最近読んだ本

最近（でもないけど）読んだ育児関連のエッセイ本。

「はるまき日記」
(『臨死!!江古田ちゃん』の瀧波ユカリさんのエッセイ)

「きみは赤ちゃん」
(川上未映子さんのエッセイ)

よく耳にする、子どもが生まれたことによる「無条件の幸福感」みたいなのがこれらにも書かれているのですが。

私にはそういう感情はなかったな、とあらためて思う。

障害のある子だからなのか、
新生児期に一緒にいられなかったからなのか、
手間のかからない子(あんまり泣かない)だったからなのか、
私自身がそもそも愛情薄いからなのか。

そんなことを考えてしまった。

それと、あと１冊。

「ダウン症児の母親です! 　毎日の生活と支援、こうなってる」
(ダウン症の子どもを持つ親にはおなじみであろう、たちばなかおるさんのエッセイ)

たちばなかおるさんの本は、さらーっと読めました。
マンガと同じく嫌味がないし、情報としてもわかりやすくて、とっても良い本でした。

ただ、
「今はこれでいい、今は幸せ。
でもいつまでも赤ちゃんではいられない。
子どもがどこかの施設なりに入れるように準備をしておかなければ」
ってことが常に頭にあるんだよね…
と少し切なくもなりました。
他人事でなく、私たち家族も考えなきゃならないことだから。





にほんブログ村

夏の成長

最近のピノコの成長ぶりで大きいのは、よちよち歩けるようになったことだけど、
細かくは、おもちゃの遊び方が変わってきたこと、かな。

これまでは物を両手に持ってガンガンぶつけ合うだけだったのが、

決まった場所へ置いてみたり、
箱へ入れてみたり、
ちょうだいと言えば渡してくれたり、
物の裏表を区別していたり、

と、まあ、いろいろできるようになっています！

驚いたのは、
iPadでウクレレ演奏の動画を観ているときに、ウクレレを自分で持ってきて音を鳴らしたこと。
お父ちゃんがウクレレを弾いてあげたり、一緒に音を鳴らしたりはよくしてたけど、
自分でウクレレを持ってきたのは初めて！
理解してるんだ！！って！！

あと、シールを貼れるようになっていたこと。
どれもこれも同じ場所に貼ろうとするのが不思議だけど…。

見ていて楽しい、最近のピノコです。

摂食指導 後半

前回の続きです。

摂食指導後の感想など。

最近は自分でお椀やコップを支えて飲めるようになった！と喜んでいたので、「コップ飲みはまだダメ」と言われたことが地味にショックです。難しいんだな・・・。
でも、言われてみれば確かに舌が出ているし、今気がつけてよかった。
（正直めんどうな気持ちもあるけど、そこはぐっとおさえて）スプーン飲みを頑張ろう！


あと、
１才半にして、肥満に注意すべく食事量に気をつけなければならない、というのもショックかも。３才くらいまでは自由に食べて（もちろんお菓子ばっかりとかはダメだけれど）、ぷくぷくした子どもでいてもいいのかと思っていたから。
娘と一緒に甘いお菓子を作ったり食べたりして楽しむのが夢だったから、そういうことができない（ってわけじゃないだろうけど）のはとっても悲しい。

太らないけどちゃんと成長するに足りる食事かぁ。。。
料理が超苦手な私には、かなりの難問題。自分の食事もひどいものだというのに。でも、ほんと、これからの頑張りどころだね。


次回の摂食指導はまた２カ月後。
とにかく、歯が噛み合う位置に生えないことには食べ物の形状を進めることができないので（引き続き、離乳食中期の終わり？後期？な感じ。歯茎でつぶせる程度のもの。）、歯に期待。（今は前歯しか噛み合っていないのよね。）






にほんブログ村

摂食指導 前半

２カ月ぶりの摂食指導でした。
私はまだ要安静で外出できないので、
初めてお父ちゃんに連れて行ってもらいました。
今回は、保育園の栄養士の先生も一緒に行ってくれました。
（先生、本当に熱心に取り組んでくれていて、ありがたすぎです。親の私なんかよりずっと丁寧にピノコの食事について考えて取り組んでくれています。どんなに感謝しても感謝しきれないです。）


１．水分のとり方
舌が出てしまっているので、まだコップやお椀に口をつけて水分をとるのはダメ。スプーン飲みの練習を継続する。スプーンを下唇にあてて飲ませる。
ストローはまだ。

２．パンの食べ方
（大人が食べている食パンを猛烈にほしがる・食べると口いっぱいにほおばってしまうので、食べさせてもいいものかを相談した）
軽く焼いたものを、食パンだったら4分の１の四角の大きさで。耳はおとす（堅くてまだかみつぶせないので）。焼かないままのパンだとやわらかくて口に入れすぎてしまう。

３．食べ方全般
食べ物を口の前側で食べるように誘導する。（口の奥の方に押し込まないようにする。）
前歯以外の歯が噛み合っていないので、歯がはえるまでは現状の形状を継続する。
今、口の中いっぱいに食べ物を押し込んでしまうことを心配していると伝えたら、そのうち適量を自分で把握できるようになるとの返答あり。

４．食べる量
肥満が心配なので、体重の急激な増加（一月単位くらいで確認）や、あごやお腹にお肉がついてきたら注意。
通常の食事を減らすのは難しいので、おやつ時の牛乳の量で調整する。
（保育園では、牛乳はあまり量を飲ませないようにしているそうだ。）


ざっくりとこんなところでしょうか。
長くなってしまったので、続きは次回へ。







にほんブログ村

生まれる前後のこと 2

さて、私はと言えば、翌日になってやっと赤ちゃんをまじまじと見て、あれ？なんか変？と。
看護師さんに「赤ちゃんてみんなこんな感じなんですか？」と聞いたら、無言…。
えー⁉︎なんで何も言ってくれないの⁉︎と思いつつ、なんか変だけど死にそうとか苦しそうという感じではないから、まあいいか！と。


たぶん、お医者さんも看護師さんも、最初からダウン症とわかっていたのだけど、
夫婦二人で話を聞ける時間がとれるまでは…と告知を見合わせていたようです。
2日目に私だけ先生から軽く説明を受けたのだけど、その時は不安になるようなことは何も言われませんでした。


それで3日目の午後、
夫婦で別室に呼ばれ(先生の他に看護師さんが一人いました)、話を聞きました。
今の赤ちゃんの症状(肺高血圧、動脈管開存、皮膚の張りのなさ、低緊張、目鼻の形など)から、ダウン症の疑いがあると説明されて、
染色体検査をしてもらうことにしました。


私も夫もわりと落ち着いて、というか、特に感情の高まりもなく聞いてたな～。
はあ、そうですか、みたいな。
というのは、この時点では、「疑いがあるって言っても、まさかね～。お医者さんてとりあえず最悪のことを言うんだろうし」「検査結果がでるまでは、考えなくていーや！」なんて思ってたんです。少なくとも私は。

けど、
周りの反応が…。
夜中、看護師さんがこっそりと？「大丈夫ですか？ 私でよければ何でも話してください」と話しかけてきてくれたり、
「つらかったら面会時間外でも旦那さんに来てもらってもいいですよ」と言ってくれたり…。

あー、これって「疑い」とは言ってたけど実際は「確定」と同じなんだ、って思いました。

まさか、自分の子どもがダウン症とは。
これまで、人生の岐路だ、みたいに思うような事も多少はあったけど、
ここまでのことはなかったな。
こんなことも起こるんだ。
ここから新しい人生が始まるんだな。って思いました。


で、当初は染色体検査の結果が出るまでは誰にも言わないでおこうと思っていたけどそれは撤回して、
結果が出てなくてもダウン症確定ということで両親たちには早めに話をしようと決めました。

両親は遠方に住んでいるので電話で報告したのだけど、
このときくらいかなあ、大泣きしたのは。

でも、基本的には、
ダウン症のことを全然知らなかったこともあって(夫なんて最初「知的障害はないんだよね？」なんて言ってた)、
主治医が「大丈夫。成長がゆっくなだけだよ」「インターネットには怖いこともいろいろ書いてあるだろうけど、あまり調べ過ぎないほうがいい」と言うのを丸ごと信じて、たいしてネットで調べたりはしませんでした。
(自分のネットでの情報収集や取捨選択、真偽の判断力が著しく低いことがわかっているので、とりあえず今はやめておこうと思った)

で、妹が教えてくれた楽しそうなダウンちゃんの育児ブログを一つ二つ読んで、
なんか大丈夫そう、と思ってわりと気楽に受け止めたような気がします。

…

と、上記のように書いていましたが、
よく思い出してみたら、気が楽になった一番のきっかけは、両親が受け入れてくれたことでした。

自分たちだけで抱えるには大きすぎることでした。でも、(実際にサポートできるかどうかは別として)私たち家族には味方がいるということが、ものすごく気持ちを軽くしてくれました。
この年齢になって、精神的な安定に親の支えが必要だなんて、どれだけ親離れしてないのだろうとは思いますが…。

特別やさしい言葉をかけてくれたりしたわけではないけれど、どれほど支えになったかと思います。