私は特殊なCIDP? | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

リハビリ病院から、大学病院にもどって一ヶ月。
ivigもした、免疫抑制剤もはじめた。
そして、私の血液もいっぱい提供したし、新たな検査、核医学検査とかもやった。
結論!
CIDPの中でも特殊な型かもしれません
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え?私普通の人間じゃないの?笑
とりあえず、来月血漿交換して様子見て、その結果しだいで専門医を考えるといわれました。
専門医といわれ、心あたりはひとつしかなかったので、病院名をぶつけたところ、大当たり!

え?もしかして前の主治医の先生にいわれました?
いや、難病相談センターにいわれましたー

しかしまあ、こんな大きな病院でも治療に限界がある特殊なCIDPとか、私ってどんなだよー笑い泣き

そんな私はなんとも法律事情で、来週あたりからまた1週間くらいリハビリ病院にもどり4月になったらこの病院にもどります。
首に穴をあける覚悟しなきゃ!