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令和6年７月６日（土）梅雨の中休み、暑い日になりましたが、大阪市立高倉中学校にて、地域懇親会『起立性調節障害ってなに？』というテーマでおはなしをさせていただきました。会場には朝早くから、地域の方が集まってくださっていました。どなたにもわかりやすいように、資料もリニューアル♪皆さま「うんうん」と頷きながらお聴きくださりありがたかったです。～地域で子育て～都会の真ん中にある高倉中学校区は、ご高齢者の方が道々で、子どもたちを見守る活動などが盛んに行われているとのこと。近隣の繋がりが希薄になった世の中、やはり人間同士、声掛けあい、助け合い、子どもにも優しい環境を味わってもらい、また次世代に受け継がれていく。そんな地域づくりの一環として、地域を巻き込んでの取り組みは、とても素晴らしいと感じました。子どもたちの心にはきっと何かが残るはずです。その後は、ブラスバンドの素晴らしい演奏をきかせていただきました。なぜだか、10数年前を思い出し、涙がでてきてしまいました。とても上手で感動しました地域の方々、校長先生、教頭先生、中学校郊外委員長はじめ役員の方々、お世話になりました本当にありがとうございました。
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡2024年度第4回「カフェAliceの会」を開催します 「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です〈開催日時〉2024年7月20日(土)13:30～16:30（受付13:15～）〈開催場所〉神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）多目的室A（予備室 サークルC）〈参加費〉正会員 無料賛助会員２００円一般 ５００円（要申込み）《 申し込みはこちら 》2024年7月20日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは 7月20日(土)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net参加お申込みQRコード＊迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。つながることができるご家族の居場所☆日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中ですNPO起立性調節障害ピアネットAlice HP
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co/いよいよ暑い夏がやってきましたピアネットAliceでは、夏休みに先生方を対象として「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」と題し勉強会を開催しております。子ども達にとって、家以外で大切な居場所となる学校…その学校の先生方に“起立性調節障害のことをもっと知ってもらいたい”“先生も困っていることがあるのでは？”“学校での対応の手がかりになれば…”そんな思いからこの会が始まり、今年で10回目を迎えます。 今年はオンラインでの開催です。オンライン開催ですので全国どこからでも、遠方でも情報の少ない地域の先生も気軽にご参加いただけますこの会は先生を対象としたものなので、保護者や当事者の方にはご参加いただけませんが、“うちの学校の先生にも参加してほしい…”と思われる方は、先生や学校へご案内、ご紹介をしていただけたらと思います。お忙しい中とは存じますが、たくさんの先生方のご参加をお待ちしております記2024年8月18日(日)20時～21時30分Zoomにて開催【申し込みはこちらへ】申し込みリンク8月18日(日)【オンライン】「先生、あのね…私、起立性調節障害なんです。」Vol.10※学校の先生方（学校関係者）との勉強会ですので、保護者の方のお申し込みはご遠慮ください。※迷惑メール設定などで受信できない場合があります。『alicekoen@yahoo.co.jp』からのメールを受信可能にしてお申し込みください。ws.formzu.netQRコード チラシのダウンロードはこちら
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co『通信制高校・サポート校 合同個別相談会』には起立性調節障害の相談コーナーがありAliceのアウトリーチ活動のひとつとしてスタッフが交代で出向いています。学校の相談会のため進路についてのご相談が多いのですがご相談内容は様々です。まだ診断がついておらずネットなどで調べてみるとどうも起立性調節障害だと思うのだけれど起立性調節障害とはどんな病気ですか学校に行けずずっと家にいる子どもにどう接したらいいんでしょうかいつかは元気になる日が来るんでしょうか一度きりの短時間でのご相談となるため「話し足りないな…」と思われる方もいらっしゃると思いますがここに来てよかったですというお声を聞くと私たちもほっとします8月は和歌山9月は兵庫県、大阪を予定しています。＊予定は変更になる場合があります文責：山口
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co以前のオンライン開催時に「お昼の時間と夜の時間とどちらの方が参加しやすいですか」とお聞きしたところ夜の方が参加しやすいというお返事が多かったので今回は20時から開催しましたどんなに遠くても参加できるのがオンラインのいいところ今回は東北地方や関東地方からのご参加もありました梅雨の時期ということもあり普段にも増してコンディションが悪くきょうだいにまで症状が出てきたようで心配…怠けではないことを伝えているのになかなか顧問の先生が理解をしてくれない…学校の先生と病院の医師のアドバイスが違いどうしたらいいのか…など悩みの声が上がりました。先輩ママからはこんな↓メッセージや共感の声が上がりましたODは身体の病気だからどうしてもメンテナンスが必要。『学校を休むこと』や『学校に行けないこと』は悪いことをしているわけではないよできないことや(学校に行かそうとしたり)動かせないことを(朝起こそうとしたり)なんとかして(子どもを)動かそうとするから親は疲れてしまうんだよねまずは子どもがどうしたいのかが大切。私たちに(おうちで)できることは子どもの気持ちを尊重して(将来の希望の)芽を摘んでしまわないことODの子どもを持つ仲間が近くにいなくてもひとりぼっちではないですよ。遠くても気持ちを分かち合える、ODのことを話せる仲間がいます。次回のオンライン開催は10月25日(金)を予定していますが、Aliceでは個別相談もできますのでお気軽にお問い合わせください対面でのカフェAliceの会は7月20日(土)神戸市青少年会館にて予定しています。お申し込みはこちら8月には先生を対象にした勉強会『先生、あのね…私、起立性調節障害なんです vol.10』を予定しています。お申し込みはこちら文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2024年度 第2回オンラインカフェAliceの会 日時：2024年6月29日(土)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。【参加のお申し込み】2024年6月29日(土)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】オンラインのカフェAliceに参加される方へのお願いできればお顔を合わせての会話を希望したいと思っています。どうしてもお顔やお声での参加ができない方、(ビデオオフ、ミュートで参加される方)途中参加、または途中退席される方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットで表記してください。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡2024年度第３回「カフェAliceの会」を開催します 「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です〈開催日時〉2024年６月１６日(日)13:30～16:30（受付13:15～）〈開催場所〉神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）多目的室A（予備室 サークルB）〈参加費〉正会員 無料賛助会員２００円一般 ５００円（要申込み）《 申し込みはこちら 》2024年6月16日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは 6月16日(日)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net参加お申込みQRコード ＊迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。つながることができるご家族の居場所☆日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中ですNPO起立性調節障害ピアネットAlice HP
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡http://pianetalice.mogmog.coこの日は午前に役員会を午後からは第16回総会とカフェAliceの会を開催しました昨年度の活動と会計報告今年度の活動予定と予算について会員の皆様のご承認をいただき今年度の総会も成立いたしました。会員の皆様ありがとうございました そしてカフェには１４名の方がご参加くださり愛媛で親の会をされているぴっちさんや同じ時期にAliceに通った元当事者のママ元当事者も駆けつけてくれました元当事者のことばから何も言わずに放っておいてくれたこと(が一番ありがたかった)辛い時に一緒にいてくれたこと、それだけでいい。(元気になった今も)一緒に振り返ることができる。ODのおかげで(親子の)絆が深まったと思うなんとかしたいなんとかしなくてはと思ってAliceに参加してくれるようなお母さんは絶対にいいお母さん。子どもたちはそれをわかっていますまた、この日は神戸新聞の記者さんがサポートブックの取材に来られました『起立性調節障害』がまだまだ知られていない頃代表塩島が「こんな病気があるんです記事にしてほしい」とオファーをしたのがきっかけでした。私たち親子のことを取材していただいたこともあります。まだまだしんどかった取材当時から元気に動けるようになった今を思うと胸が熱くなり時の流れを感じました6月のカフェAliceの会は6月16日(日)13:30〜神戸市青少年会館にて6月29日(土)オンラインにて予定しています。詳細、お申し込みはしばらくお待ちください文責：山口
サポートブックの監修をしてくださったり講演会で登壇をしてくださった下竹先生がYouTube動画を配信されています！「起立性調節障害」についての動画が更新されましたのでぜひご覧ください！
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡第1６回「総会」と今年度第2回「カフェAliceの会」を開催します 第16回「総会」開催日時：2024年5月25日(土)12:30～13:15(受付12:20～)正会員対象 開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）サークルA持ち物：HP内正会員ページより総会資料をダウンロードしてご持参ください。✿『総会』に参加できない正会員はHP内正会員ページ内にて、各項目へのご承認をお願いいたします。 「総会」とは、正会員対象で昨年度のご報告と、今年度の会費運用や活動についての承認を得る会です。 総会終了後、「カフェAliceの会」を行います。 「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい親の会です2024年度 第2回「カフェAliceの会」開催日時2024年5月25日(土)13:30～16:30（受付13:15～）開催場所神戸市青少年会館（ハーバーセンター５F）多目的室A （予備室 サークルA）参加費 正会員 無料賛助会員２００円一般 ５００円（要申込み）《 申し込みはこちら 》2024年5月25日「カフェAliceの会」参加お申込みリンクは 5月25日(土)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net 参加お申込みQRコード ＊迷惑メール設定などで受付完了メールが届かない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。つながることができるご家族の居場所☆日ごろの悩みや不安な気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えばきっと心が軽くなる(^_-)-☆どうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫日ごろの悩みやストレスを減らし新しい明日を迎えましょう NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。Aliceの活動にご賛同くださる会員を募集しています一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中ですNPO起立性調節障害ピアネットAlice HP
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.coこの日は5月25日(土)に開催する総会資料の発送作業を行いました正会員の皆様はホームページの正会員ページより資料をご確認いただき当日の出欠や表決、委任のお返事をいただければと思います。また賛助会員の皆様も前年度の活動履歴や今年度の活動予定などご覧いただければと思います。 午後からはカフェAliceの会を開催しましたみんなでシェアした言葉から… 親に言われて嬉しかった言葉言ってもらいたくない言葉はという質問に…「言われたくない言葉は言われること全てかな(嬉しかったのは)言葉ではなく見守り受け止めてもらえたこと」元当事者より体調が悪いから学校を休んでいるのに「ドリルはやっておきなさい」と言ってしまう。そんな自分にもやもやします子どものことばかり考えていると気持ちが落ち込んで仕方なかったけれど同じように学校に行けない人のために活動してみると元気をもらえた。すると子どもも明るくなったもっとお母さんは楽になっていいという話から…「楽になるともっと駄目(な母親)になってしまいそうで怖かったけれど『しなければならない』『こうあらねばならない』という考え方を外すと見たことのない景色を子どもが見せてくれました」副代表 りんりん大学生になり忙しく動き始めて心配という声に…「失敗しないとわからないことも多いしいろいろと自分でやっていくうちに(状況の)見極め方や(体との)折り合いの付け方がわかるようになってくる。戻れる(場所がある)安心感があるから外に出ていけるしチャレンジができるので(やめときなさいではなく)「やってみたら…」と言ってもらえたら子どもは楽だと思います」元当事者より次回のカフェAliceの会は5月25日(土)13:30〜神戸市青少年会館にて予定しています。詳細、お申し込みはしばらくお待ちください文責：山口
会員についてNPO起立性調節障害ピアネットAliceは２００８年４月１日より非営利活動任意団体として活動を始めました。会の運営費用は、会員様やご寄付で支援してくださる方により支えられています。年度ごとに、活動や運営費用について収支を『総会』で開示、ご報告の上、承認を得ております。皆様方のご理解ご協力を賜りますようお願い申し上げます。会員規約はこちらをご覧ください。正会員・会の活動に賛同していただける方・議決権を持ち、活動に参加することができます・役員として活動することができます・パンフレット10部と会報誌『ありす』をお届けします・年会費3,000円（年度ごとの4月～3月）※遠方にお住いの方も、ご賛同のご意志がある方は、正会員として会を支えていただくことができます賛助会員・会の活動に賛同し、応援していただける方・パンフレット1部と会報誌『ありす』をお届けします・年会費1,000円（年度ごとの4月～3月）ご寄附・会の活動を支援していただける方・一口 1,000円正会員・賛助会員入会方法、および寄附（①～③からご希望の方法をお選びください）①払込取扱票を利用の場合《ゆうちょ銀行》 00970-5-320559 NPO起立性調節障害ピアネットAlice※払込取扱票（通信欄）に・郵便番号・ご住所・ご氏名（HN）・ご連絡先電話番号（携帯電話）・払込金額の内訳を記入 →正会員・賛助会員・ご寄附 いずれかをご記入ください※正会員でパンフレット１０部の送付が不用な方は「パンフレット不用」とご記入ください。※払込手数料は各自ご負担ください※会員情報、および送金予定日などはこちらにご入力いただけますと大変助かります。②ネットバンキング・他行からの振込などこちらからお申込みの上、下記の口座に送金してください。《ゆうちょ銀行》 預金種目 当座 店名 〇九九 口座番号 0320559 NPO起立性調節障害ピアネットAlice※払込手数料は各自ご負担ください※お申し込みの会員氏名で送金してください。※ご連絡がない場合、どなたからの送金か確認ができません。必ずフォームズに入力をお願いいたします。③クレジットカード払い☆正会員・賛助会員のお申込み※正会員はパンフレット送付が必要かどうかお選びください。https://square.link/u/D6vqcoJI☆寄付https://square.link/u/vsePjijG※決済手数料のご負担をお願いします。決済手数料込みの金額が表示されますのでご了承ください。※活動される方は、ボランティア保険に任意で加入することができます 地域の社会福祉協議会などで受付けています（年間500円）
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co今年度第1回目のカフェAliceはオンラインで行いました関東地方や九州などから13名のご参加があり役員を合わせて19名での交流となりました元当事者も参加してくれたので当事者からの率直な声をお伝えしたいと思います体調の悪い時はどんな風に接したらいいんだろう…体調の悪い時は基本的にはほっておいてもらえたら嬉しかったけれどそばに居てほしい時もあったのでアドバイスしたりせず共感して寄り添ってほしい。家の中でゴロゴロしてばかりで何も考えていないように見えると思うけれど当事者はいろんなことを考えています。おうちの人も忙しいので親子で話し合ってできることやできないことを決めて書き出しておくというのも一つのやり方かもしれません。ほっておくといっても興味なく手放してしまうことと見守られることとは違います。家にしか居場所がないODっ子にとって（家で過ごす時間が）いかにいい時間になるかだと思います。『してほしい』と思っているのは誰なのか『してほしい』ことの主語は誰なのかということをおうちの人には確認してほしいです。ゲームばかりしているがいいんだろうか…ODだった当時はそれしか(ゲームしか)できずゲームをしている間だけは現実を忘れられる時間でした。現実では思うように動かせない身体もゲームの中では自由に動きまわれて自分でコントールできる…そんな感覚がゲームをする理由の一つだったのかも…ゲームが将来役に立つ時があるかもしれないし人生に無駄なことは何もないと思う。のびのびと過ごせる世界を取り上げないでほしいです。コントローラーを取り上げたことがあったけれどいいことは一つもなかったです。病気も良くならず親子仲も悪くなるばかりでした。by 副代表 りんりん一人暮らしを始めるので心配です。子どもには何も聞かない方がいいのかな…完全に放置されるのも嫌なので頻度の問題だと思うけれど「おはよう」とか「おやすみ」とか毎日メールが送られてくるのは嫌かな〜個人差があると思うので難しいけれど(家事のことなどで)わからないことがあると(子どもの方から)聞いてきたり待っていると何かアクションがあると思います。私は親元を離れて親の有り難みをとても感じました。ODと不登校の違いってなんでしょう。周りにはどう説明したらいいんだろう…ODであることと学校に行けるかどうかはまた別の問題だと思う。体調がよくなってきても学校に行けないことはあります。別世界になってしまった学校に私は戻れませんでした。何が原因であれ学校に行けないということは不登校になると思う。でも『病気が原因で』と付け足すと周りには伝わると思います。住む地域を選ばずどこからでもご参加いただけるオンライン交流これまでは土日の開催が多かったのですが平日の夜の方が参加しやすいというお声も多かったので今年度は平日の夜の開催もセッティングしていきます次回のカフェは対面にて場所は神戸市青少年会館です。お申し込みはすでに始まっております。下記からどうぞ2024年度 第2回カフェAliceの会日時：2024年4月21日(日)時間：13:30スタート16:30まで場所：神戸市青少年会館 多目的室A参加費：正会員 無料賛助会員 200円会員以外 500円【参加のお申し込み】4月21日(日)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net【申し込みQRコード】文責：山口
起立性調節障害についての冊子『起立性調節障害の子どもを支える人たちへ』２０１７年3月発行。内容は・・・起立性調節障害のメカニズム症状当時者の声進路先情報専門医の声養護教諭の声など、多くの情報をコンパクトにまとめた冊子(26ページ）です。約３００名の方々からの寄付により作成し全国約１０５００校の中学校に一冊ずつ送付しました！！この活動は、共同通信社の記事に取り上げられ、広く各地の新聞に取り上げられました。増刷となり、下記の費用でおわけしております。収益金は、起立性調節障害の当事者と支える人への支援活動に役立てます。★一冊 300円（令和6年４月１日より金額の改定をいたしました）★冊子１0冊までは送料１８０円でお送りします。★11冊以上の場合は、送料を計算して折り返しご連絡を差し上げます。①または②の要領でご連絡ください。①クレカ払いをご希望の場合は、alicekoen＠yahoo.co.jpまでお問い合わせください。（メールの件名に「冊子について」とご記入ください）②振込をご希望の場合は注文数を下記お申込みフォームに記入をお願いします。★お申込み後振込もしくは決済いただいたことを確認したのち、準備が整い次第発送いたします。（お申し込みの混み具合により、２～３週間かかることもありますのでご了承ください）～クレジットカード決済ご希望の方～下記のリンクよりご注文および決済をお願いします。 ↓ ↓ ↓【Ｂ】冊子 起立性調節障害の子どもを支える人たちへ - NPO起立性調節障害ピアネットAlicedescriptionsquare.link～振込ご希望の方～お申込みフォームよりお申込みの上、下記に記載のとおり代金の振り込みをお願いします。【お申し込みフォーム】起立性調節障害「冊子」のお申し込みご購入者様情報をこちらにご入力ください。alicekoen@yahoo.co.jpからのメールを受信可能にしてお申し込みください。ws.formzu.net《冊子代金の振込先》郵便局から、お振込の場合は【ゆうちょ銀行】記号 14390 番号 81338601口座名 塩島玲子ゆうちょ銀行以外の銀行から、お振込の場合は【ゆうちょ銀行】店名 四三八(読み方 ヨンサンハチ）店番 ４３８預金種目 普通預金口座番号 8133860口座名 塩島玲子お申し込みをいただいた方には、自動返信メールをお送りしますのでご確認ください。（振込の場合のみ）万が一届いていなければ、大変お手数ですが、alicekoen@yahoo.co.jpまでご連絡ください。お申し込みいただいた冊子の代金は、1週間以内に指定の口座までお振込みをお願いいたします。またお申込み頂いた方と同じ名義で、お振込みください。振込み手数料はご負担ください。■キャンセルポリシー:キャンセルの場合は、下記アドレスまでメールにて必ずご連絡ください。（お振込み後のキャンセルはできません）■お問い合わせやご不明な点がございましたら、alicekoen＠yahoo.co.jpまでお問い合わせください。（メールの件名に「冊子について」とご記入ください）
NPO起立性調節障害ピアネットAlicehttp://pianetalice.mogmog.co冬から春への季節の変わり目で天候が安定しませんね自律神経の調整がうまくいかないODの子ども達は季節の変わり目が苦手ですまた進級進学の時期でもあり環境の変化が大きな負担にもなることも…新たなスタートにはやる気持ちはあるけれど身体がついてこない追いつかないそばで見ている親も辛いものですでも季節や天候は変わっていきますおうちの方も子ども達も焦らず少しずついきましょう…2023年度はカフェAliceの会を14回開催しました今年度最後の開催となった今回は発症間もない方や親子でご参加の方元当事者の参加もあり合計12人での交流となりましたご参加くださった方の感想から…子どもがODになって右往左往しました。自分も一人の人間なんだなと思いました。会に参加して独りじゃないと思えました。時間に縛られずにこれからのことを考えていきたいです。普段一人暮らししている子どもが下宿先から帰ってきて家にいると心配な気持ちが湧いてくるけれどこれからも見守っていこうと思います。子どもがODで家にいた当時、帰宅するとご飯を用意してくれていた…幸せな時間でもあったなと思います。信じて待つことは難しいけれど子どもと向き合う時間を与えてもらったのかな…これからも衝突することがあるだろうけれど親子関係を再構築するチャンスと考えて向き合ってみます。最後にAlice役員いっしーからの言葉です皆さん本当によく頑張っておられる…どうか自分のことを褒めてあげてください自分のことを責めないでくださいね4月のカフェの受け付けが始まっております第1回目4月5日(金)オンライン開催第2回目4月21日(日)対面開催詳細お申し込みはこちらからどうぞ文責：山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co2024年度の「カフェAliceの会」は偶数月にオンライン開催をいたします第1回目4月5日(金)オンライン開催第2回目4月21日(日)対面開催「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2024年度 第１回オンラインカフェAliceの会 日時：2024年4月5日(金)時間：20:00〜21:30（延長の場合あり）※参加費は無料です※お申込みいただいた方のメールアドレス宛に当日ZOOMミーティングに参加するためのURL、ID、パスワードをお送りいたします。【参加のお申し込み】2024年4月5日(金)【オンライン】「カフェAliceの会」参加お申込み＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。＊当日、移動中やご家族が近くにいて話しづらい等でミュートもしくはカメラオフでの参加をご希望の場合は、申込フォームのメッセージ欄にその旨をご入力ください。ws.formzu.net【お申し込みQRコード】オンラインのカフェAliceに参加される方へのお願いできればお顔を合わせての会話を希望したいと思っています。どうしてもお顔やお声での参加ができない方、(ビデオオフ、ミュートで参加される方)途中参加、または途中退席される方はお名前（HN）の表示をお願いします。ご意見ご質問はチャットで表記してください。記2024年度 第2回カフェAliceの会日時：2024年4月21日(日)時間：13:30スタート16:30まで場所：神戸市青少年会館 多目的室A参加費：正会員 無料賛助会員 200円会員以外 500円【参加のお申し込み】4月21日(日)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.net【申し込みQRコード】＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です！！
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第14回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2023年度 第14回カフェAliceの会 日時：2023年3月17日(日) 時間：13:30スタート16:30まで 場所：神戸市青少年会館 多目的室A 参加費：正会員 無料 賛助会員 200円 会員以外 500円【参加のお申し込みは↓】3月17日(日)「カフェＡｌｉｃｅの会 」＠神戸市青少年会館＊迷惑メール設定などで返信できない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。ws.formzu.netもしくは下記のQRコードよりお願いします＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です！！
https://pianetalice.mogmog.co通信制高校・サポート校合同個別相談会にて起立性調節障害のコーナーを担当しました。2月17日(土) 堺商工会議所ご相談は４件碓井と山口が担当しました2月18日(日) 京都産業会館ホールご相談は10件塩島と石原が担当しました「診断はされていないけれど朝起きられず…」「孫のことで…」など子どもや孫を思う気持ちに触れた二日間でした。短い時間でのご相談のため悩み事や不安がスッキリ解消とまではいきませんが少しでも気持ちが軽くなってお帰りくださっていたらいいな…と思います。毎月開催している親の会カフェAliceの会では同じようにODの子を持つ親や経験した親が集まり思いを分かち合える場です。肩の荷を降ろしに来ませんか2023年度 第13回カフェAliceの会日時：2023年2月25日(日)時間：13:30スタート16:30まで場所：神戸市青少年会館多目的室A【参加のお申し込みは↓】https://ws.formzu.net/dist/S46329782/もしくは下記のQRコードよりお願いします。文責 山口
♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡https://pianetalice.mogmog.co第1３回「カフェAliceの会」開催のお知らせです「カフェAliceの会」とは…起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問・悩みなどいろんなことを語りあえるあったかい会です（当事者OK) 毎朝の張り詰めた気持ちをちょっと荷下ろししてみませんか？日ごろの悩みやうまくいかない辛い気持ちを吐き出してみませんか？一緒に悩みを分け合えば心がきっと軽くなる(^_-)-☆ご家族の笑顔は大切なお薬「カフェAlice の会」は今渦中の同じ悩みを抱えるママさんや経験してきた親の温かい言葉に溢れていますどうぞお気軽にご参加ください。何度参加しても大丈夫あなたとの出会いを楽しみにしています 記2023年度 第13回カフェAliceの会日時：2023年2月25日(日)時間：13:30スタート16:30まで場所：神戸市青少年会館多目的室A【参加のお申し込みは↓】https://ws.formzu.net/dist/S46329782/もしくは下記のQRコードよりお願いします。＊迷惑メール設定などで返信ができない場合があります。「cafealicenokai@yahoo.co.jp」からのメールを受信可能にしてお申込みください。皆様のご参加をお待ちしております☆彡NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、皆様からの会費やご寄付に支えられ運営しております。活動にご賛同くださる会員を募集しています‼一緒に会の運営ボランティアをしたい方も募集中です！！
https://pianetalice.mogmog.co２か月ぶりのオンライン『カフェAliceの会』のご報告です 通信制高校に在学しているが単位が危なくなっているどうしたらいいかODになり学校にも行けなくなって子ども自身もまだ状況を受け入れられず「このままどうなってしまうんだろう」と不安に思っているよう…親はどうサポートすればいいのか家で過ごす時間が長くなって何をして過ごさせればいいんだろう全く勉強ができていないけれど大丈夫なんだろうか食欲がなくなり感覚も過敏になってしまった病気だとはわかっていても毎日子どもと向き合っているといろんな悩みや疑問が生まれますODを経験した先輩ママからのメッセージ進級や進学に多少遅れが出ても大したことない。人生に停滞や回り道はつきもの大丈夫だよ子どもはもちろんだけれど親も安心して今を過ごせるようにしてほしい。カフェAliceなどで気持ちをはき出して…周りと比べる必要なんて全然ないよ周りが理解を示していてもODの子どもは真面目な子が多いので(学校を休むことや当たり前の日常を送れないことに)葛藤を抱え自分で自分を責めてしまう。お母さんはゆるっと構えて(できないことにではなく)今できることに目を向けてできることを一緒に喜んでほしい学び方にはいろんな形があり今はYouTubeの動画などでも学べる。子どもの方が見つけるのが上手だし子ども自身が自分で発見することが大事先のことを考えすぎると不安になって縛られてしまう。未来がどうなるかは誰にもわからない。可能性をつぶしてしまわずに子どもの人生を信じてほしい楽しい食事は副交感神経が働いて栄養にもなる。おにぎりだったら小さくしてひと口で食べられるようにするといい『○個しか食べられなかった』ではなく『○個も食べられた』とポジティブにとらえてほしい。『食べなければならない』にならないように『見守る勇気』『待つ覚悟』AliceマジックAliceに参加して親としての姿勢や気持ちがゆるまっていくとこれまでの価値観やものの見方が変わり子どもをひとりの人間として認め尊重できるようになります。親自身も人として成長する機会と捉え子どもの在り方や親の在り方を考えられるようになっていく…するとね、子どもは見せてくれるようになるんです。願った通りに わが道を進む頼もしい姿を・・・これがAliceマジックですby 代表 菜っ子さん次回のカフェAliceの会は2月25日(日)神戸市青少年会館にて予定しています。文責：山口
