今回も免疫グロブリンivig治療で、
筋力と引き換えに?白血球を失った私。
じつは、まだ今も白血球が伸び悩み、
人並みに、わずかにおよばず、微熱で病棟から出れず
たまに、お友達が面会にきてくれると、短時間の院内散歩。
先日、やーっとななちゃんに会えて、東京の山を自慢
いや、ただの田舎だけどね。
会えて難病トークで盛り上がりました!
私の友達で難病複数ある友達は、彼女のみなんでw
まあ、普通難病たくさんあるなんて、私たちくらいかなあ?
でもね、それでもがんばる仲間!めちゃめちゃ親近感!会えて嬉しかった!
白血球はねー、毎回グロブリンすると下がってたんですが、たいてい2000きると先生、中断してくれたんですが、今回は続行。
すぐ上がると思いきや、最近は、血管炎が見つかったから免疫抑制剤も飲んでて、こりゃ、あがりにくいわなーって。
いつもマスク着用。
私は、けっこうマスクは嫌い。
邪魔なんだもーん。
自己免疫疾患なのに最低w
ところで、数日前から、謎の手の発疹。
新しい難病ではないと思うけど明日皮膚科に観ていただきます。
まあ、これだけ難病いっぱいだし、増えてもかまわないんだあ。
世界中の難病、全部私がかわれるならかわってあげたい。
自分がね、もう退院できない体ならまとめて他の人の難病も受けてあげたい。
神経内科は、9割が難病といわれていて、泣いてる患者さん、夢を諦めなきゃいけない患者さん、たくさん。
みんな、乗り越えなきゃいけない道だけど、乗り越えて、私みたいに、難病だからこそ、毎日を充実させたくなるか、逆にマイナスになるかは、本当にその人次第。
表面だけ無理に笑うのは見ててつらいから、みんな、難病でも、心の底から笑顔になれるといいな。