今年こそGW楽しむぞ!! | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

ご訪問ありがとうございます。

 初めてご訪問された方は、以下の記事を先にお読みいただけると幸いです。

初めてご来訪の方へ

いよいよ春本番。

GW楽しむぞ~~~!!!って結構な国民が思っていることでしょう。

私だって、GW楽しみたい。(5/2と5/6はカレンダー通りお仕事ですが)

だってさ2年?3年?家から出ないで下さい!!という宣言が出てたし・・・・・

そんな中、イベントなども中止で、どこにも行けませんでした。

決して得意ではない季節だけど、コロナ禍になる前は、そこそこ遊びに行っていましたよ。

両親と車で遠出したりもしましたよ。黄砂の時期で景色はイマイチな印象ですが。

 

日焼けが酷いから、遊びに行ったら、丸バレ・・・・・

一応ね、お帽子被って、日よけのパーカー着てるんですよ。

普段アイスクリームなど冷たいの苦手なのに、遊びに行ったら何か冷たいもん食べているイメージです。

やっぱりGW暑いからかな??

 

今年のGWも晴れるかな?

晴れは苦手だから、あっちこっち歩き回れないけど、一カ所でも遊びに行けたら万々歳。

魚鱗癬のことを全て知り尽くしている訳ではないけど、

しっかり暑さ対策など気にかけてくれる友人とお出かけ予定になっています。

電車一つにしても密になれば、それだけで人の熱気で熱がこもる私。

だからAシートといってお金を払って椅子に座る(通路に人が立たない)車両のチケットを買ってもらいました。

特急ではなく普通の車両なので乗車券+800円ぐらい払えば誰でも座れます。

空いていれば座ってから料金お支払い。

今回は事前申し込みしてくれているので、席は決まっています。

Aシートにするが為に路線バスの乗車時間が長そうですけど、涼しいところにいるのなら安心です。

座れるかどうかは微妙ですけど・・・・・

こういうとき(隣県より離れた県外に行くとき)だけヘルプマークを身につけて出かけます。

知らない土地で何かあったときにサポートしてもらわないといけませんし。

ヘルプマークには何も記載していませんが、携帯のアプリに詳細を入力しています。

 

今度の外出は1dayパス使う方がお得なので、行くまでに地元の駅か、会社の最寄り駅の券売機で買うつもりです。

運賃検索したら1dayパスがお得だと言うことが分かりました。

遊びに行って英気を養って元気にGW開けも仕事できるようにしないとね。

どんなお出かけになったかは、遊びに行ってからご報告いたしますね。

 

ではまた・・・・・

 

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