サイラムザの点滴6回目を受けてから1週間半。
もう来週は7回目だ。
大きく言えば、体調は改善されている。
日常生活で辛いこと、耐えがたいことは、今はない。
大変にありがたいことだ。
診断が初めて出た頃は死が近くにあるのを感じたし、
タグリッソに耐性が出たときは、
「来年の今頃はまだこの世にいるかしら?」と考えた。
今も考えるけど。。。
今はタルセバ・サイラムザでそこそこ元気にしている。
(最近、咳込みが酷くなってるのが気になるが。。。)
点滴の後もちょっとダルい程度で寝込むまではいかないし、
以前(カルボプラチン)みたいなひどい倦怠感が来ないのがありがたい。
それにムカムカや下痢も治まってきているようだ。
<食欲>
ムカムカしなくなっても、食欲はさほど戻らない。
食べたいものが浮かばない。
原因は口の中の金属味だろう。
酸っぱしょっぱいものは美味しく思える。
今は白菜漬け中毒だ。
食べたくないから作る意欲も沸かない。
(作っている時にニオイで気持ち悪くなることはなくなった)
でもスーパーの惣菜とか、楽チンな冷凍食品とかは、
私には味が濃すぎる。しょっぱ過ぎるのだ。
味がソコソコ濃くないと美味しくないんだろうな、とは思うけど。
許容範囲が狭すぎて、相変わらずオカズは5パターンくらい。
考えるのも面倒だし。。。
果てしないローテーションを継続中だ。
<下痢と便秘>
タルセバの下痢が減っている。
今は週1回、来るか来ないか。
ほぼ便秘症に戻ってしまったので、酸化マグネシウム錠は復活。
250㎎錠を1日2錠にするか、3錠飲むか。
日々、重要な決断を迫られている。。。
そう、たまに下痢になるのでちょっと厄介なのだ。
外出の前日の緊張も変わらず、だ。
ジオトリフやタルセバの下痢って、容赦ない下痢だと思う。
思い切りがいいというか、潔いというか、完全に下痢(液状)なのだ。
大腸検査で下剤を飲んだときみたいに。
調子がいいとき(?)は、さほどお腹が痛くならずに、あっという間に流動体から水状になってザーッと流れていって、あとは結構スッキリする。
解放感と達成感を得られることもある。
残便感が残るとちょっとツラいのだ。
ただ、完璧な下痢であっても、腸や尻には絶対に良ろしくない。
特に尻には!
腸も尻も、酷使しているな、私。。。
(毎度下品で申し訳ございません)
<皮膚の乾燥>
今は、顔・首・胸以外は全身カサカサorガサガサ。
粉も片もヒラヒラふわふわ落ち続けている。
下着にもこびり付く。
脛や膝まわりには真っ赤な発疹が少しずつ増えているし、
鼻の頭の発疹も、消えないまま。
背中は少し痒い。←アンテベートを塗布。
脛がピリピリとひりつく。←発疹にもアンテベート。
頭もカサカサ。
ツルツルだった触り心地がザラザラに変わってしまった。
もうすぐ春。暖かくなれば少しはましになるかな?
<爪囲炎>
右手中指の爪右側に出現した。赤く腫れている。
隣の薬指と当たるので、いろんな作業が痛くてストレス。
不思議と、出られると一番イヤな指に出るんだよな、爪囲炎。。。
足の人差し指と中指は、相変わらず巻き爪で少し痛む。
爪囲炎も出ているのかも。少し赤黒く腫れている。
テーピングもした方がいいのだろうが、今は保湿優先にしている。
(保湿をするとテープはくっつかない。。。)
<手指のパックリ割れ>
パックリ割れが始まった。
指の先端(爪の際ギリギリ)は、小さくて複数のパックリ。
親指の腹にも浅いが長めのパックリ。
指の付け根あたりにも、擦り傷のようなパックリが。
これ以上増えないでもらいたい。。。
<咳>
むせ込む咳が多くなってきた。
一度出始めると止まらず、結構苦しい。
気管支あたりのヒクヒクが治まらないのだ。
以前は咳込むと肺に痛みが走ったが、
今はそれはない。ただ、咳が苦しいだけ。
少し前に唾液のネバツキが気になる話を書いたが、
口の中の乾燥も関係があるのかな?
ネバネバ唾液を飲み込むときは、わりと意識して飲み込むんでいる気がする。
意識しないと唾液を飲み込めないって、
それってサラサラ唾液が十分出ていないから?
うがいに加えて、水を飲む回数を少し増やしてみているが、
あんまり効果はないかな。
気になる症状はこれくらいか。
痛みがないのがありがたい。
胸や腰などがズキズキ・シクシクしたこともあったが、今は全くない。
この状態が長く続いてくれるといい。
その他
<眼>
目の奥のずーんと重いかんじや目尻の涙は、ここ最近は気にならなくなった。
なので、読書も復活できている。
視野に出てくる「水の汚れ」的なものは、相変わらず出ているが、
さほど気にならない。慣れたみたい。
<耳>
外耳道炎は、1週間で治った。
初めて点耳薬を差したのだが、あんまり気持ちのいいものじゃなかった。。。
吸引機の耳掃除は、最高に気持ちよかったけど。
耳にポッチョンした瞬間、冷たさにヒェ~っとなり、
同時に聴力が失われる。何も聞こえない。
耳穴を上に向けた状態(横向き寝)で4~5分そのまま置いて、
起きると耳から生暖かい薬液がタラ~っと出てくる。
耳に水が入った時などととは異なり、薬はすっきり排出され、聴力も戻る。
不思議~。
何にせよ、1週間でポッチョンから解放されて良かった。
そういえば、先日の耳鼻咽喉科で「耳の音痴」について、ちょっと訊いてみた。
「聞いたことないですが、まぁ、脳への照射ですからねぇ」とのことだった。
まぁ、そうなんだろう。耳じゃなくて脳の問題だ。
そのうち脳の医者に話を訊ける機会はあるのかな?
MRIで脳の委縮状態がわかるんだろうから、
認知機能についても継続的に診断して、
ちゃんと告知もしていただきたいんだけど。