現在、軽度知的障害で療育手帳を持っている息子。
最近は順調に成長していて（標準に追いついているという意味ではない
）、次回更新の時には手帳返納になるんじゃないかと思っています。
）、次回更新の時には手帳返納になるんじゃないかと思っています。療育手帳は知的障害を証明するもの。
身体障害者手帳は、いくつか分類があり、息子に該当しそうなのは心臓機能。
でも、今は心臓の状態が悪くないので、取れたとしても4級だと言われていて、今は申請するつもりはありません。（就学時に必要ならば持っていたいなとは思うけれど、取れるかどうかは分からない。）
精神障害者保健福祉手帳という発達障害や精神疾患の手帳もありますが、息子には当てはまりません。
手当（お金）が欲しいとか、福祉的な恩恵を受けたいと訴えるつもりはありません。
でも、療育手帳を返納した場合、息子の疾患に当てはまる福祉的な制度が見当たりません。
ヌーナン症候群は遺伝子異常による疾患で、完治する治療法は無く、一生のお付き合いです。
肥大型心筋症もです。
症状が重いわけでもないけれど、毎日の服薬や成長ホルモン注射、複数の疾患（ヌーナン症候群の合併症）のための定期的な通院、運動制限…決して楽な生き方ではないと思います。
私自身も仕事をセーブしているし、心配事は尽きません
療育でいろいろなタイプの子を見ているから、発達障害の子にもさまざまな苦労や悩みがあるのは分かります。
でも、発達障害の子の比べて、福祉的な支援が多くないと感じるんだけど、そんなに大変じゃないと思われているのかな？！大したことないと思われているのかな？！
相談員さんに対して、感情的になって話すことは普段あまり無いんだけど、この時は私、少し熱くなって話しました
この事は事前に相談員さんに問い合わせていたので、相談員さんが市役所の福祉課に話をして、使える制度が無いか確認して下さっていました。
相談員さんの回答は…
「小児慢性特定疾病ってご利用されてますか？おかあさんの口からこの制度のことを聞いたことがないけれど…。市ではなく、県の保健所の管轄になるので、詳しくは保健所に問い合わせて下さい、とのことだったんだけど…。」
小児慢性って…
そんなの生まれた時からずっとお世話になってる制度よ。
と言うか、医療費の面ではとてもありがたい制度だけど、医療費以外の面で（福祉的な意味で）役に立つことは無いし、これを持っているからって、はっきり言って該当疾患もとても多いし、日常生活においては難病の証明にもならないんだよね
そう思って、今まで小児慢性を使っていることを伝えても来なかったし、言ったところで何もならない。
福祉課の回答としては、小児慢性以外は…特に何も無いですね…だったそうです
分かってるけど…がっかり
症状が軽くて良かったですね、と言われたら、そうですね、としか答えられない。
確かにそうなんだけど。
息子の場合は早くから療育に繋がれて、理解のある方にたくさん出会えて、理解のあるこども園にも通えて。
ありがたいことに、今は特に困っていることは無いんです
でも、みんなと同じように過ごすことはできないんだよ？
不公平だとか言っちゃダメなのかな