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抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

おはようございます。
そして、昨晩お騒がせしたアメブロならびにはなれた難病仲間、本当にごめん(>_<)、そしてありがとう。

この病気は十分理解してても、突然の急激な進行としびれ、痛みははじめてで、すごくパニックしてしまって、みんなに励まされました。

冷静になれば神経難病の急な悪化は病院にいても何もできないのに。
唯一、救命の提案のステロイド点滴、大腿骨頭壊死したから使えないのに。
あんなに騒いで恥ずかしい。
夜、主治医に連絡とれたらしく状況をつたえたら、CIDPの症状です!
まったくその通り。

でも、きのうはいつも以上の急な進行で足がピリピリ痛くて、とにかく不安だった。
眠剤のんでもなかなかねれなかったのに寝れたのはみんなのおかげ。
だから私は今日もがんばる!