day168日目.入院55日目 | 急性骨髄性白血病 本日は晴天なり☀️

急性骨髄性白血病 本日は晴天なり☀️

ある日突然 急性骨髄性白血病M0に夫がなっちゃった。
地固め1回目で感染症より脳髄膜炎 麻痺。
その後 白血病の治療をしないまま 経過観察 1年3ヶ月
28年7月17日入院また治療が始まった〜
28年10月21日 兵庫に転院 ハプロ移植 治癒めざします。
29年2月16日 退院✨

関西にきて半年になります。

世間はゴールデンウィークなのに 病院かい⤵︎と ブツブツ。

 

調子が良かったので 先週 ステロイド(ブレドニン)を減らしたんです。

1日8mg→6mgに そうしたら GVHD?下痢が始まり 便も水様便、不消化便、泥便  、、、

ステロイド(ブレドニン) 1日10mgとなり

今日は ソルメドール40の点滴をして様子を見てます。

ステロイドの減薬は 難しいですね。GVHDが出てしまうと  せっかくお薬を減らしたのに 減らした以上にステロイドが増えちゃうし。。。増えれば 筋力落ちるし、再発を心配しないといけないし 本当に ステロイド(ブレドニン)の微妙なさじ加減は 先生にかかっています。経験と実績ですよね。

さぁーー希望では ゴールデンウィーク後には 下痢が治り 元気になってる予定だよーー

 

昨晩 美保関出身のお友達から 海産物が届いた。

彼女のお父さんは漁師さんなので 採れたてで イカ、カレイ🐟 ヒジキもあり  夕飯にさっそく サヨリを頂きました。

やはり スーパーで買った物とは 全然違いますね 

美味い✨ 身体も喜んでる!    食べ物から元気を頂きました。

冷凍してあるので 少しづつ 食べていこうと思う。

 

血液検査

白血球  42

赤血球  271  金曜日に輸血頂きました。

ヘモ     9.2

血小板  4.2

CRP    0.34

 

電解質が  (ナトリウム.カリウム.カルシウム⤵︎)低いです。

午後から点滴だそうです。

 

LD、AST、ALT は基準値

ALP 415 ⤴︎

γGPT136 ⤴︎

アミラーゼ 7 ⤵︎

 

さぁーー 今日も リハビリを頑張らねばね

👣 立てないから 腸のGVHDが良くなっても 退院出来ないよ

 

5月だーーー頑張ろう!