Ｔ病院受診


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あれから３ヶ月経ったので、念願のＴ病院を受診してきました！



【病名】

・気管軟化症

・声門下狭窄


【診察内容】

①スピーチバルブについて

だいぶ頑張って呼吸しているが、声もしっかり出ているので手術は避けられるかもしれない。
中を見てみないことには分からないので…と

８月２７日（火）
気管支ファイバー検査

を受けることになりましたキラキラキラキラキラキラ

約一年ぶりです！去年は検査の２週間前くらいまで風邪で入院していた記憶が…。
おそらく喉の粘膜の腫れが残っている状態での検査だったと思われますえーん


今回は風邪を引かないようにねと念を押されてしまいましたアセアセ
そっちゃんは毎回何かを察してＴ病院の前に必ず体調を崩すのです…。
それはもう狙っているのではと思うほどに真顔


あと２ヶ月後ですね！！！
ドキドキするけど楽しみでもあり…。
スピーチバルブでの治療の成果が見られると嬉しいなぁ…。


３ヶ月前はまだ喃語しか出ていなかったので、そっちゃんが喋っているのを見てビックリしたそうです爆笑

「この様子じゃずっと喋ってるでしょ〜！
ママたちにうるさいって言われてスピーチバルブ外されちゃうでしょニヤリ」

と言われドキリびっくり
まさに仰る通りだったのです笑い泣き
家の中のような狭い空間の中で大音量で話されるのがまだ慣れず、、、。
（今まで泣こうが喚こうが無音だったので）
時々こっそり内緒で外してしまう時間もありましたアセアセお見通しだったようですね〜


スピーチバルブ＝治療


なのでこちらの都合で外してはいけませんねキョロキョロ
気をつけたいと思います笑い泣き


②治療に関して

声門下狭窄の治療：スピーチバルブ装着
気管軟化症の治療：風邪を引かないこと

だそうです！！！


通常子どもの場合気管は強化ダンボールくらいの固さがあり、大人になるにつれてプラスチックの様な固さになる。

気管軟化症がある場合は薄いダンボールくらいの固さで形が歪んでいる。
スピーチバルブを使って（引っ張り）形を整えて固くなるのを待っているが、一度風邪を引いてしまうとそのダンボールに水をかけた状態になる。
当然ふにゃふにゃしてしまうので、水をかけたらすぐに乾かさないといけない。
よって、1番の治療法は風邪を引かない事。だそうです…ショボーン


そんなの無理！毎月風邪ひいてるしもやもや
と思ったのですが、解決策を教えてもらいました照れ


それは、、、
「クラリス（抗生剤）」
を飲む事！！！


「クラリス」は抗生剤ですが、通常の半分の量を飲む事で抗生剤としての効果は無くなる。
その代わり、痰を出しやすくしたり風邪の予防につながる効果があるそうです！！！
イメージとしては、ダンボールに防水スプレーをかけた感じだそうです。濡れない訳じゃないけど、何も付けないよりは良いと言う捉え方ですおねがい
…という訳で、１日２回服用を始めましたキラキラ


もっと早く知りたかった〜キョロキョロと思っていると、昨年のファイバー検査の結果を管理病院に送る際に「クラリス」を飲ませるのが効果的と書いてくださってたそうなのです。


しかし、私たちはその情報を全く聞かされていませんでした。
と言うことは…管理病院側の主治医の見落としだと思われます。
流石に怒りが湧き上がりましたプンプン
頻繁に風邪を引いて辛い思いをしていたのに、そんな薬があるならすぐに試してみたかった。
主治医は色々とやらかしているので、元々我々には不信感しかありませんでしたが今回の件でマイナスになりましたショボーン
担当を変えて欲しいけど、もうすぐ新生児科を卒業するので我慢しますもやもや


③喘息について

去年５回、今年１回気管支炎や肺炎になって入院していたので、アレルギー検査では何も出ませんでしたが「オノン」と「パルミコート（吸入）」を使用しています。
もちろんヒューヒューする原因は不明。とされてきました。

気になっていたのでその事を相談してみました。


気管軟化症があると、風邪を引くと必ずヒューヒューしてしまう。
元々ちくわみたいに気管が柔らかいのに、風邪を引くと内側の粘膜が腫れて気道が更に狭くなる。
そこに分泌物も出てくるので、喘鳴が出るのはしょうがない。

アレルギーが何もないなら、喘息ではないと思いますよニコニコ

との事でした。
今までずっとモヤモヤしていたので、聞いて良かった。スッキリしました流れ星


新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線前


病院によってこんなにも違うのですね。
ハッキリ言って知識・技術レベルの差が圧倒的。



管理病院は子どもの気管切開を扱った件数がかなり少ないので、気管切開関連に関して弱いのは仕方ないと思っていました。
病院によって得意分野がありますからね。


でも、小児科領域の事までもこんなに違うとは思ってもいませんでしたゲロー
今まで比較出来る大きな病院が無かったので気づかなかった…タラー


これからは気管切開・小児科の事全てＴ病院に相談することにします笑い泣き



まずはお薬をしっかり飲んで出来るだけ風邪を引かずに検査日を迎えられるようにしますラブ


昨夜は吸引祭り。起きてからもかなり痰が多かったのですが、スピーチバルブを付けられるのでそこまで酷く無さそうですニコニコ
一気に治すぞー！と意気込んでいると、今度はパパが体調崩し始めましたガーン
パパの風邪は強力パンチとなってそっちゃんに襲いかかるので油断禁物です注意
（昨年パパの風邪を貰った翌日に入院した実績あり。）


しばらく雨続きなので皆様もどうぞお体にお気をつけ下さいお願い


最後までお読みいただきありがとうございましたオッドアイ猫