出来るのが、何よりのストレス発散になっています。
それにしても問題なのが奴。
担当看護師さんがお腹の動きを聞いてくれるも、センノシド倍量に増やしても動きが悪い。しかもパンパンで、ホットパックやマッサージまでしてくれてもダメ。イレウスになるとまずいので、今日からマグマット+センノシド2錠+苦手な液体ピコ+水で溶かして飲む粉薬も追加で飲む事になりました。
水に溶かして飲むタイプは思ってたより量が多いのでキツイ。チョコ食べながら飲み切りました。
そのあとは来週火曜日の大学病院歯科部の口腔外科と麻酔科に、予約変更の連絡。
下剤を飲んでからは、さらにお腹パンパンなのに、出て来る食事は完食。食事が今日から➕100円の選択メニューなので、昼夜は豪華になりました。
さぁ、そろそろ5時だ。
静かに起きてコーヒーでも買いに行くかな。
今日はだんじりさんがお昼に眼科で注射の日なので、帰れない
と思っていましたが、下剤で何度も出なくてもトイレばかり夜中行きたくなって同室さんに気を遣うので、願いして妹に迎えに来てもらう事にしました。
嬉しい
帰れる。
家だと下剤のピコガンガンか飲んで出せそう
って事で、朝からパルスして昼頃迎えに来てもらう予定。タクシーで帰っても良かったんですけど、荷物もあるし買い物もしたいし有難い。
今回はお弁当買って帰る事にします。
今日も元気に頑張りましょう。

パルスしてからはご飯。ムカムカもなく食べられますが、奴は薬飲んでもまだ出ません。昨日のご飯はこんな感じ。物価高だもんね
仕方ないけど、朝ごはんにゆで卵はやばい。笑
15時からは理学→作業の順にリハビリ。
作業療法の部屋に15年前の広告と同じものが貼ってあり、ちょっと思い出してウルッとしてしまった。作業は前から苦手がボタン付けのような指先の動き以外は、殆ど変わらず出来るので問題なし。
一旦帰り、奴が出なくて今日から下剤✖︎2飲む事になったけど、牛乳が苦手なので最終手段のこれ!スタバで買って来ました。
スタバの前のローカは暑くて
、ヘロヘロになりながら歩いていたら、何やら見た事のあるシルエットの姿が
あっ!外来担当医![]()
![]()
だと、手を振る馴れ馴れしいありす。
『あー
やっぱりまだ脚ダメやね』と立ち止まってくれたけど、凄い荷物を両手に持ってたので、ゆっくり話したかったけど、さすがに申し訳ないのであまり引き止めず少し話して『タイサブリに戻そう』って言って去っていった![]()
え
ケシンプタ打ったばかりで入院したんですけど、パルスのあとタイサブリなの⁉️B細胞の数値測ってからとか❓若手担当医さん話してたけど
。まぁまだ決まってないのかな?白血球の数値大丈夫なのかな?とか気になる事だらけ
。タイサブリは退院して外来に来てするのか?パルス後の通院だとキツすぎる
と、1人でブツブツいいなが部屋に戻った頃には汗だく
。パルスすると血圧と体温上がるので汗だくなんですよね。でもシャワーは各日
しか入れないのが、入院の1番のストレスかも。有料にしてくれたら毎日入るのに![]()
パルスしている時はまだいいんだけど、月曜日から離脱キツイんだろうなぁ
それまでに、どうしても奴を出さないと
それが1番な今の課題。
夜も運動にもなるので一階のファミマまでヨチヨチ散歩して、ごはんのお供ふりかけ買って来ました。大したもの食べてないのに、奴が出ないから代謝も悪いのか?痩せない
。パルス中で気分だけはテンション高め。笑
さぁ、朝からパルスで昼からリハビリ。
今日も元気に頑張りましょう。
おはようございます
毎日いいお天気の大阪です。
今日も暑そう![]()
入院6日目は前日眠れたから目覚めもスッキリ。体温は36.9℃、血圧はいつもより少しだけ高め。
朝は採血をしてもらい若手担当医の診察。
最初2人若手先生来てたけど、担当はこの人なのかな?もう1人の先生とタイプが違う先生みたいで、口頭中心の診察でした。MRIは見た感じ大きな再発は無さそうだけど、予防薬打ってるから写らない場合もあるから、今後どうするかを画像診断医師に診てもらって決めますとの事。
『写ってないなら1クールで帰りたいなー
』と希望。理由は2クールしたらあとの離脱がキツ過ぎるのと、来週火曜日大学病院の歯科部の麻酔科の診察入ってるんですよね。パルスしてから外出許可貰って、ここからタクシーで診察行くのはキツくて無理そう。9月末の親知らず抜く前に、麻酔科の診察と受診が入ってるので、2クールするなら歯科部は変更してもらわないと
、ややこしいタイミングなんですよね。
とりあえず、症状はかなりいい感じ。痺れは取れてないけど、鉛みたいに重かった左足が軽くなってます。時間経てば治って来そうだけどなぁ。
お昼前にはリハビリに呼ばれ、作業+理学療法。2018年以来の作業療法らしい。先生達はみんな変わっていて、新しい担当の先生がつきました。お二人ともとっても若くて綺麗で優しい![]()
リハビリはどちらも左の力が弱いみたい。それより立ったり座ったりすると頭がふわふわする方が気になりますが、せっかく杖無しで歩けていた脚が、また一からになりそうでそれが1番残念
。下の娘の結婚式までに杖無しで歩けるようにリハビリ頑張らないと。
昨日は久しぶりにコーヒー飲んだ。
大好きなコーヒーもムカムカするから飲まずでしたが。夕方買って来て少し飲みました。ファミマですけどね。週末退院出来るかな?どんどん良くなって行く感じだけど、暑い場所に行ったりリハビリすると、すぐウートフ症状が出て身体が左半分痺れるけど、これも徐々に治ってくるのかな?
夜は万博で数分だけ花火が上がりました。
静かな病棟が一気に賑やかに![]()
パックしているの忘れて、そのまま隣の部屋に入り、先生や看護師さん皆んな並んで見物。こんな近くで見られる花火はここくらい。とっても綺麗でした![]()
最後に昨日のご飯。
地味過ぎる
でも痩せない![]()
今日も元気に頑張りましょう。


おはようございます
暑い大阪です。
日曜日は朝から外泊で西宮のお家に帰り、ゆっくり家事をしてのんびり過ごしいい感じですでしたが、昨日は昼からキツかった。
朝ごはんは前日買ったスイカやバナナで済ませ、元気なうちに野菜をカットして置きお昼まで横になり、お昼は簡単に皿うどん。炒めただけで、市販のついてるスープで仕上げました。
これを食べる前くらいから調子が悪くなって来て、ごはんは途中までしか食べられず、それから16時までずっと2階で横になり過ごしました。
久しぶりのパルスだけど、ちょっと蘇って来た
。治療中は元気なのに、2日目からムカムカして来て身体の脱力がハンパなくてしんどいんだったわ。1クールでもこんなにしんどかったっけ?
夕飯はこれ炒めたドライカレー![]()
あまりにしんどくてドキドキも止まらないから、予定より早く病院に戻りましたが、外に出ただけで眩暈がする暑さで気分が悪い。外泊前の元気はどうした?って感じのヨタヨタ足で戻りました。
やっぱり家に帰ったらダメだな。
だんじりさんは帰って来たら大丈夫と思うのか?、お願いしないと何もしてくれない
。自分でしなければお茶も出てこないし、ご飯も食べられないからつい作ってしまうけど、それをするとしんどくなるから悪循環
みたい。とりあえず疲れた![]()
夜は眠剤なしでしたが少し眠れました。
今日の予定はMRI検査。
頭と頚椎どちらも検査してくれる様子。問題なければ帰れそう。あとは担当の先生にお任せする事にします。
今日も元気に頑張りましょう。


帰りに夕飯の買い物を済ませ帰宅。
まだ入院2日なのでお家は綺麗にしていました。マサヒロは帰宅後ベッタリくっついて離れません。
洗濯だけ回して、干すのはだんじりさんが手伝ってくお昼までクーラーの部屋でのんびり過ごして、糠床だけ気になってたので混ぜ混ぜして、お昼は簡単にお素麺とある物盛り付けただけ。片付けはだんじりさんです。笑
ちょっと動くと顔が真っ赤になる。
パルスは打ってる時はいいんだけど後がしんどくなってくるんですよね。1クールだと大丈夫でも、2クールすると離脱の時がねぇ
。今回はかなり効くの早い感じで調子いいので、MRIに新しい病巣写らなければすぐ帰れそう。大学病院も経営大変なんだから、難病者はサクッと治療して帰らないとね。
夕飯は鱧鍋にしました。
帰りに寄ったスーパーで大きな鱧が泳いでいたので、買って来ました。かなり大きめサイズ
今年は娘達家族やご近所さんと、鱧鍋しようって話してたけど、パルス後だと無理だろうなぁ。また来年すればいいか。
いつもより盛り付けも雑だけど、かなり大きめの鱧でしょ
2人で食べ応えありましたよ。梅入りポン酢と、マヨポンカレー味で食べました。明太子も美味しいんですよね。
食べる用意するのは私!片付けはだんじりさんでしたが、やはり動くと足がまだおかしくて火傷みたいに左だけ熱くて痛くなる
。ちょっと疲れると足も重くなるなぁ![]()
病院で安静に寝ていると治ってらみたいでも、家で少し動いてこれだとダメだなーという感じがします。やっぱり再燃じゃなくて再発してるのかな?頭のふわふわは止まらないしなぁ。
夜は幸せ。自分のベットで寝るとやはり病院よりは眠れる。眠剤飲みましたけどね。それに困っていた奴も出ました。今日はご飯作り以外はゆっくり過ごして、夜食べてから大学病院に帰る事にします。
今日も元気に頑張りましょう。
