6年ぶりかな？
MSキャビンさんの講演会に参加して来ました。
6年前も、お世話になっていた医師が参加されると聞いて出掛けましたが、この頃はまだ病名がついて間もなく、講演会で聞く話に希望が持てず怖くて、それ以来参加していませんでした。
今回は担当医が講演されるとの事で、同病さん数人を誘って参加することにしました。当日、私達が到着した頃にはかなりの方が来られていて、この日は100人以上の方の参加だった様子です。お世話になっているDr.には沢山の先生方もいらっしゃるので、軽めにご挨拶だけになりましたが、少し言葉を交わすことも出来ました。
本題の講演ですが、1部の1番最初のDr.は、私達が聞いてもわかるような、わかりやすい言葉での説明でした。その後はMSの再発予防薬についてや、NMO治療で使われる薬剤などの説明が続きました。
テクフィデラについてお話された先生は、テクフィデラは5.6年は効くけれどそれ以降は効き目がわからない。それに副作用がどうなるかわからないから、ベースに入らない、第1選択薬ではないとの説明でした。使っている患者としては複雑な気持ちで聞きましたが、第１選択薬はもちろんインターフェロン、コパキソン、これは今後も変わらないようです。
テクフィデラはもちろん、今後出てくるお薬も同様、何のお薬も副作用に関しては同じだろうという認識で受け止めました。私は治験からなので8月で4年使うことになります。私の場合はこのお薬に変えてから大きい再発は随分減りました。副作用のPMLが5名出ていると聞くと怖いと思う部分もありますが、確率の問題とどのお薬を使っても副作用がある事を考えると、私はお薬が自分が合えば同じものを続ける事が1番だと考えます。なので再発が増えるか、リンパ球の数値が基準値を大幅に減らない限り、このお薬を飲み続ける予定です。効かなくなった時、また医師と相談して、その時必要とされるお薬に変更して貰うつもりなので、今のところ何を聞いても複雑な気持ちになっても不安はありません。限られたお薬の中で、私はインターフェロン2種類しましたが、かなりの確率で再発。注射を打つこともストレスで、いい事がない状態からの今のお薬なので、治験から使わせて貰っている事を感謝しています。これからどんな副作用が出てくるかって事も重要ですが、今の状態を維持でき再発しないって事の方が、今の私には重要なことのように思います。
その後はNMOの治験が3種類進んでいるというお話。
トシリルマブ・エクリズマブ・それと抗がん剤治療薬にも使われている、リツキシマブも対象に入っている説明でした。それと初期のNMOの患者さんで症状が眼に出た場合、神経内科とは別に眼科にも受診した方が良いとの説明でした。MSは少しずつ進行していく病気に比べ、NMOは再発から再発の進行はしないとの事。NMOの情報がMSに比べて少ない様です。ごめんなさい。
2部はレッドフラッグの説明が続きましたが、私はよくわかりませんでした(⌒-⌒; )。MRIの病変の違いの画像説明があり、画像での説明はわかるのですが、それが私達のどの患者さんどのタイプに当てはまるのか？って部分が理解できなかったです。私の理解が乏しいのかもしれません。
1番の興味を持って出掛けたMS/NMOと食生活のお話。ノルウェーの発症率データからの説明で、魚、野菜中心の食生活がいいとの事。患者数のデーターも沿岸地域に比べ、山間部の方が患者数が多いデータのようでした。ファーストフードや動物性の食べ物が多く摂取してる事で、日本も患者数が増えたって事かな。
食べたらいいおススメ食品は
魚（青魚.鮭がいいらしい）.野菜.オメガ3.ケフィア.ビタミンD.ビタミンA
ネット情報からですが、ビタミンD 摂取量の多い食材。下記より引用です。兵庫県民の方、喜んでください。いかなごが含まれています（笑） 実家から届くしらすも♪ 結構、ありすの好きな食材が多いです(^^)/
オメガ3について
「ＤＨＡ」「ＥＰＡ」「α―リノレイン酸」を総称して、「オメガ3系 脂肪酸」と呼ぶようです。現代人に不足しがちと言われている栄養素の分類です。オメガ3系 脂肪酸が多く含まれる食品としては、ＤＨＡ／ＥＰＡ→いわし／さば等の青魚／サーモンの魚油。α―リノレイン酸→亜麻仁油／しそ油／ごま油／胡桃油、くるみ、緑黄色野菜、豆類などの食品から摂取できるようです。私は手っ取り早く(^^;) これ買ってきました。原作国によって価格も違うので、興味のある方は色々探してみてください。
ケフィアについて。これはカスピ海ヨーグルトに含まれてるのかな？よくわからん(￣_￣ i) 私は阪急さんに出掛けた時には、これ買ってきますが、毎日は食べていません。
色んな先生方が話された結論から言うと、良くないのはタバコ。パンよりお米の方がいい。お肉より魚の方がいい。野菜中心の日本食が好ましって感じです。何を食べたらダメで、何を食べたら治るって食品があるわけではなくって、お肉とお魚どちらにしようか迷ったら、お魚の方がいいって感じのようですね。ここでもストレスと溜めると意味がないので、なるべくファーストフードのような食べ物は控えて、少し頭の片隅に食生活も心がけようって感じでいいようかな？って感じです。
私は魚中心で小さい頃から育って来て、結婚してからは自分の食べたいものを食べ放題で生活してきたので、年齢的にもだんじりさんの健康の為にも、私のダイエットの為にもいい機会なので、食生活を少し変えるきっかけになればと思っています。
あと、ビタミンDには日光に当たるという事が重要のようです。冬場で北海道だと76分・つくばで22分・沖縄で8分が目安だそうです。日焼けでシミやそばかすも気になる年齢ですが、すすんでお日様当たるって事も大切のようですね。
最後に、今回司会の先生が話された『医師はきちんとリスクを伝え、薬を選ぶのは患者さん』と話されていたのが印象的でした。この先生を知ったのは、6年前の読売新聞の記事。切り抜きは今も持っていますが、その記事を読んで以来、どんな先生だろう？って興味津々だったので、今回参加してお話を聞けてとっても良かったです。
ディスカッションの質問で、どの先生がいいですか？みたいな質問が上がっていましたが、私はこの先生で良かったと思える先生に出会え診ていただいているのが、とても幸せなんだな～と感じ講演会を終える事が出来ました。患者と先生との信頼関係はとても大切で、どう出会うかどう受けとめるかで随分関係も変わってくると思いました。
講演会の後は、初めまして・・・って声を掛けてくださった ブログを読んでくれていた方含め数人で、歩いて数分のお店で夕飯食べました。講演会でね、コーヒーとアルコールは飲んだらいいと聞いたので、数人はアルコールで乾杯
さすがに私は場所が難波だし、退院間もないのでソフトドリンク。いつかお外でガッツリ飲みたいな～（笑）それに…食べる食べる(^^;) 誰がこんなに注文したんだ？ってくらい食べ物がいっぱいでしたが完食。その後、難波駅で解散しました。
私は体温調節ができないのか？更年期でなのか？とにかく汗が止まらない変なおばさんで、この日はずっと暑い暑いと言って過ごしました。講演会場では皆さん寒いと話しているのに、扇子でパタパタ。帰りも地下鉄も阪急電車も、ドン引きされるほど汗が止まらかったです。
家族には『ご飯食べて帰るので、自分たちで食べておいてね～』って連絡して置いたのに、お迎えの電話お願いしたら、『ご飯炊いてるけど、何食べたらいい？』って聞くじゃない(^^;) ありえん
お話ですが３人とも何もする気なしの様子なので、食生活の話を聞いたあとですが、体に悪そうな添加物たっぷり入ってる食品買い込んで帰りました（笑）。
お話ですが３人とも何もする気なしの様子なので、食生活の話を聞いたあとですが、体に悪そうな添加物たっぷり入ってる食品買い込んで帰りました（笑）。以上、長ーくなりましたが、MSキャビンの報告でした。
多発性硬化症