11月に個別療育（OT）の事業所の先生に、こども園訪問に行っていだきました
当日の様子は、こども園の担任の先生から聞いており、療育事業所のOT（作業療法士）のYU先生からも電話で簡単な報告はいただいていました。
いつもは訪問後、そんなに時間を空けずに報告を聞きに行くのですが、今回は少し間が空きました。
と言うのも、今回は新しい個別支援計画を作成するので、作成に少し時間がかかるとのことでした。
新しい計画書ができあがり、事業所まで話を聞きに行ってきました。
訪問支援の報告は、電話で聞いていた内容とほとんど同じ。
息子の動きが以前と比べてかなり活発になっている印象で、時には「あれ？息子くんはどこへ行ったかな？」と探すくらい、クラスの中で自然に溶け込んでいます、とのことでした
個別支援計画については、まずは半年前に作成した支援計画の振り返り。
当時は3歳児クラスに進級したばかりで、すごく疲れやすかった時期。
当時の目標は息子の発達面やコミュニケーション面を強調したものでした。
もちろん、それは息子の課題ではあったけれど、私が訪問支援をお願いしたかった本来の希望とは異なります
私が訪問支援に望んでいたのは、運動発達の遅れや、将来的に運動制限が始まっても、周りのお友達と一緒に楽しく過ごせる方法を探ることでした。
そのために、こども園の先生方だけでなく、さまざまな立場や資格を持った方が知恵を貸して下さったらいいな～
と思っていたのです。
でも、その目的を達成するために、息子の発達面の向上は確かに必要だな、と思い、前回の目的はそのままにしました。
結果、息子の成長が著しく、こども園に楽しく通いながら、思った以上にさまざまな成長を見せてくれたと思います
たった半年前の課題ですが、ある程度は達成できたと言うことで、新しい個別支援計画は全く別の切り口で作成していただきました！
下記個別支援計画（今後半年間）は、保護者（私）との面談、こども園での息子の様子、園の先生からの聞き取りを踏まえて、療育事業所が作成しました。
ご家族の希望（前回と変わらず）
肥大型心筋症に配慮しながら、皆と一緒に無理なく園活動に参加する方法を考えていきたい。
現在の様子
・息子のペースで楽しみながら参加することができている。
・周囲の様子に合わせて、自分で活動の流れに乗ることができるようになり、ルーティンについては声掛けだけで行動できるようになっている。
・体力面は、日常的に疲れを見せることが減り、機嫌良く過ごせている。
・疲れを自分から表現することはまだ難しいため声掛けは必要だが、聞かれると「○○が痛い」など、その時の状態を表現することができるようになってきている。
支援の方針
来年度以降（進級後）の運動や行事への参加方法について皆で検討していくために、現在の運動場面を保護者・関係機関で共有し、共通理解を深める。
※関係機関=こども園、各療育事業所、相談員、医療機関。（医療機関の直接の介入は難しいため、医療機関とやり取りしている私が代理で伝える）
具体的な支援内容
・保護者・関係機関で同じ運動場面を共有する。
・息子の表情や動きの様子から、疲れのバロメーターを共有する。
・息子の発達段階を知り、参加方法やサポートの仕方を共有する。
・今後の運動・行事への参加方法について指標を立てる。
・運動面以外の楽しみを見つけるため、さまざまな活動に参加しやすいように支援する。
この半年間、療育事業所とも、園の先生（園長先生・クラスの担当の先生）とも何度も話し合いを重ねてきました。
その内容がかなり反映されたものになっていて。
私のもともとの願いも込められていて。
とても感激しました
ただ、ここがゴールじゃありません。
私の中にはぼんやりとその先の未来のことも頭にあって、それは息子が自分の病気を知ること、周りに伝えることに関して。
隠すつもりは無い、と私は今はそう思っているけれど、いざそういう場面に直面したら、どうするのかな？
周りの大人はどういう対応をしたらいいのかな、息子にどう伝えたらいいのかな、とか、私の独りよがりじゃなく、息子に関わる人達と一緒に考えたいんです
どうすべきかは、子どもが低年齢のうちは親が判断することだとは思う。
でも、さまざまな立場の方の意見を参考に聞きたいな、いろいろなアドバイスをいただけたらな、息子が困った時に支えてくれる人が一人でも多くいるといいな。
正解は1つじゃないと思うから、自分とは違う意見もたくさん聞きたいです。
いざ、息子が困った時に手を差し伸べてくれる人は複数人いた方がいい
半年後のことはまだ分からないし、息子の様子（病状も含め）も、周りの子がどのくらい成長するか分からない中で、先のことを考えるのは先走りすぎかもしれない。
けれど、今の目標を達成するためだけの半年間ではなく、未来に繋がる半年間だと思って、皆で動いていけたら、とても嬉しいなと思っています。
次回の訪問は1月。
ついに私も訪問支援に同行して、息子の運動遊びの様子を一緒に確認します