息子はまだ3歳、年少なので、実際に就学に向けて動き出しているわけではありませんが、ぼんやりと先のことは考えていました。
生まれてすぐに肥大型心筋症だと診断された息子。
激しい運動をすると突然死を引き起こす可能性のある心疾患なので、小学校に上がる頃には運動制限が始まると主治医から説明がありました。
穏やかに過ごすことが大事なんだそうです
その時から具体的にいろいろと調べていたわけではないのですが、息子が生まれた時、娘は小学1年生。
娘が通う（息子も将来通うであろう）小学校の支援学級の情報もあれこれ入ってきます。
当時はまだヌーナン症候群だとは分かっていなかったし、発達ゆっくりだとも思ってはいませんでしたが、周りと競うことなく穏やかに過ごすには支援学級という選択肢もあるな～と考えていました。
頑張って周りと同じペースで過ごすのは、やっぱりしんどいかなと思ったから。
もちろん支援学級に在籍するためには、知的障害や発達障害や身体障害などの条件があるでしょうし、手帳や診断書が必要な場合もあると思います。
自治体によって異なるようだし、学校によっては支援学級が無いところもあるんだとか？
0才で先のことも分からないのに、そこまで詳しく調べたわけじゃありません。
たぶん単純な心疾患という理由だけでは支援学級を選べないケースも多いとは思いますが、当時はそこまで深く考えてはいませんでした。
ぼんやりとした未来って感じですね
なので、息子が発達ゆっくりで、ヌーナン症候群だと遺伝子検査で確定した時、少しホッとした気持ちもありました。
「発達のペースは人それぞれで、個人差があるから。」
そう何度も言われてきた息子。
個人差があることなんて分かってるよ
それでも、あやしても笑わなかったり、意欲の無さそうな動きだったり、個人差だけでは説明がつかないような違和感はずっとあったんです。
その後、発達検査で軽度知的障害の療育手帳が取れた時、支援学級が現実的に選択肢の1つになったことに安心感を覚えました
でも、その後療育やこども園の生活の中で、息子はぐんと成長しました。
次回の療育手帳の更新時には、手帳返納になる可能性が高いんじゃないかと思います。
成長は喜ばしい
それでも、完全に年齢・月齢相当の成長をしているわけではないし、就学に向けて、支援学級の選択肢が無くなってしまうんじゃないかと不安を感じます
（発達障害ではなく、対人関係やコミュニケーションには困難さはあまりありません。病弱級というものもあるそうだけど、入院などで休みがちな子や普通学級で過ごすには体力的にしんどい子が該当すると思うので、今の息子には当てはまらないかな。。）
そんな話を相談員さんにしていました。
深刻な相談と言うよりは雑談の延長という感じでした。
ただ、息子は今、年少なので、そろそろ方向性だけでも考えていい時期かもしれません。
相談員さんからはとても貴重な情報をいただきました
同じ市内（学区は別）に住む年長の子が最近就学相談を受けたそうなんですが、この子（たぶん軽度？の発達障害）は療育ですごく伸びた子なんだけど、保護者の希望としては支援学級で手厚くみてもらいたい、とのこと。
市の教育委員会？の方の回答としては
「可能な限り、保護者の希望に沿います。」
だったそうです
その子は息子とはタイプが違うけれど…という相談員さんの言い方だったので、参考程度の話ではありますが。
最低限の条件や定員はあるかもしれないけれど、うちの市では、基本的には親の希望の進路に進めるんだとか？
えー、すごい
もちろん、現時点では支援学級一択ではありません。
息子が勉強したいと思うのであれば、普通学級で過ごす方がメリットがあるかもしれないし、それは今後の息子の成長度合いを見て考えたらいいと思っています。
運動時のリスクがある子なので、普通学級で1人の担任の先生に見てもらうよりも、少人数の支援学級の先生がそばに付いていてくれた方が安心というのもあります。
学区の小学校では支援学級の子も普通学級で過ごす時間がありますが、支援の先生が普通学級にも入って様子を見てくれているらしいです
この小学校は各学年3～4クラスあり、1クラスに支援学級在籍の子が3人ほどかな。
支援の必要な生徒が学年に10人はいて、全校で50人以上いて、支援学級自体が5クラスくらいあるんです。
入学式に先生紹介があった時、支援の先生がめちゃくちゃたくさんいて、驚いたのを覚えています。
たぶんそこそこ環境のいい学校だと思う。
そして、そんな環境なので、支援学級在籍の子達がそこまで悪い意味での特別視はされていない感じがしました
「支援学級いってきまーす」「いってらっしゃーい」みたいな感じで。
この学校の雰囲気も、支援学級が魅力的だな～と感じる一因なんですよね。
でも、今のままだと入れないかもしれない
相談員さんの考えとしては、このようなアドバイスでした↓
「知的にそこまで低くなくても、字が書けないと普通学級では板書がしんどいかもしれない。それだけで神経を使ってしまって、学習まで力を使えないかもしれない。そういう子は、支援学級ならば個別に手元に黒板の内容を書いて置いてもらうなどの対応ができる場合もありますよね。支援学級がいいかどうかは、今は置いておいても、そういう面から支援学級を希望されるのも1つの考え方です。」
息子は手が汚れるのが嫌で（手が過敏で）、お絵描きなんかはほとんどしません。
筆圧も弱いし、まず何より興味が無い
板書か～
相談員さんの意見には説得力がありました。
私の頭の中に、ちらっと発達障害の一種である学習障害（LD）という文字がちらつきましたが。
でも、たぶん読むことはできるだろうし、能力的に書けないのとは違う気がするけど…どうだろうね。
まだ先の話だしね。
そんな話も聞きつつ、やっぱりそろそろ描く・書くことに本格的に取り組んでいって、どこまでできるようになるかを見ながら考えていくのがいいかなと思いました。
いや～でも、うちの市は希望すれば支援学級に入りやすいんだね
ヌーナン症候群でも、肥大型心筋症でも、普通学級で過ごしている子はたくさんいると思うんだけど、もちろんどのように過ごすかで、将来は変わってくるかもしれないけれど、途中から変えることもできるんだろうけれど。
そんないろいろな選択肢があるって知っているだけでも、今は十分かなと思います。
相談員さんと話をして、収穫はたくさんあったと思います