闘病生活って、、、 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
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昨日、母が病院にきました。
病状はずっとラインや電話で連絡してたけど、わりと受け入れてもらえてませんでした。
いや、両親はわかっていても、まだ受け入れられないそうです。
受け入れたくないが正解かな。

最近お見舞いにくる回数がへったのも、ここへきて、先生の話を聞いたら精神がもたないと泣いてしまいました。

私は現実を受け入れて、今を頑張ると決めているから前にすすめてます。
でも、ときには愚痴もいいたくなって、それを親に言っていましたが、親はつらいようなので、もう言えなくなりました。
そのあと、施設の人とケースワーカーさんがきて、
 
「愚痴はこっちに電話すればきいてやる」

と、言ってくれました。
私は他にも友達がいる。
同じ病気じゃなくても愚痴くらいきいてくれる仲間もいる。
だから泣いてられない、がんばろうって。

夜、先生が入退院の話しできてくれたので話したら

「よくがんばったね、でもどうか一人で抱え込まないで。あなたは、つらいときも明るく振舞うのはすごい長所だけどその分すごく大変。親御さんにいえないなら、もうどうか私達を信じて」

と、肩をポンポンして聞いてくれました。
私、最高の主治医と仲間がいるじゃない。

こんなとこで負けないよ。
私ね、昔、メンタルはたぶんどん底までおちたことある。だから2度とおちない。
あとはあがるだけ。

だからね、私の仲間のみんな、私はたまに泣くけどよろしくね。