大学病院受診 2020.9.25(血液内科) | 大切な時間

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『普通の事を出来ることが何よりの幸せ』そう思うことが出来たのは、病気になったからかも知れません。毎日の暮らしを大切に、家族に作る食事を中心に楽しみながら更新しています。たまに我が家の猫マサヒロも登場します。


こんにちは
こちら西宮は15時前からゲリラ豪雨。なになに??っていきなりの雨雨プチパニックでお洗濯ものを取り入れている側で、だんじりさんは海パンを探してました。運動不足だから泳ぎに行くんだって。呑気なものです~_~;。色んな所ひっくり返してるから、あとで開けた時ぐっちゃぐちゃになってそうだから、ストレス溜まりそうだわ。


金曜日は大学病院受診でした。
10時からの血液内科を、この日は1人で受診しました。診察日ではない為、待つ事なくすぐ先生が来てくれ、22日の肺生検の結果の一部がわかるとの事だったので、ドキドキしながら話を伺いました。

この日は悪性リンパ腫のB細胞型だけは先に結果が出るとの事。この時点で型がわかれば治療も出来るので、抗がん剤の効きやすいこのタイプなら有り難いと思って診察に向かいましたが、違った様子。残るのは週単位で悪化するT細胞型か、稀なタイプだと告げられ、ちょっと凹みましたが、サルコイドーシスの可能性もまだあるとの説明でした。

前回の受診では、呼吸器内科も血液内科もPET検査の画像は断面ばかりで、人間の体の形で見せてもらえてなかったけれど、今回血液内科の画像では、腰周辺も沢山光っているようでした。骨髄が光ってるからなのか?よくわかりませんが、月曜の骨髄検査は腰の光ってる部分を取るとの事。その近くにもう一度麻酔をかけ、骨も摂取するけど、こちらは骨に麻酔は掛からないから、痛いと思いますが数分で終わりますと説明を受けました。

悪性リンパ腫より、難病のサルコイドーシスの話ばかりを話す先生。素人の私の考えでは、悪性リンパ腫の可能性があるのであれば、そちらを先に調べて治療して貰わないと、どんどん悪化して行くんじゃないのかと心配になります。間違えてるのかな?。
食道にも2箇所あると聞いてるけど、こちらの話は全くなし。肺の話ばかりなんですよね。しかも、サルコイドーシスの話ばかりを重視して話すので、何だか納得いかない感じの説明ばかりが続いています。

今はとにかく飲み込みにくいのと、胸と背中が痛いので、『持ってる痛み止め飲んで置いてください』ってだけで、画像で見つかってから1ヶ月。いつまで検査検査って続くのかと不安になりますって伝えました。血液内科の先生に訴えても困るのはわかるので、次回の水曜日は呼吸器内科のお偉い先生にかわる様子なので、しっかり今後の事聞かせてもらう事にします。

色んな科の先生達で話し合ってくれているようですが、これ以上の検査はないはず。キツイ気管支鏡検査の肺生検で8個もとったんだから、わからないはずないもんね。検査結果は2〜3週間内に全て出るとの事なので、7/10前後には何か病名はつくはず。キツイ治療もまだ治るなら頑張ろうって思うので、早く治療して貰えるのが1番の希望です。多発性硬化症があるから、大学病院でって思ったけど、初回診てもらった病院で検査もしていたら、今頃治療して貰えてたのかもって後悔ばかりしたくないから、今の大学病院の先生達を信じたいけど、珍しく症例で研究のために新たに検査をされるのなら、それは納得いかないのでこれ以上の肺の検査は望みません。
検査の意味を、素人でわかるように水曜日は説明して貰う事にします。

もう、しんどいし痛いし精神的にも苦しい。自分ではどうする事も出来ないから、一日中どうなるんだろって考えるばかりなのに、私は食欲だけは落ちない素晴らしい胃袋を持っているみたい。気管支鏡検査後の体重は52キロでしたが、53.5キロにまさかのアップ中です(^◇^;)。

明日は朝イチから恐怖の骨髄と骨検査。半ケツになって腰をゴリゴリするらしいので、朝からシャワー浴びてキレイにしていかないとね。あー!痛い検査ばかりして、最終的に大学病院に置いてもらえず出されたら、かなり凹むかも。




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