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http://pianetalice.mogmog.co2025年1月19日(日)兵庫県西宮市にてサポートブック発行記念講演会『朝、起きられるようになりますか?』を開催しました昨年1月も奈良にて講演会を開催しましたが今年も『えがおのこども しもたけクリニック』院長下竹敦哉先生をお招きしご講演いただきました。先生は病態や治療の説明にとどまらず(親なら誰もが心配になる)ゲームやネット依存についてや(いまひとつわかりにくい)自己肯定感の重要性など当事者へのアンケートや症例などを用いて捉えにくい起立性調節障害という病気をわかりやすく説明してくださいました。そして2部ではAlice役員、加島の進行の元元当事者の若者たちが経験を語りまたその若者たちの保護者も親の立場として思いを語りました。ある事前質問への回答には会場の元当事者にマイクを回し体験を話してもらいました。また今回コラボした『アップ高等学院』さんからは通信制高校について説明をしていただき、最後に下竹先生の総評で講演を終了しました。元当事者たちの思い(プロフィールより)大人へのメッセージどうしてほしいのか子どもに聞いてあげて下さい。私の場合は、家ではただ、朝起きて「おはよう」と言ってカーテンを開ける。夜、「おやすみ」と言って寝る。そん なことでよかったです。何かやりたいことができたら動き出すのでその時は援助してあげて下さい。動き出すまで待っていてほしいです。 当事者へのメッセージ私は寝たきりの期間が長く体力と筋力がなくなったので、元気になった時思う存分動けるよう体力が衰えないようにしてほしい。今はとにかくできること、したいことをしてみてください。ほしいものがあるなら親と交渉してみてください。今の好きなこ とがきっと将来の自分の味方になってくれると思います。 大人へのメッセージ今直面しているのは想像していた子どもの人生ではないかもしれ ません。でも、挫折するのも、それを受け入れるのも、想像と違う 人生を歩むのも、当事者自身なんです。だから大人にできること は当事者の決断に委ねることだけです。そして、ただ傍にいてくだ さい。一緒に泣いて、家でも楽しいことを見つけて、話をする。それ だけで当事者は救われます。いつか「あの時は辛かったね、でも一 緒に乗り越えたね」と一緒に懐かしむ日がきっと来ます。当事者へのメッセージ私は6年間不登校で家にいました。当時は辛く、長く、不安 な日々でしたが、それでもその時間が私のアイデンティティとな っています。あの時に映画をたくさん見たから、今海外に住むと いう夢を持てました。しんどい思いも、これでいいのかなという焦 りも、いつかきっと意味のあるものになります。失ったもの、取り 返せないものは多いけれど、あなたしか持っていないあなただけ の宝物が、今気づかないうちに芽吹いているはずです!大人へのメッセージ「この思いは誰の思いか」をぜひ確かめてください。そしてできるだ け“本人の思い” を大事にしてほしいです。そしてもう一つ、学校 に行けなくなった子どもにとって家は最後の砦です。当 事者にとって居心地の良い場所にしてください。私が今、母に感 じているように、当事者は家族や支えてくれた人の愛を必ず感じ ています。そして覚えています。それを信じて今は当事者に任せて ください。当事者へのメッセージ今は先が見えない真っ暗な世界に一人のように感じているで しょう。甘えているのではないか、取り残されているのではない かと自分を疑うでしょう。そして自分を責めているでしょう。でも 大丈夫、ODは死ぬような病気ではありません。必ず軽快し ていきます。今は体が休めと言っているんです。思う存分休ん で、思う存分好きなことをしましょう。必ず羽ばたける日が来ま す。長野や愛媛、滋賀など遠くから(そして近くからも!)お手伝いに駆けつけてくださった皆さまありがとうございました。そして元当事者の若者たちも朝からお手伝いに来てくれました。ご協力くださった皆さまに感謝です。当日は110名程のご参加があり当事者とそのご家族以外にも学校関係者や不登校の支援団体の方などもご参加くださいました。ご来場くださった皆さまに感謝申し上げます。文責:山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度第11回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2024年度第11回カフェAliceの会日時:2025年2月15日(土)時間:13:30スタート16:30くらいまで(受付:13時15分~)場所:神戸市青少年会館多目的室A「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先2月15日(土)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています!!また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2025年が明け早くも半月経ちましたねアリスでは1月19日開催の講演会の準備を慌ただしく進めています。お近くの方はぜひ足をお運びください講演会ご案内記事はこちら今年も起立性調節障害の子どもと起立性調節障害の子どもを支える人と共に…どうぞよろしくお願いいたします「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2024年度 第10回オンラインカフェAliceの会日時:2025年1月24日(金)時間:20:00〜21:30(延長の場合あり)※参加費は無料です【参加のお申し込み】2025年1月24日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。*当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いできればお顔を合わせての会話を…と思っていますがビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前(HN)の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。皆様のご参加をお待ちしておりますNPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています。
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co2024年もあと数日で終わりですが皆様お変わりないでしょうか。記事のアップが遅れましたが11月、12月のカフェの様子をお伝えします12月のカフェでは神戸新聞社から岩崎記者が取材に来られました岩崎さんは10年以上前からAliceや起立性調節障害のことを取り上げてくださっている記者さんですどんな風な記事になるのか楽しみです12月のカフェではODを通して見えてくる夫婦や家族や自分自身の親との関係についての話になりました。仕事が忙しく子どもと過ごす時間が少ないお父さんには起立性調節障害になった子どものことをどう理解したらいいのかどう対応したらいいのかわからないことばかり社会の厳しさを知っているからこそ子どもの将来を不安に思って学校に行くことや頑張ることにこだわってしまう家族のために毎日頑張っているお父さん。お父さんも頑張りを認めてほしいんじゃないかなお父さんの態度や言葉にイラっとする時があるけどお父さんも子どものことを心配しているんだよね夫に理解を求めても何も変わらないと諦めて自分の気持ちに蓋をしてしまっていましたがいつか自分も夫に自分の気持ちを話せるようになりたいな…しんどかったことをお互いねぎらい合うそんな時が来るといいな…と思いながら皆さんの話を聞いていましたカフェに参加された方だけでなく起立性調節障害の子どもと起立性調節障害の子どもを支える人にとって来年もよき年となりますように…Aliceでは年が明けた2025年1月19日(日)兵庫県西宮市にて講演会を開催いたします。お申し込みはすでに始まっております。詳細&お申し込み講演会に向け絶賛準備中です次回のカフェAliceは1月24日(金)20:00〜オンラインにて開催を予定しています文責:山口
NPO起立性調節傷害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今年の1月から販売が始まりましたサポートブック『朝、起きられるようになりますか?』大変ありがたいことに初めに印刷した1000部は完売となり7月に700部を増刷して今も途切れなくお申し込みをいただいております。今回このサポートブックの発行を記念して講演会を行うこととなりましたサポートブック発行記念講演会「朝、起きられるようになりますか?」記日時:令和7年1月19日(日)13:00〜16:15(受付12:30〜)会場:アップ研伸館 西宮校阪急「西宮北口駅」南改札より徒歩2分兵庫県立芸術文化センター方面参加費:無料(先着100名まで)お申し込みQRコードお申し込みURL2025年1月19日(日) サポートブック発行記念講演「朝、起きられるようになりますか?」1部 起立性調節障害の理解2部 経験者からのメッセージ・質疑応答※迷惑メール設定などで返信できない場合があります。『alicekoen@yahoo.co.jp』を受信可能にしてお申込みください。★一緒に参加される方がいる場合は、同行者の方も別途お申し込みをお願いいたします。(参加人数としてカウントします)ws.formzu.netピアネットAliceのホームページからもお申し込みができます。お問い合わせ:alicekoen@yahoo.co.jp一緒に参加される方がいる場合は、同行者の方も別途お申込みくださいますようお願いいたします。迷惑メール設定などで返信できない場合があります。alicekoen@yahoo.co.jpからのメールを受信可能な状態にしていただきますようお願いいたします。サポートブックの当日販売は行いません。講演会お申し込み時の予約販売のみとなっております。サポートブックの購入を希望された方は講演会当日に代金と引き換えのお渡しとなります。若干名ですが当日の会場準備や案内、受付などのお手伝いをしてくださる正会員の方を募集しています。alicekoen@yahoo.co.jpのアドレスへ件名「講演会手伝いの件」としてご連絡ください。氏名・住所・連絡先の記入をお願いします。皆様のご来場をお待ちしています
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度第9回「カフェAliceの会」開催のお知らせです2024年度第9回カフェAliceの会日時:2024年12月1日(日)時間:13:30スタート16:30くらいまで場所:神戸市青少年会館多目的室A「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしていますお申し込み先12月1日(日)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netお申し込みQRコード*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています!!また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度第8回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています記2024年度第8回カフェAliceの会日時:2024年11月17日(日)時間:13:30スタート16:30くらいまで場所:神戸市青少年会館多目的室A【参加のお申し込み】11月17日(日)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netもしくは下記のQRコードよりお願いします。*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付によって支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています!!また一緒に会の運営に携わってくださる方も募集中です
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coようやく秋らしい気候になってきたと思ったらもう11月今年も残すところ2ヶ月程となりました 10月はカフェAliceの会を対面とオンラインの2回行いました。オンラインは4ヶ月ぶりの開催となり様々な地域から14名の方のご参加がありました。対面の会には現在高校生の当事者が参加してくれましたそしてどちらの会にも元当事者が参加してくれましたオンラインの会では暑かった夏が終わりようやく涼しくなってきた今むしろ体調が悪くなっているよう…という声を多くお聞きしました。うちの子の発症も秋だったので「いい気候なのになぜ…」と思われるその気持ちがわかります。台風や秋雨前線のせいだったり季節の変わり目でアレルギーの症状が出たりなどあるのかもしれませんが辛そうにしている我が子をそばで見ているのは辛いものですこんなご質問がありました。例えば鍼など何か効果のあるものはありますか鍼や整体などに通ったこともあり行くと少しは楽になるようだったけれどその状態が長続きはせず。そのうち行くこと自体がしんどくなり通うのをやめました。どんな治療や施術にしろ本人がどう考えるのかが大切。無理やりは良くないです。当時の本人曰く「ほっといてくれたのが一番の治療だった」Alice 中原さんオンラインでの友だち付き合い大丈夫でしょうかODの子は外に出ることができず家族以外の人と関わることができるのはネットしかないです。家族以外の人との繋がりも大切。元気になって学校に行くようになったりバイトをするようになった時の人間関係の練習になるんじゃないかな。元当事者 Nさん学校や外に行けなくなった子どもの居場所は家だけです。ODの子にとってはおうちが安心安全に過ごせる場所であることがとても大事です。子どもはお母さんやお父さんが自分のために頑張ってくれたこと(悩んだり心を痛めたり)を今はわからなくても大きくなったらわかります。子どもはおうちの人が自分のためにしてくれたことを絶対に忘れません。元当事者 Hさんこの病気は(中等症以上になると)長い付き合いになることが多いです。だから焦りが一番禁物。お母さんが思い詰めてしんどいと子どももしんどい。でもODの子どもには安心が一番大事なんです。だからお母さんもちょっと目をそらして…しんどいことばかりずっと見つめていたらしんどいでしょう。人と比べなくていいんです。Alice 菜っ子さんカフェAlice 今後の予定11月17日(日) 神戸市青少年会館12月 1日(日) 神戸市青少年会館 2025年2月15日(土) オンライン文責:山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK)毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2024年度 第7回オンラインカフェAliceの会 日時:2024年10月25日(金)時間:20:00〜21:30(延長の場合あり)※参加費は無料です【参加のお申し込み】2024年10月25日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。*当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。参加される方へお願いできればお顔を合わせての会話を…と思っていますがビデオオフ、ミュートで参加される方や途中参加、または途中退席をされる方はお名前(HN)の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットにご記入ください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co『通信制高校・サポート校 合同個別相談会』には起立性調節障害の相談コーナーがありAliceのアウトリーチ活動のひとつとしてスタッフが交代で出向いています。今回は8月、9月のご報告です塩島、山口が担当和歌山での相談会は初開催くろしお号に初乗車加島、前田が担当中原、山口が担当進路の相談会場ではありますが「起立性調節障害の相談コーナーがあるということで今日は来ました」と来られる方も少なくありません。診断されてはいないが朝起きづらく起立性調節障害ではないかと思うがどういう病気なのかゲームばかりしているがとめた方がいいのか…うちではどう過ごさせたらいいのか学校の先生も『起立性調節障害』の病名はご存知だが子どもへの声かけや対応は適切でなく本当のところでは理解していないんだなと思ってしまう祖父母の理解が得られず祖父母と子どもとの板挟みになり辛い「今日は話せてよかったです」と言っていただけると私たちもほっとするのですが短い時間でのご相談のため「少しはお役に立てたのだろうか…」と思いながら帰路に着きます。起立性調節障害は病気の心配だけでなく日常生活が送れなくなったり学校に行けなくなったりすることでも悩みや不安が起こります。そして周りからの理解も得られにくくひとりで抱え込んでしまいがちです。毎月開催しているカフェAliceの会は(偶数月はオンライン開催)経験者や元当事者が参加し思いを共有する場です仲間がいるという心強さや我が子の未来はあるんだという安心感を感じていただけると思います同じ立場の仲間(=ピア)だからこそ分かち合い支え合うことができるのがピアネットAliceです今後の相談会の予定10月26日(土)奈良県コンベンションセンター11月10日(日) 兵庫県豊中市 千里ライフサイエンスセンター*予定は変更になる場合がありますカフェAliceの会10月の詳細&お申し込み『☆*:.。.10月5日(土)「カフェAliceの会」のお知らせ.。.:*☆』♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度 第6回「カフェAliceの会」開催…ameblo.jp文責:山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2017年に発行の冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」2023年に発行のサポートブック「朝、起きられるようになりますか?」の送料ですが10月1日(火)郵便料金の値上がりに伴い送料が変わります。 9/23までのご注文分は現行の料金 9/24以降のご注文は新料金となります。(発送日が10/1以降になるため) なお、振込でのご注文をご希望の場合現行料金での対応は 9/24までに着金の確認ができたご注文分までとさせていただきますよろしくお願いいたします。冊子・サポートブックの申込み
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度 第6回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています記2024年度第6回カフェAliceの会日時:2024年10月5日(土)時間:13:30スタート16:30くらいまで場所:神戸市青少年会館多目的室A【参加のお申し込みは↓】10月5日(土)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netもしくは下記のQRコードよりお願いします。*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!!
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co今年で10回目となる学校の先生と学ぶ起立性調節障害についての勉強会を8月18日(日)にオンラインで行いました。今回は例年よりもたくさんのお申し込みがあり当日は24名の先生がご参加くださいました病気についての説明や子どもを支えるために何が必要かといった代表による講演の後は元養護教諭の加島先生にバトンタッチ。小・中・高等学校での経験や学校で実際に取り組まれたことなどをお伝えしました。事前に寄せられた質問にも触れながら先生からのご意見を交え有意義な会となりました会終了後のアンケートより元養護教諭の方の具体的な体験が聞けてよかった子どもへの対応や合理的配慮について聞けてよかった今後も知識を深め支援を行っていきたい子どものアンケートからかなり辛い症状であることがわかったODの基本的知識の説明がわかりやすく多くの先生方が参加されていたことに心強さを感じた参加してくださった先生方からは『学校や他の先生にももっと理解してほしい』という思いや『保護者への対応の難しさ』『学校という環境で何ができるのか』など起立性調節障害への対応に悩みながらも子どもや保護者のためになんとか力になりたいと思ってくださっていることが強く伝わってきました。お忙しい中のご参加、感謝申し上げます。そんな先生方のあたたかいお気持ちだけで子どもも保護者も救われる…学校に行けなくても学校を嫌いにならずに済む…そんな風に感じた山口でした文責:山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度 第5回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です(当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか?日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2024年度 第5回カフェAliceの会日時:2024年9月8日(日)時間:13:30スタート16:30くらいまで場所:神戸市青少年会館多目的室A【参加のお申し込みは↓】9月8日(日)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netもしくは下記のQRコードよりお願いします。*迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です!!
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co年々厳しさが増すように感じる夏皆さまお元気でしょうか。学校が夏休みに入り気持ちはほっとするけれど暑さのためにコンディションが良くないそんなお子さんも多いのではと思います。 さて今回のカフェは神戸市青少年会館にて開催ODは卒業したけれど今も参加してくださる馴染みの会員さんや、初めて来られたお父さん、久しぶりに来てくれた当事者くんもありましたODを経験した彼、彼女たちの言葉よりODになって人とは違う体験ができた。どうしたらいいだろうと自分自身でいろいろ考えて強くなれた。学校に行けなくなり家にいる今、楽しい思い出をつくってほしい。ODであっても家庭が楽しく家族が仲良く暮らしているということはとても嬉しいこと。「○○してほしい…」「○○であればいいな…」その願いや思いの主語は誰なのかということを考えてほしい。どんな時も本人(子ども)の意思一択であってほしいと思う。代表 菜っ子さんのことば人と比べなくてもいいんです。周りと比べるから心が揺れるんです。子どもが「学校に行けなくても大丈夫なんだ」と思えるように支えてあげてほしい。『ありのままの自分を認めてもらえること』『できる自分だけではなくできない自分も価値があるんだ』ということを伝えられるのは家族だけです。子どもにばかり目を向けて子どものことばかり考えていると辛くなります。親も自分が楽になるように考えていいんですよ次回のカフェAliceの会は9月8日(日)神戸市青少年会館にて予定しています文責:山口
令和6年7月6日(土)梅雨の中休み、暑い日になりましたが、大阪市立高倉中学校にて、地域懇親会『起立性調節障害ってなに?』というテーマでおはなしをさせていただきました。会場には朝早くから、地域の方が集まってくださっていました。どなたにもわかりやすいように、資料もリニューアル♪皆さま「うんうん」と頷きながらお聴きくださりありがたかったです。~地域で子育て~都会の真ん中にある高倉中学校区は、ご高齢者の方が道々で、子どもたちを見守る活動などが盛んに行われているとのこと。近隣の繋がりが希薄になった世の中、やはり人間同士、声掛けあい、助け合い、子どもにも優しい環境を味わってもらい、また次世代に受け継がれていく。そんな地域づくりの一環として、地域を巻き込んでの取り組みは、とても素晴らしいと感じました。子どもたちの心にはきっと何かが残るはずです。その後は、ブラスバンドの素晴らしい演奏をきかせていただきました。なぜだか、10数年前を思い出し、涙がでてきてしまいました。とても上手で感動しました地域の方々、校長先生、教頭先生、中学校郊外委員長はじめ役員の方々、お世話になりました本当にありがとうございました。
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡2024年度第4回「カフェAliceの会」を開催します 「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です〈開催日時〉2024年7月20日(土)13:30~16:30(受付13:15~)〈開催場所〉神戸市青少年会館(ハーバーセンター5F)多目的室A(予備室 サークルC)〈参加費〉正会員 無料賛助会員200円一般 500円(要申込み)《 申し込みはこちら 》2024年7月20日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは 7月20日(土)「カフェAliceの会 」@神戸市青少年会館*迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net参加お申込みQRコード*迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。つながることができるご家族の居場所☆日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか?一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中ですNPO起立性調節障害ピアネットAlice HP
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co/いよいよ暑い夏がやってきましたピアネットAliceでは、夏休みに先生方を対象として「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」と題し勉強会を開催しております。子ども達にとって、家以外で大切な居場所となる学校…その学校の先生方に“起立性調節障害のことをもっと知ってもらいたい”“先生も困っていることがあるのでは?”“学校での対応の手がかりになれば…”そんな思いからこの会が始まり、今年で10回目を迎えます。 今年はオンラインでの開催です。オンライン開催ですので全国どこからでも、遠方でも情報の少ない地域の先生も気軽にご参加いただけますこの会は先生を対象としたものなので、保護者や当事者の方にはご参加いただけませんが、“うちの学校の先生にも参加してほしい…”と思われる方は、先生や学校へご案内、ご紹介をしていただけたらと思います。お忙しい中とは存じますが、たくさんの先生方のご参加をお待ちしております記2024年8月18日(日)20時~21時30分Zoomにて開催【申し込みはこちらへ】申し込みリンク8月18日(日)【オンライン】「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」Vol.10※学校の先生方(学校関係者)との勉強会ですので、保護者の方のお申し込みはご遠慮ください。※迷惑メール設定などで受信できない場合があります。『alicekoen@yahoo.co.jp』からのメールを受信可能にしてお申し込みください。ws.formzu.netQRコード チラシのダウンロードはこちら
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co『通信制高校・サポート校 合同個別相談会』には起立性調節障害の相談コーナーがありAliceのアウトリーチ活動のひとつとしてスタッフが交代で出向いています。学校の相談会のため進路についてのご相談が多いのですがご相談内容は様々です。まだ診断がついておらずネットなどで調べてみるとどうも起立性調節障害だと思うのだけれど起立性調節障害とはどんな病気ですか学校に行けずずっと家にいる子どもにどう接したらいいんでしょうかいつかは元気になる日が来るんでしょうか一度きりの短時間でのご相談となるため「話し足りないな…」と思われる方もいらっしゃると思いますがここに来てよかったですというお声を聞くと私たちもほっとします8月は和歌山9月は兵庫県、大阪を予定しています。*予定は変更になる場合があります文責:山口
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co以前のオンライン開催時に「お昼の時間と夜の時間とどちらの方が参加しやすいですか」とお聞きしたところ夜の方が参加しやすいというお返事が多かったので今回は20時から開催しましたどんなに遠くても参加できるのがオンラインのいいところ今回は東北地方や関東地方からのご参加もありました梅雨の時期ということもあり普段にも増してコンディションが悪くきょうだいにまで症状が出てきたようで心配…怠けではないことを伝えているのになかなか顧問の先生が理解をしてくれない…学校の先生と病院の医師のアドバイスが違いどうしたらいいのか…など悩みの声が上がりました。先輩ママからはこんな↓メッセージや共感の声が上がりましたODは身体の病気だからどうしてもメンテナンスが必要。『学校を休むこと』や『学校に行けないこと』は悪いことをしているわけではないよできないことや(学校に行かそうとしたり)動かせないことを(朝起こそうとしたり)なんとかして(子どもを)動かそうとするから親は疲れてしまうんだよねまずは子どもがどうしたいのかが大切。私たちに(おうちで)できることは子どもの気持ちを尊重して(将来の希望の)芽を摘んでしまわないことODの子どもを持つ仲間が近くにいなくてもひとりぼっちではないですよ。遠くても気持ちを分かち合える、ODのことを話せる仲間がいます。次回のオンライン開催は10月25日(金)を予定していますが、Aliceでは個別相談もできますのでお気軽にお問い合わせください対面でのカフェAliceの会は7月20日(土)神戸市青少年会館にて予定しています。お申し込みはこちら8月には先生を対象にした勉強会『先生、あのね…私、起立性調節障害なんです vol.10』を予定しています。お申し込みはこちら文責:山口