NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログ
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  • 23May
    • ☆*:.。. 2022年度総会とカフェAliceの会を開催しました ☆*:.。.の画像

      ☆*:.。. 2022年度総会とカフェAliceの会を開催しました ☆*:.。.

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)Aliceでは毎年5月に総会を行っていますが、5月22日(日)第14回総会を執り行いました。当日の出席は役員のみでしたが、お葉書で過半数以上のご承認と委任を得ており、滞りなく総会を終えることができました。ご承認くださった会員の皆さまと共に2022年度も活動を行なって参ります。今期もどうぞよろしくお願い致します午後からは今年度3回目のカフェAliceの会を開催しました今回は対面での交流会で24名の方にご参加いただきました。当事者も5名参加してくれました自己紹介ではお名前と地域、お子さんの学年や年齢などをお話ししていただきますが、お名前は呼んでほしい呼び方やニックネームでもOKです自己紹介の中で…「しんどくて起き上がれないのに、大好きな野球だったら動けるんです。ほんとにフシギな病気だなと思います…」という言葉に納得。親でも理解しづらい起立性調節障害という病気…経験したからこそ理解でき、辛い気持ちを分かちあうことができます後半からは当事者も参加通院についてや友だち関係について、また進路のことなど、当事者に聞いてみたい質問が投げかけられました。当事者たちは一つ一つの質問や悩みに自分の経験を重ね丁寧に語ってくれました。5名の当事者たちが語ってくれた印象に残った言葉をご紹介します『卒業後はどうする?』ではなく、まずは“卒業おめでとう”なのでは…卒業できるってそれだけで素晴らしいこと心から楽しみにしていたのに動けなかった時は本当に辛かった…楽しいことがあって動けるのはとてもいいこと親を安心させたくてできもしないことを言ってしまい、更に傷つくことがあった。落ち込んでいる親を見ると自分も落ち込んだ。子どもにプレッシャーにはなるけれど、親も親で子どもに期待する権利があるなと今では思う。親も子どもも幸せになってほしい今日参加して話したことが少しでも力になれたらとても嬉しいどんな時も子どもを見守り支えるおうちの方…そのおうちの方を支え、笑顔を持って帰っていただくためにAliceはあります次回のカフェAliceは6月12日(土)神戸市青少年会館にて開催の予定です。詳細、お申し込みはしばらくお待ちください。皆さまのご参加をお待ちしています文責 山口

  • 13May
    • ☆*:.。. 「総会」開催と第3回「カフェAliceの会」受付スタート .。.:*☆の画像

      ☆*:.。. 「総会」開催と第3回「カフェAliceの会」受付スタート .。.:*☆

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡令和4年度「総会」と今年度第3回「カフェAliceの会」を開催します日時:5月22日(日) 「総会」12:30~13:15(正会員対象)            「カフェAliceの会 」13:30~16:30(受付13:15~) 場所:  神戸市青少年会館(神戸駅から徒歩5分 ハーバーセンター5階)お部屋: 多目的室A サークルB いづれかの部屋参加費: 正会員/無料 賛助会員/200円 一般 /500円 「総会」とは、正会員対象で昨年度のご報告と、今年度の会費運用や活動についての承認を得る会です。 その後、「カフェAliceの会」を行います。「カフェAliceの会」はどなたでも参加することができます。 ★日ごろの悩みやストレスを減らし 新しい明日を迎えましょう。 リアルで集まれる会です。★次回は6/12青少年会館で開催予定です=お願い事項=★マスク着用★検温・消毒をします。★ご家族、ご本人が体調悪い場合は参加をお控えください。《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。2022年5月22日(日)「カフェAliceの会」参加お申込みURLhttps://ws.formzu.net/dist/S79800538/                      お申し込み用QRコード ★正会員で「総会」に参加される方は早めにおこしください(^^)v 参加される方は正会員ページより資料をダウンロードしてお持ちください。NPO起立性調節障害ピアネットAlice HP

  • 11May
    • 5月7日通信制高校、サポート校合同個別相談会の画像

      5月7日通信制高校、サポート校合同個別相談会

      5月7日(土)通信制高校サポート校合同個別相談会が大阪で開催されました。通信制高校、サポート校が集まって個別相談が出来る催しです。会場の一角の『起立性調節障害相談コーナー』をAliceの役員2名で対応させていただきました。5月の開催ということもあり、これからの進路の参考に資料を集めているというお声を沢山聞きました相談コーナーにも沢山の方々が来られました。 ・ひたすら眠るのですが大丈夫でしょうか。 ・何とか楽にしてやりたいが、どのように関われば良いか。 ・親の気持ちの持って行きようが難しい。 ・学校選びのポイントは ・治るのでしょうか色々と調べて知識はあるけど、実際はどうなんだろうと相談に来られる方が多数おられました。我が子の話や、当事者の話を交えながらお話すると当事者の話が聞けて良かった。話を聞いてもらえて気持ちが楽になりました。とお声をお聞きすると、私たちも気持ちが明るくなりました。次回は6月11日、神戸三宮で開催されます。Aliceでは月1度、神戸市青少年会館隔月に1度、オンラインで親の会を催しています。☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり、日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です。(当事者OKですよ!)5月22日(日)に神戸市青少年会館で催します。SNS、ブログでお知らせしますのでご参加下さいね。お待ちしています文責 石原

  • 18Apr
    • ☆*:.。. 4月23日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*の画像

      ☆*:.。. 4月23日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.coオンライン「カフェAliceの会」は今年度 第2回目の親の会Zoomでの開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)新年度がはじまりましたね。 子どもたちにとっては、緊張とわくわくの連続でしょう、 毎朝の体調に気を配りつつママたちもきっとドキドキ・・・ 張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?おうちからZOOM でご一緒に!!(Zoomって意外と簡単ですわからない場合はpianetalice23@yahoo.co.jpへご連絡くださいね)遠く離れた場所からもつながれるご家族の居場所☆日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬です「カフェAlice の会」は経験してきた親の温かくて勇気湧き出る言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています                 記2022年度 第2回オンラインカフェAliceの会開催です日時:2022年4月23日(土) 時間:13:30スタート16:00まで(延長の場合あり)場所:オンラインでつなぐことができる、それぞれの場所からアクセスしてね※参加費は無料です《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。https://ws.formzu.net/dist/S70837355/お申し込み用QRコード ※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。皆様のご参加をお待ちしております。次回、令和4年度第3回の「カフェAliceの会」は第14回総会後、神戸市青少年会館(ハーバーセンター5F)で令和4年5月22日(日)に開催予定です。☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!!

  • 17Apr
    • ⋆☆★5月の総会に向けて、、★☆⋆の画像

      ⋆☆★5月の総会に向けて、、★☆⋆

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)明るい日差しに包まれた日曜日、神戸市青少年会館で、総会資料の発送作業を行いました。令和3年度の会員の皆様には、間もなくお手元に届く予定です。昨年度は、Aliceの活動に賛同くださり、ご支援くださいましてありがとうございました。活動報告などご確認いただければと思います。今年度におきましては、足掛け数年、念願の「Q&A集」発行に向けて、準備を進めています恒例の「カフェAliceの会」や、新たな活動なども計画しておりますので、今後ともAliceの活動に、応援やご支援をいただければ幸いです。起立性調節障害の周知活動や、理解を求め、支える人の気持ちに寄り添う活動を続けて参ります発送作業の後は、神戸の海を眺めながら、みんなでお弁当をたべました青空の下、心地良いひと時でした​Aliceでは、皆さまからの会費やご寄付に支えられながら運営しております。活動に賛同してくださる会員さんを募集しています。*正会員: 年会費3000円*賛助会員: 年会費1000円*寄付: 一口1000円お申し込みはこちら一緒に活動してくださる運営ボランティアさんも募集中です✨文責 千葉  

  • 11Apr
    • ⋆**☆⋆4月10日(日) 神戸市青少年会館にて「カフェAliceの会」を開催しました*☆⋆*の画像

      ⋆**☆⋆4月10日(日) 神戸市青少年会館にて「カフェAliceの会」を開催しました*☆⋆*

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)進級や進学を迎え心がざわつく4月…新たなスタートの時期をどのように過ごされているでしょうか。2022年度 第1回目のカフェAliceは対面にて11名での会となりましたすっかり大人になった当事者も2名参加してくれましたこんなご相談がありました。『夕方、誰もいなくなった頃に学校に行くが、時には校内まで入れずに門の前で帰ってくることもある。とめた方がいいのだろうか…』『進路、早く決めてしまえば気が楽になるのでは…』『生活のリズムを整えてほしいけれど、任せておいていいのか…』子どもの気持ちがわからない子どものやることや逆にやらないことに、私たち親はなぜと不安になり、このままでいいのだろうか…と悩みます先輩ママさんからはこんな言葉が届きました親が思う“できてほしいこと”と、子どもの“できること”とは違うのでは…子どもは何も言わなかったとしても、何も考えていないわけではない。子どもがどう思っているか…それが大切。子どもの自発的な行動を受け止めてあげて…今まで当たり前にできていたことを基準にしたら、できなくなったことでレベルが下がってしまったように感じる。できなかったことにがっかりしているのは本人も同じはず…できなかったことに落ち込まずに、できたこと、できたところまでの過程を温かく労いたい自分で決めたことはその先のことも自分で考えることができる。大切なのは子どものアクションを親がどうサポートするか今できないことも糧になる。それは本人にとっての財産。いろんな道や生き方があり、子ども自身が自分で見つけ出していく。どんな道を選ぼうと本人が納得できることが大事。きっときっと大丈夫、なんとかなるよ子どもを信じ、子どもの未来を信じること​​​            いつもたくさんの気づきと励ましをくれる当事者の言葉今回はこんなことを話してくれました。自分の考えや自分がとった行動を、お母さんや家族が受け止めキャッチしてくれていることを、(言葉に出さなくても)子どもはとても感謝している。子どもから進路などについて、考えていることや意志を告げられた時、まずは受け止めてほしい。そしてもしうまくいかなかったとしても責めずにいてほしい。当事者は辛かった時のことを意外と忘れてしまっているが、家族は覚えていてくれる。家族と話すと昔に比べ体調が回復してきたことを実感できる。字を書くことすらままならなかった時もあったけれど、過去になっていくものだなと思う。今はまだ辛くてもいつか笑える日が来ると思ってほしい。親は言いたいこと、口出ししたいことがいっぱいあったと思う。でも何も言わず、そっと見守ってくれたことが何より嬉しかった。家族は、朝から無理に起こしたりせず寛容でいてくれて、体や心のSOSにも気づいてくれた。家の中に自分の居場所があるということ、自分が居てもいいということは本当に嬉しかったし、本当に幸せなことだと思っている。初めは自分でも何が起こったのか分からず、病名がわかった時には少しほっとしたけれど、思い通りにならないストレスや、自分への苛立ちから壁に穴を開けたこともあった。最近は長く悩まされた睡眠の悩みが改善され、朝も起きやすくなっている。12回かけていたアラームも3回で起きられるようになった起きがけの頭痛や吐き気も減りだいぶ治ってきたな…と思えるようになっている。どんな時も子どもを見守り支えるおうちの方…そのおうちの方を支え、笑顔を持って帰っていただくためにAliceはあります今年度のカフェAliceは対面交流は毎月オンライン交流は偶数月に行う予定です。次回のカフェAliceは4月23日(土)オンラインにて開催の予定です。詳細、お申し込みはしばらくお待ちください。いつでも誰でも何度でも…皆さまのご参加をお待ちしています文責 山口

  • 05Apr
    • ⋆**☆⋆3月26日 オンライン「カフェAliceの会」を開催しました*☆⋆*の画像

      ⋆**☆⋆3月26日 オンライン「カフェAliceの会」を開催しました*☆⋆*

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)桜が今を盛りに満開です新年度がスタートしましたね。ご入学やご進級に、期待と不安で落ち着かない日々をお過ごしではないでしょうか?3月26日土曜日、オンライン「カフェAliceの会」を開催しました。役員を含む10名の方がご参加くださいました。何度かご参加いただくと、会の雰囲気にも馴染んでくださったご様子で、参加された方同士で、会話が行き交いました。「こんな時、どうしてますか?」「うちはこんな感じです。」お話し途中でも、チャット機能を使って「うちもそうでした。」と、活発にトークが広がりました。「明日は学校に行けそう!」と言う言葉に期待をするも、 朝になると学校に行けなくて、親子で落ち込んでしまう。。。朝起きれた事に、褒めるポイントを増やすといいですよ素敵なアドバイスがありました。「私が子どもを追い詰めているのではないだろうか?」と、ご自身を責めてしまい、「私の自己肯定感が低くなっている」と、話してくださいました。私もそうでした。自分を責めて、答えを探していました。自分が治してあげなくちゃ、、と必死でした「まるごとのあなたで、いいんですよ。」「一緒に歩いていけばいい。」先輩ママさんの言葉に、慰められました悩みを共有できたり、辛い気持ちに共感してもらえたり、先輩ママさんの言葉に慰められたり、親の会だからこそ、分かり合える気持ち。同じ経験をした者同士だからこそ、安心して話せますね。今の不安や辛い気持ちは、いつか笑顔に変わる日が訪れます。 その時まで、お子さんを信じて、未来を信じて、Aliceと一緒に歩んで行きましょうAliceは、起立性調節障害を支える人に寄り添いたいと活動を続けています。またお話しに来てくださいね。何度でもお待ちしています今年度の「カフェAliceの会」は、・リアルに集う会は、月に一回開催予定です。・オンラインの会は、偶数月に開催予定です。4月の開催は、【リアルに集う会】4/10(日) 13:30〜 神戸市青少年会館にて。お申込みはこちらhttps://ameblo.jp/pianetalice/entry-12735001070.html『☆*:.。. 4月10日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆』♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co令和4年度がはじまりました。昨年度は、リアルとオンラ…ameblo.jp【オンラインの会】4/23(土)13:30〜16:00詳細はしばらくお待ち下さいませ。文責 千葉

  • 02Apr
    • ☆*:.。. 4月10日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆の画像

      ☆*:.。. 4月10日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co令和4年度がはじまりました。昨年度は、リアルとオンラインの「カフェAliceの会」を20回開催したくさんの方にご参加いただきました。今年度は、リアルの会は月1回。オンラインは偶数月に開きます。保護者の方々の不安、心配事を少しづつ解消しながら、共にお子さまの未来へ思いをつなげて参りましょう今年度もよろしくお願い申し上げます☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です(当事者も参加OK)☆令和4年4月10日(日)の「カフェAliceの会」は神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階の神戸市青少年会館で行います。日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう。リアルで集まれる会です。(4/23はオンラインの会開催予定) 記2022年度 第1回「カフェAliceの会」開催場所神戸市青少年会館ハーバーセンター5F 多目的室A ・ 多目的室B 13:30~16:30(受付13:15~)参加費 正会員 無料賛助会員200円一般 500円=お願い事項=★マスク着用★検温・消毒をします。★ご家族、ご本人が体調悪い場合は参加をお控えください。《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。2022年4月10日「カフェAliceの会」参加お申込みURLhttps://ws.formzu.net/dist/S94831326/                      お申し込み用QRコード つながれるご家族の居場所☆日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬です「カフェAlice の会」は経験してきた親の温かくて勇気湧き出る言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています                次回の第2回「カフェAliceの会」は令和4年4月23日(土)にZOOMにて開催予定です。(コロナの感染動向により変更の可能性あり)コロナが早くおさまりますように・・・NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!

  • 25Mar
    • 通信制高校・サポート校合同個別相談会に参加しました。の画像

      通信制高校・サポート校合同個別相談会に参加しました。

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)2022/3/20(日) 通信制高校サポート校合同相談会が堺商工会議所で開催されました。通信制高校やサポート校が集まり、個別相談ができる催しです。会場の一角に「起立性調節障害相談コーナー」を設けていただき、Aliceの役員2名で対応させていただきました堺での開催は、初めて?進路のご相談、確認を兼ねてご来場の方が来ておられました。「起立性調節障害相談コーナー」での対応代表の「起立性調節障害の子どもへの接し方」講演を担当いたしました。相談コーナーでは、お孫さんのご心配をされた方。まだ診断されていないけれどそうかも・・など誰にも相談できないような心のわだかまりをふと立ち寄って語ってくださいました。糸口がつかめたらいいですね。そう願いながらお話をお聴きいたしました。次の催しは5月7日大阪で開催の予定です。進路にお悩みの方起立性調節障害の対応でお悩みの方ぜひ、お立ち寄りくださいね詳しくはこちら大阪会場開催予定 | 不登校生・高校中退者のための学校相談会情報【通信制高校へ行こう】 (chsevent.com)相談会でお配りしている冊子は、関西一円の通信制高校、サポート校の紹介や、通信制高校の仕組みが分かりやすく解説され、また、起立性調節障害について特集記事が掲載されている、充実した冊子です。サンケイリビング社様のご厚意でお分けくださった冊子を必要な方にお分けいたします。(残数若干あり)相談会に行けない方など、ご希望の方はこちら☆*:.。. 「保護者のための学校選び」冊子を関西地区にお住いの希望者さまへ .。.:* | NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログ (ameblo.jp)文責 shiojima

  • 17Mar
    • ☆*:.。. 3月26日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*の画像

      ☆*:.。. 3月26日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第20回目の「カフェAliceの会」は今年度最終の親の会オンライン(Zoom)での開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)おうちからZOOM でご一緒に!!(Zoomって意外と簡単ですわからない場合はpianetalice23@yahoo.co.jpへご連絡くださいね)遠く離れた場所からもつながれるご家族の居場所☆日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬です「カフェAlice の会」は経験してきた親の温かくて勇気湧き出る言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています                 記2021年度 第20回オンライン カフェAliceの会開催です日時:2022年3月26日(土) 場所:オンラインでつなぐことができる、それぞれの場所からアクセスしてね時間:13:30スタート16:00まで(延長の場合あり)※参加費は無料です《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。2022年3月26日(土)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。https://ws.formzu.net/dist/S47749810/お申し込み用QRコード ※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。皆様のご参加をお待ちしております。次回、令和4年度第1回の「カフェAliceの会」は神戸市青少年会館(ハーバーセンター5F)で令和4年4月10日(日)開催予定です。(コロナの感染動向により変更の可能性あり)コロナが早くおさまりますように・・・☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!!

  • 14Mar
    • ⋆*★* 3月13日(日)「カフェAliceの会」を神戸市青少年会館で開催しました **★⋆の画像

      ⋆*★* 3月13日(日)「カフェAliceの会」を神戸市青少年会館で開催しました **★⋆

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)春一番が吹き、急に暖かくなりました春は気温の変化が激しく、ODの子ども達は、体調に影響がある方もおられるのではないでしょうか?皆さま、いかがお過ごしですか?3月13日(日)神戸市青少年会館で「カフェAliceの会」を開催いたしました。役員を含む、成人した当事者男性2名など14名の方がご参加くださいました。代表の挨拶から始まり、参加の皆様からは、これまでの歩みやそれぞれのお悩みを聞かせていただきました。「学校に行けないことが、親にとって、こんなに辛いこととは知らなかった。」「子どもにストレスがかからないようにしていますが、親にもどれだけのストレスがかかっているだろう。。。」「生きていてくれたらいい。」「お風呂が長いのですが、心配です。」話していると、涙が溢れます。ここは、泣いていいんです。みなさん、わかってくださいます。涙は心から、辛い思いを運び出してくれます。泣いて心軽くなってくださいね。ケセラセラ大丈夫!なんとかなるよ成人した当事者さんの言葉に「家の中では、一緒に笑って欲しい。病気の事を考えない時間が嬉しい。」「朝起きれず罪悪感を感じている時に、悲しい顔をされると辛かった。」「進学や遊びの情報が、嫌でも外から入ってきて、自分を追い込んでしまう。頑張れてる日も、頑張れていない日もいいんだ。生きているだけでいい、というメッセージが嬉しい。」とても胸に響きました親としての悩みも深いですが、当事者の方の心身の辛さは、はかりしれません。そんな気持ちを理解することは、とても大切な事だと感じました。お忙しい中、伝えてくださったお二人に感謝いたしますまたお話しを聞かせてくださいね次回の「カフェAliceの会」は今年度最後の「カフェAliceの会」になります。3/26(土)13:30〜16:00オンラインにて開催いたします。詳細お待ちください。文責  千葉

  • 08Mar
    • Q&A集発行をサポートしてくださるボランティアさんを募集します!の画像

      Q&A集発行をサポートしてくださるボランティアさんを募集します!

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co皆さんこんにちはピアネットAliceでは、来年度のプロジェクトとしてQ&A集の発行を予定しています。役員と一緒にQ&A集の作成サポートをしてくださるボランティアさんを数名募集したいと思います。足掛け数年かけた念願のQ&A集作成発行の一助を担ってみませんか?【参加条件】     会員の方➡(これから参同しますでもOK)     神戸市青少年会館やZOOMでの会議に参加できる方✿ご希望の方、お問い合わせは、件名「QA集ボランティアの件」pianetalice23@yahoo.co.jp までお待ちしています。文責 代表塩島

  • 07Mar
    • 記事がヤフーニュースに出ました❣の画像

      記事がヤフーニュースに出ました❣

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co1月末にヨガジャーナルの記事の取材を受けました。記事を書かれた雪代さんから5日にUPしますとの連絡を受けました。ヨガジャーナルというサイトの中に掲載されていますが、さらになんとYahooニュースにも配信されました~よろしかったら読んでみて♬くださいね文責 塩島

  • 03Mar
    • ☆*:.。. 3月13日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆の画像

      ☆*:.。. 3月13日(日)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です(当事者も参加OK)☆令和4年3月13日(日)の「カフェAliceの会」は神戸駅から徒歩5分ハーバーセンター5階に移転した神戸市青少年会館で行います。日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう。リアルで集まれる会です。(3/26はオンラインの会開催予定) 記2021年度 第19回「カフェAliceの会」神戸市青少年会館で開催です三ノ宮から神戸駅へ移転しましたハーバーセンター5F  多目的室A ・ サークルB 13:30~16:30(受付13:15~)参加費 正会員 無料賛助会員200円一般 500円=お願い事項=★マスク着用★検温・消毒をします。★ご家族、ご本人が体調悪い場合は参加をお控えください。《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。2022年3月13日「カフェAliceの会」参加お申込みURLhttps://ws.formzu.net/dist/S50514653/                      お申し込み用QRコード つながれるご家族の居場所☆日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬です「カフェAlice の会」は経験してきた親の温かくて勇気湧き出る言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています                次回の第20回「カフェAliceの会」は令和4年3月26日(土)にZOOMにて開催予定です。(コロナの感染動向により変更の可能性あり)コロナが早くおさまりますように・・・NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!

    • 2月26日 オンライン「カフェAliceの会」を開催しました*✽✩の画像

      2月26日 オンライン「カフェAliceの会」を開催しました*✽✩

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)梅の花が香る季節になりました風はまだ冷たいけれど、日差しは暖かいですね早春の午後、オンライン「カフェAliceの会」を開催しました。役員を含めて15名の方がご参加くださいました。当事者の大学生さんや、他県からもご参加くださり、オンラインなら気軽に繋がることができ、嬉しいですね先ずは自己紹介から。お住まいの地域や、お子さんの学年、発症時期、今の状況やお悩みなどをお伺いしました。●病院は嫌がり、カーテンを閉めてスマホを触る日々です。学校の事は伝えず見守っています。来年は受験もあり、どうなるかと心配です。●毎日遅れて登校出来てはいるものの、疲労感と頭痛があります。そんな娘を見ると過剰に心配してしまいます。「見守る」とは、どうすれば良いのでしょうか?未来が心配です。●四月から通信制高校に決まりました。オンライン授業で、午前コースを選択しています。昼からは自分のやりたい事をしたいそうです。起きることができるのだろうか?と心配です。●登校するも体調不良で迎えに行く日々です。そのように産んでしまったと自分を責めてしまいます。下のきょうだいも体調が悪い日があり、ODでは?と心配です。何度かご参加くださっている方は、その後の様子が伺えて、進路が決まって良かったな〜と、喜びのお裾分けをもらえます停滞している方には、心配するお気持ち、痛いほど分かります。うんうんまた、当事者大学生さんには、発症してからの経験談や近況を聞かせて貰えて、我が子の未来を感じれて、励みになりました●本当は朝からの授業は辛いけど、やりたい事のために、自ら午前コースを選んで頑張ろうとしている姿にキュンとしました♡お互い「やってみよう!」と言う気持ちでね!●トライ&エラーの繰り返しでいいと思います。エラーの時に、自分で考える、親が先走らないで、娘さんを信じてあげてください。●心配な事、不安な事を紙に書いてみると良いかもしれません。●お母さんの頑張っている姿は見ていますよ。●(当事者さん)今日はこれが出来た。昨日より早く起きることができた。気持ちが沈まなかった。そう考えるようにしたら、結果いいのかなぁーと思えました。●「一喜一憂しない」そう思えるのに三年かかりました。自分の物差しで見てしまいました。ご自身を責めないでくださいね。たくさんお話しを聞かせてくださり、ありがとうございます。話すのも勇気がいりますよね。当事者さんの言葉や、経験したママさんの言葉、皆さんの悩みを聞く事で、「自分だけじゃないんだ。」と、辛い気持ちを分け合えたら、嬉しいです。一人で悩んでいるのは苦しいです。私もAliceでたくさん聞いてもらいましたから●午前コースを選んだ事を評価してもらえ、そんな見方があるんだと知ることができました。自分が何とかしなければと思っていましたが、トライ&エラーでいいんですね。完璧を目指さず、ぼちぼちでいいなと思えました。●自分も自律神経が弱く、体が怠いです。もっと頑張れるんじゃないかと思っていましたが、お話を聞いてもらえて、色々気付く事ができました。●いいお話しが聞けました。短い時間ではありますが、少しでも気持ちが軽くなってもらえたら、Aliceは嬉しいです。まだまだお話ししたかったけれど、予定の時間になってしまいましたまた、来てくださいね続きのお話し聞かせてください三月のカフェAliceの会は3/13(日) 神戸市青少年会館にて3/26(土) オンラインにて開催予定です詳しくは、また改めてお知らせいたしますね​文責  千葉

  • 21Feb
    • ☆*:.。. 2月26日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*の画像

      ☆*:.。. 2月26日(土)オンライン「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*

      ♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.co第18回目の「カフェAliceの会」は今年最終の親の会オンライン(Zoom)での開催です☆「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)おうちからZOOM でご一緒に!!(Zoomって意外と簡単ですわからない場合はpianetalice23@yahoo.co.jpへご連絡くださいね)遠く離れた場所からもつながれるご家族の居場所☆日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬です「カフェAlice の会」は経験してきた親の温かくて勇気湧き出る言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています                 記2021年度 第18回オンラインカフェAliceの会開催です日時:2022年2月26日(土) 場所:オンラインでつなぐことができる、それぞれの場所からアクセスしてね時間:13:30スタート16:00まで(延長の場合あり)※参加費は無料です《 申し込みはこちら 》お申込みは下記のリンクよりお願いします。2022年2月26日(土)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。https://ws.formzu.net/dist/S69905333/お申し込み用QRコード ※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。皆様のご参加をお待ちしております。次回、令和3年度第19回の「カフェAliceの会」は神戸市青少年会館(ハーバーセンター5F)で令和4年3月13日(日)開催予定です。(コロナの感染動向により変更の可能性あり)コロナが早くおさまりますように・・・☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!!

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      通信制高校・サポート校合同個別相談会に参加しました。

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice起立性調節障害の子どもをもつ親が運営、活動する神戸の団体・NPO起立性調節障害ピアネットAliceのホームページです。起立性調節障害の子どもと親の支援を目的に、悩みを相談し合う交流会の開催や、正しい知識を広めるため講演会をはじめとした啓発活動を行っています。pianetalice.mogmog.co2月19日(土)大阪梅田で通信制高校・サポート校合同個別相談会が開催されました。通信制高校・サポート校が集まり個別に相談出来る催しです。教育講演会では代表の塩島が『起立性調節障害の子どもへの接し方』と言うテーマで講演致しました。コロナ禍ではありましたが沢山の方が参加されて熱心に聞いておられました。起立性調節障害相談ブースも設けていただき代表と役員の2名で対応しました。・朝はどのように起こしたら良いか。・子どもとうまく話が出来ない。・全日制から通信制高校に移る子どものモチベーションは?・高校で発症。どの診療科目のお医者さんにみてもらうのが良いのか?涙ながらに語られる親御さん方、何とかしてやりたい・・・という気持ちが痛いほど伝わってきます。お話の最後に、「聞いてもらって少し気持ちが楽になりました。」という言葉をいただきこちらもホッとしました。今回強く感じたのがお母さんが一人で抱え過ぎてご自身の気持ちの持って行き所がわからなくなってしまっている。どうして良いのかわからないという事です。一人で苦しむ、悩むことは辛いこと。お子さんを支えていくためにもお一人で抱えないことはとても大切です。ピアネットAliceでは同じ立場の親御さんが悩みなどを共有できる場として「カフェAliceの会」をリアルとリモートで行っています。「カフェAliceの会」はさまざまな思いを語りあえるあったかい親の会です参加して気持ちを少しでも軽くしませんか。次回は2月26日(土)zoomでの開催です。お家から参加して頂けます。詳細は、ブログ、SNSで発信いたします。ご参加お待ちしてます文責 石原

  • 14Feb
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      2月13日(日)「カフェAliceの会」を神戸青少年会館にて開催しました!

      NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co1月は講演会開催のためカフェAliceの会をお休みしたので、今回は久しぶりのカフェ開催となりました雨の降る冷たい日曜日でしたが、役員を含め22名のご参加がありました。こんなお天気の日はODの子どもたちは辛いだろうな…と思っていましたが、高校生以上の当事者が4名参加してくれましたこのままでいいのか…何が正しいのだろう…親としての様々な想いが溢れました。・高校生の受診先がなかなかみつからなかった…・悪くなった時できなくなった時に落ち込まないように、無難な道や方向を勧めるべきだろうか…・子どもを残して仕事に行っている場合じゃないのでは…・同年代の子やクラスメイトの目が怖いと言って教室に入れない…・子どもにどう接すればいいのか…・このままでは勉強についていけなくなる…目の前の我が子をなんとかしてやりたい。。。朝起きる。学校へ行く。食事を三度とる。夜眠る。当たり前にできていたことができなくなった我が子を目の前にして、親としてできることは何か、親としての役目を果たさなければ…と思わない親はいません。・「今は病気なんだからできないことがあっても仕方がない。でも病気が治れば大丈夫。おまえなら絶対に大丈夫…」と信じて見守った父親の存在が息子を支えた。・子どもの後ろ向きな発言を聞くと心配になるが、一人で抱えずに話してくれることが何よりも大切。親にできることは、辛い気持ちを受け止め、一緒に涙を流し、寄り添うこと。・思い通りにいかず落ち込むことがあっても、自分で決めたことには責任をとれる。失敗も大切な学びになる。・勉強は誰のためのもの?させたいのは誰?子ども自らの気持ちが大切なのでは。最後に「『頑張ろう』という言葉掛けはプレッシャーになりますか?」というご質問があり、当事者の方が答えてくださいました。毎日辛い体で生きている…これ以上何を頑張ればいいのか。「頑張ろう」と言われるということは、今自分は頑張れていないということなのかと思ってしまう。頑張れない日の自分も肯定してほしい。自分が本当に辛い状況だった時、両親が「生きていてくれたらそれだけでいい。」とかけてくれた言葉に救われた。言葉よりも大切なのは生きているだけで肯定してくれる場所…家はそうあってほしい。ODをくぐり抜けてきた当事者の言葉は力強く、私たちにたくさんのことを気づかせてくれました…どんな時も子どもを見守り支えるおうちの方…そのおうちの方を支え、笑顔を持って帰っていただくためにAliceはあります次回はオンラインにて2月26日に開催の予定です。詳細、お申し込みはしばらくお待ちください。皆さまのご参加をお待ちしています文責 山口

  • 07Feb
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      通信制高校・サポート校合同個別相談会に参加しました

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)2月6日(日)通信制高校・サポート校合同個別相談会が神戸三宮で開催されました。通信制高校やサポート校が集まり、個別相談ができる催しです。参加校15校の中、「起立性調節障害相談コーナー」を設けていただき、Aliceの役員2名で対応をさせていただきましたオミクロン株が猛威を振るう中ですが、進級進学を間近に控え、当事者のお子さんと一緒にご相談にみえた方もありました。・学校に行けなくなったので、どこか子どもの居場所はないだろうか・高校選びのポイントは・学校への毎日の欠席連絡に疲れてしまった・夜中に目が覚めてよく眠れない・普段は起きられないのに、行事や遊びに行く日の朝はどうして起きられるのか・ずっと家にいる子どもへの対応がわからないなど、親として疑問や不安を感じることはもちろんですが、当事者であるお子さんからも、自分の体調の変化に戸惑い、今の状態を"なんとかしたい…"と思っていることが感じられました。次回は2月19日(土)大阪にて開催の予定です一部では、代表による「起立性調節障害の子どもの接し方」の講演会を予定しております。進路にお悩みの方、起立性調節障害の対応でお悩みの方、ぜひ、お立ち寄りください詳しくはこちら大阪会場開催予定 | 不登校生・高校中退者のための学校相談会情報【通信制高校へ行こう】 (chsevent.com2月13日(日)には対面にてカフェAliceの会を予定しています場所は、神戸駅から徒歩5分、ハーバーセンター5階「神戸市青少年会館」です。カフェAliceの会とは、日ごろの思いや疑問、悩みなど、いろんなことを語りあえる、あったかい親の会です詳細、ご案内のブログ記事はこちら《 申し込みはこちら 》2022年2月13日「カフェAliceの会」参加お申し込みURLhttps://ws.formzu.net/dist/S89320254/                      お申し込み用QRコード 文責 山口

  • 02Feb
    • ■1月16日思春期の身体の不調~起立性調節障害~の講演会アンケート内のご質問について■の画像

      ■1月16日思春期の身体の不調~起立性調節障害~の講演会アンケート内のご質問について■

      NPO起立性調節障害ピアネットAlice (mogmog.co)2022年1月16日(日) 講演会『 思春期の身体の不調〜起立性調節障害〜』を、兵庫県西宮市フレンテホールにて開催致しましたその節は多くの方にご来場いただき、誠にありがとうございました時間の都合上、質疑応答の時間をとることができませんでしたが、アンケートにいただいたご質問に、下竹先生がご回答をくださいましたので、お知らせをさせていただきます。 Q.①血圧を上げるのに水分摂取が大事だが、中等度以上では   激しい運動を控えるのはなぜか?血圧が上がるのがダメな   場合があるのか? A.運動が大切というのは、血圧を上げる事が主な目的ではなく  筋力や体力を付けて、長期的に症状を緩和させる目的と考えてください。  散歩や軽い運動は非常に良いのですが、競争をするような  短距離走や長距離走は、心拍数を著しく上げ、疲労も強くなり、  ODを悪化させたり、翌日の生活に支障を来たす事になり  良くないと言えます。 Q.②寝る前にかなり興奮するほどゲームで盛り上がる事を   続けても大丈夫か? A.ゲームは、ある程度の範囲であれば、気分発散や、友達との繋がりという 点から、有用な事も多いと言えますが、寝る前のゲームを何時頃までするか という事は問題と思います。寝る30分くらい前に止めて、その後スムーズに  眠れるなら良いでしょうが、寝る直前まで興奮していてなかなか眠れない  のであれば、もう少し早めに止めるよう説明する必要はあると考えます。 Q.③成人してからODと診断される事はあるか? A.ODは、広い意味で「自律神経失調症」に分類され、  その中で思春期に見られる物を「起立性調節障害」と別に呼んでいます。  なので、成人してからODのような症状で「自律神経失調症」や  「起立性低血圧」などの診断が付く事はありますが、  「起立性調節障害」と診断が付く事は定義からはないと思います。  「起立性調節障害」「起立性低血圧」「(成人の)自律神経失調症」が  同じ疾患なのか違う物なのかは、すみませんがちゃんとした知識がありません。 以上、宜しくお願い致します。とのお答えをいただきました。NPO起立性調節障害ピアネットAlice代表 塩島