先日、多発性硬化症の新制度についての
ブログを更新しました。先日の日経新聞の記事の一部で目にした記事もですが、何人かの方から、病名が付いても特定疾患と認めて貰えないので、どこに問い合わせばいいのか、どうすれば認定されるのかと言うご相談が多かったんです。2018年からの新制度になると、3年経過措置を受けている私達も見直しがされる様子。実際、なんとかなるか・・・って安易な気持ちで過ごしていました、切実に困る方がいるって事や、今から申請する人が困っている人が沢山出てきている事を知り、出来る範囲で理解しておいた方がいいと思い調べる事にしました。
先日にも載せましたが、下記から引用します。
医療助成金の説明は下記になります。
使っている医療費に関してわかりやすく説明されていので、自分が当てはまるものを探してみてください。
http://www.ms-supportnavi.com/csw/csw04.html
http://www.ms-supportnavi.com/csw/csw04.html
前回のブログ更新で、『知識が薄く詳しい事がわかりません』と書いていたのを見て、いろんな方が情報をくださいます。中でも、同病さんは皆さんご存知の方も多いと思われますが、九州にお住いのみやさんからすぐに連絡を頂きました。詳しく載っている厚労省の内容です。ｽﾏﾎでの情報交換で画像が見にくいのでと、翌日書類が届きました。中にはちょこっと食べてねと、お菓子とお手紙まで。本当に・・・有難い存在の方です。彼女の気の付く凄い所が、書類の中に『多発性硬化症』と『重症筋無力症』2種類が入っていました。ブログを読んで下さったいるからこその気配りだと感じます。こんな風にそっと困った時に手を差し伸べる事が出来る人は、気持ちに余裕があるんでしょうね。素敵です。
彼女のブログはこちら→http://ameblo.jp/miya02110211/
こちらの書類を何度読んでもわからないことがあり、忙しいみやさんを捕まえて、昨日は1時間もお喋りしました。彼女は九州で『ＭＳ カフェ』を開いていて、私が『MS Life♪』を開く時に相談に乗って貰った方です。会を続けていく事の大切さと大変さは、彼女だからわかる事、沢山あるだろうから、ゆっくりお話したいなぁ～。アルコールでも飲んでゆっくりぶっちゃけトークしたら、色んな話が出てきそう～（笑）。以前に関西に来られた時、数時間ですがお会いして我が家に来ていただいたんです。その時の記事がこちら→http://ameblo.jp/precious-time2003/entry-12006828944.html
先日も関西に来られていたようですが、少し場所が離れて居た為お会い出来なかったので、次回関西に来られるチャンスがあれば、タクシーででもお会いしに行かないと( ´艸｀)
この書類の内容をURLを貼り付けます。
ここには沢山の病名が含まれています。
（多発性硬化症は 13番）
（重症筋無力症は11番）
すみません。このブログの読者登録をして下さっている方の多い病名だけになり申し訳ありませんが、600ページほどになりますので、ご了解ください。
困っているんじゃないかな・・・って思ったら、自分の持っている情報をすぐに伝える為に行動できる人って少ないと思いますが、今回の事で更に私もそんな存在の人になりたいと感じました。
今の時点ではネットの繋がりで、私に連絡を下さる方は、ブログをされていない方からのお問い合わせが一番多いです。私はメッセージを頂いても、直接相手に返すことが出来ないのでとても不便で^_^; でも色んな方が繋がりを持つためにブログを始めたり、MS Life♪に参加したりしてくれるたび、自分に出来る事をしようと想いが強くなります。ブログで出来る事にも限界があるように最近思いますが、何かいい方法がないかと色々考え中です。2018年よりもっと色んな病名の方が困り混乱してくる可能性もあるように思えるので、まずは自分の病名の事を知る事から始めようと思います。
今までのMS Life♪はお喋りして楽しい会でしたが、秋以降の開催は少し勉強会的な事もしてみようかなと思います。お喋りしながら今の自分たちの状況や病院などの情報交換も必要かもと思います。その時その時の状況に合わせて、MS Life♪も変わっていかないとね。ここはたかさんと、北海道のしづさんと話し合いながら進めていく事にします(^^)/
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