いつもありがとうございます
コトノハです
CMLと診断されて今日で丸10年です。
なんとか10年生き延びたので、
◯10年にしました。
オメデトー
自分で 笑
生きていること、生かされていることの
ありがたさに気付けたという意味では
◎ですね
近所の内科で受けた健康診断で
もしかしたら白血病かもと言われて
心の底から「死」への恐怖に直面しました。
「白血病なんですか？」
そして、そこの女医先生の、忘れられないひとこと。
「わかれへんわ。間違ったこと教えたら、血液内科の先生に恥ずかしいやろっ」
。。。この医院にはそれ以来行ってません。
紹介状をもらい血液内科のある総合病院へ。
初めての(それ以来やってませんが)骨髄穿刺(マルク)。
この時はそんなに痛いと思わなかったけど、
この後1ヶ月くらい痛かったな。
そして
慢性白血病、という初めて聞く病名。
これからどうなるん
という不安と絶望で
先生の前で涙ポロポロ
先生はいろいろ話されたのかもしれないけど
あまりよく覚えてません。
もう、ぼーっとなってたような。
骨髄移植は難しい、とか聞いたのは覚えてます。
入院を勧められたけど
できたらしたくないと言い張って
6/30(夫と母、付き添い)、
7/5、7/12、7/22、7/29、8/9、8/19、8/26、9/9、9/22、
の怒涛の通院
(10年前の診察結果を引っ張り出してみました)
それからやっと1ヶ月後になってます。
やっぱり入院せよ、って急に言われるかもって思ってて
家中をあちこち整理してたのも懐かしい思い出です。
当時はスマホもタブレットもなく、
自宅奥の部屋にデスクトップのパソコンがあったけど
CMLについて検索するのもこわくてこわくて
通院とスプリセル服用で
流されるまま日々過ごしていたような気がします。
4年後にようやく気持ちが落ち着いたのか、
突然ブログ始めてます。笑
スプリセル7年(一度タシグナに変更、すぐスプリセルに戻った期間あり)
服用後、胸水が溜まってきて、ボシュリフに変更。
胸水が溜まったときは、ゼーゼーなったので
落ち込んだりしたけど、
この10年間、あまり副作用に悩まず
過ごせてきたのは本当にありがたいのですが、
それゆえ効果もゆっくりなのかなぁ
と思うこの頃です。
(いまだ未検出ならず)
先日、心療内科医の海原純子先生が
自分らしく生きる、というタイトルの新聞コラムの中で
「病気が寛解しないのは努力が足りないわけでも負けでもない」
と書かれてありました。
この一文がめちゃくちゃ心に響いて、嬉しくて。
嬉しすぎて、新聞の投稿欄にメールしたら
それを海原先生が読んでくださったようで。
(私の思い込みで、別の方のメールかもしれませんが
読者の方から新聞社に1通のメールが届いた。
この数年難病(私はメールに血液疾患と書いた！)の
治療を続けているが寛解せず
困難な日々をやっと受け入れて
最近はご自分の生き方を見つけたという。
「病気が寛解しないのは努力が足りないわけでも負けでもない」
という内容に共感してくださるという。
数週間前のコラムが役に立ってよかった。
と後日のコラムに書いてくださってて
またまた嬉しく、ひとり感動してました
やっぱりなかなか寛解にならないと
どうしても自分を責めてしまうし
あれこれ思って凹んだりしてしまいます。
でも
人生はどうなるかではない
どうするかだ
by先週の「ドラゴン桜」桜木先生
CMLになってしまった人生だけど
CMLと共に進む人生に
◯をつけようと思います。
。。。とか書きながら
今週末は通院日で
前回のIS値がわかるので、
よくなかったら、また凹むんだろうな 笑
いやいや、
とりあえず、今、生きてるし
これからも
なんとかなる
で、いきま〜す
いつもいつも皆様の温かい励まし
本当にありがとうございます
これからもどうぞよろしくお願いします
先日読んだ感動の絵本。
心に突き刺さりました。
二平方メートルというのは
病室のベッドをぐるりと囲うカーテンの中の世界のことです。
ハンカチを用意してお読みください。
ここまで読んでくださって
ありがとうございます♪