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2児の母やってます
2021年4月に産まれた娘には
脳室周囲白質軟化症(PVL)
が、ありました
経過観察まとめはこちら
今日は1年ぶりのMRIです
産まれてから
無呼吸発作を起こして
原因究明のためMRIをしたら
脳室周囲白質軟化症が見つかった約2年前
それから1年経った昨年のMRIでは
脳は白質化していない
というようなことを言われました
それだけで病院に対して
大丈夫だろうか…という心配が芽生えました
だってダメージを受けた脳は治らないはず
それが突然
普通の脳に見える
なんて言われても
意味が分かりません
それでも1年後にはまた検査をするしと
その日を待っていました
なのに勝手に
2歳では受けず3歳で検査を、という話を先生からしていた
なんて
全く見に覚えのない話をされて
更に不信感しかなくなりました
忘れっぽい私でも自信を持って言える
そんな話は聞いていないし
そうですか、と納得するわけもない
実際、前回の診察時は
聞き逃したり忘れたくないから
録音していたので
医師からの1年後に検査という話をしっかり記録しています
なのにそんなこと言ってくるから余計腹が立つ
約1年前だから医師も覚えてないだろうけど
だからって勝手にそんなこと言わないでほしい
お母さんがやりたいなら受けることはできますよ、
みたいに(電話口の人に)言われたときは
かなりイラッとしました
白質化しているのはやっぱりここですね、となったら
じゃあ前回のはなんだったんですか？
となるし
前回同様健康な脳ですね、となったら
治るわけないのになぜそんなことになるんですか？
となる
どういう結果になっても
私の中の不信感は消えてくれないです
唯一NICUがある総合病院だから
他への転院はできないのかな
セカンドオピニオンってこんなことで提案してはいけないのかな
医療素人の私がギャーギャー騒ぐ自体頭がおかしいのかな
でも治らないのが治ってるみたいに言われて
奇跡だすごい！なんて1ミリも思えなかったんですよ
ダメージを受けた脳は治らない
他の部分で助けることはあれど
治らない
治るなんて
そんな事例があるなら言ってほしい
1年モヤモヤしてきました
思い出すたびイラッともしてきました
大人げないけども
いよいよ今日
この気持ちが晴れるのでしょうか
そして検査は午前予約していたのに
病院都合で12:30からに変更
つまり朝7:30から絶食
10:30から絶飲
その上寝不足で来てくれと言われても
空腹とお昼寝時間に被っていて
どれだけ大変なことになるか…
前回の診察も
医師の都合で診察日変更と言われたし
(休み取ってたのに直前に言われてもこっちも困る)
こっちは従う以外無いわけで
不信感が芽生えた時から
色々思い出してはイライラしていた日々でした
こんな気持ちを引きずるのは嫌だ
娘の状態云々より
私が納得する説明をきっぱりしてほしい
分からないならそう言ってほしい
今の娘は
歩きますし走ります
高めの段差も手を使わず上ります
ジャンプも1ミリ浮いてるかどうかだったのが
ちゃんと浮いてるのが見えるくらいできます
当初指摘された指先の動きも問題ないです
ペンもきちんとペン持ちしておえかきします
スプーンフォークも使います
ただ、こちらの言ってることは分かるけど
発語が乏しいです
MRIの結果と
今の娘を見て
医師はなんと言うのでしょうか
またまとめたら更新します
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息子はいつものように保育園に預かってもらいます
今日含めてあと4日の保育園
沢山遊んでほしいです
カバー画像は
なんでもお兄ちゃんの真似する娘が面白可愛くて
最後までお読み頂きありがとうございます