胆管炎で4度目の入院…🛏️

綺麗に花開いた大賀ハスは花が散り

ハスの実ができ始めていたのを見て

入院の時間の経過を感じたピーナッツです🥜


ちょっとだけ妖怪百目鬼っぽいw

妖怪百目鬼



なんでこんなに何度も入院するんだろうと

いろいろ考えてみました…



1.多発性嚢胞腎と胆管炎

多発性嚢胞腎は全身の管を作るの細胞の異常

であり、次のような疾患が現れることがある。

多発性嚢胞腎患者が罹りやすい合併症

  • 肝嚢胞(最も多い)
  • 胆管の拡張
  • 膵嚢胞
  • 脳動脈瘤(命の危険あり)
  • 心臓弁膜症
  • 大腸憩室
私の場合
肝嚢胞、胆管の拡張、大腸憩室の疾患がある。
今回は胆管の拡張から胆管炎になった。

胆管に詰まりが生じると

十二指腸から細菌🦠がいっぱいの

腸液やガスが乳頭から逆流😱

私の場合、腸液が胆管に逆流すると高熱に

なり、症状が重くなることが多い。その場合

敗血症から他臓器不全となることもある。

今回はCT検査で胆管内に腸内のガスが見られ

ガスの逆流からの胆管炎と診断された。

この場合、症状は軽いことが多い。

胆管炎と診断された5月から

詰まった胆管の石を除去、

胆管の流れを良くするため乳頭の切開

免疫抑制剤の減薬

胆汁の流れをよくするウルソの服用、

腸内ガス抑制の大建中湯の服用など

の処置を行ってきた。

特に免疫抑制剤の減薬が功を奏すか…


2.難しい免疫抑制剤の減薬

現在服用中の

免疫抑制剤とステロイド


免疫抑制剤は、いただいた腎臓を免疫細胞が

攻撃しないようにするための薬。

免疫抑制剤には様々な副作用がある。

そのため、必要最小限の服用としたい。


免疫抑制剤等の減薬の経過

2006.6移植直後

プログラフ1mg4cap×朝夕2回

プレドニン5mg2錠×9時1回

セルセプト250mg2cap×朝夕2回

※移植前後はエンドキサン服用


2006.7移植当初

プログラフ1mg4cap×朝夕2回

プレドニン5mg1錠×9時1回へ減薬

セルセプト250mg2cap×朝夕2回


2006.9ステロイド離脱

プレドニン5mg1錠→0へ減薬

拒絶反応でステロイド離脱できず💦

クレアチニン1.2→1.6

頭痛、むくみ、体重1kg臓

→離脱中止ステロイドパルス3日間で回復

▲プレドニン5mg1錠×9時1回で維持


2017グラセプターへ切替

免疫抑制剤プログラフを グラセプター切替

グラセプター1mg2カプセル×朝1回

プレドニン5mg1錠×9時1回

セルセプト250mg2cap×朝夕2回


2017グラセプター減薬

腎生検での腎硝子化を

受けてグラセプター減薬

グラセプター1.5mg×朝1回へ

プレドニン5mg1錠×9時1回

セルセプト250mg2cap×朝夕2回


2026.7感染症多発から減薬

グラセプター1.5mg×朝1回

プレドニン5mg1錠×9時1回

セルセプト250mg朝2cap+夜1cap


免疫抑制剤やステロイドの減薬は

拒絶反応が起こりやすいので入院して

慎重に行った。

今回はセルセプトを

1日4capから3capに減薬し

経過観察することにした。

果たして結果はいかに…


3.脱水の落とし穴

私は1日最低2Lの水分を摂っている。

それでも脱水は起こる。


①脱水予防その1

切れ目ない摂取が大切

今年5月の家族BBQ、

その日も2Lの水分を摂取。

しかし、ピザを焼くのに忙しくて少なくとも

炎天下のなか4時間程度は水分が摂れず…

そこで脱水が起こり体液が濃くなり

停滞が起こり感染症が起きたと思われる。

というわけで、水分は2時間おき程度に

こまめに摂ることに心がけている。


②脱水予防その2

夏場のステルス脱水に注意⚠️

今回の7月の入院

平熱ながら体調の異変を感じて

エアコンのある部屋で静養。

水分はこまめに摂った。

体重も増がないので尿量も十分と自己判断。

しかしながら、病院での採尿を見た看護師さん

脱水ではないかと言われる。

夏場は汗で水分が蒸散され、体重が一定でも

尿量が減り体液が濃くなっていたと思われる。

尿の色が濃い時は少し多めに水分を摂る必要が

あると看護師さんからアドバイスを受けた。

脱水で体液が濃くなり、体内に滞りが起きると、

万病の元になる。

※血液がドロドロのイメージ図 ⤴︎


病気に罹るごとに

それまでの対応をアップデートして

頑張らないといけないなぁ…

"日に新たに日々に新たに"の毎日です🤔


いま、

身体の中で起きていることは

こんな感じかな…と考えた、

退院後の備忘録でした📝

十五

十六

十七センチと

畑のキュウリは伸びていく…♪

左が7/11で13cm    →   右が7/14で24cm

3日で長さが2倍近くになっている。

重さは間違いなく2倍を超えている。

うっかりしてるとオバケキュウリに…

めっちゃ伸びる畑のキュウリに

びっくりしているピーナッツです🥜


そして…

どう咲きゃいいのさ この私

ハスは朝ひらく〜♪

※藤圭子でまとめてみたw


というわけで

我が家のハスの花が開きました🙌


このハスは大賀ハスと言って

古代ハスなんです。

たしか大賀さんと言う方が

縄文時代の泥を掘っていたら

ハスの種を見つけて、それを開花させ

世の中に広めたものらしい…


その種を私の先輩が東京に研修に行った際、

手に入れ、持ち帰ったもの学校の池で開花させ

またその種をピーナッツが自宅で咲かせたもの。


※その経緯はこちら↘︎


2年目に蕾がついたものの立ち枯れ…

苦節8年

ようやく一輪咲かせたのでありました👏👏👏




5月から続く体調不良…😷

※実は昨日からまた入院中…

暑くなってきたので家内から草刈り禁止令🙅

なので家内がひとりで草刈りをすることに…


家内の武勇伝…

武勇伝、武勇伝、

武勇伝デンデデデン、レッツゴー♪

一面茂る、一反分の荒地

女手ひとりで、一日で刈る

カキーン!

かぁちゃん、カッコいい!!

家内には頭が上がりません🙇




イノシシ村のマゴジイファーム

今年もまあまあの収穫です👌


ネギでしょ…


トウモロコシ🌽でしょ…


ナス🍆でしょ…


ピーマン🫑でしょ…


ミニトマト🍅でしょ…


ブルーベリー🫐はまだまだこれから…


ニンニク🧄はブルーベリー🫐と一緒に

冷凍にして保存


マゴジイ昆虫ランドでは

カブトムシが羽化しました👍👍👍

去年の秋には幼虫だったカブトムシが…⤴︎


孫来訪に合わせて

立派なメスの成虫に羽化しました!


残念ながはオスの蛹は死んでしまいました

ので丁重にコブシの木の下に埋めました🙏


この3連休、

孫たちがやってきたので

マゴジイランドは大盛況🎶

まずはマゴジイファームでの収穫。


特設のマゴジイ射的場🎯では

割り箸鉄砲で恐竜🦖の形にくり抜いた的を

輪ゴムで倒して大興奮


「オレが今マリオなんだよ」島に来て

子はゲーム機に触れなくなりぬ


俵万智は息子の成長に合わせて環境を変え

南の島に移住して詠んだこの歌のように

孫くんはスマホのゲームに目もくれず

3日間、キラキラ✨輝いて

イノシシ村マゴジイランドの自然を

楽しんだのでありました!


子どもがマリオになって輝くのは

いつ、どんなことに対してかは

だれもわかりません。


マゴジイハスの池

で開いたら閉じたりするハス

夕方見た時には蕾だったハスが…

翌朝、きれいに咲いているのを見て

孫くんに何が刻まれたかな…

何も刻まれないかもしれないけど…

まずは体験させたという事実が大事かなぁ…


ある体験をして

その日に"マリオ"にならなくても

10年後、20年後まで

心に刻まれて

ハスの花のように突然花開くこともある。


いや〜

自然ってほんと〜にいいものですね!

子どもってほんと〜に不思議ですね!

それでは、

さよなら👋、さよなら👋、さよなら👋




アガパンサスが誕生花

のピーナッツです🥜

花言葉は「恋の訪れ」

だそうです wワクワクw

 

3度の胆管炎入院で2回の延期を経て

ようやく実現したドナーの兄夫婦との

椿山荘ビュッフェ

キノコさんからいろいろアドバイスをいただき

田舎者でも安心して楽しむことができました!

 

椿山荘は山県有朋の邸宅を引き継いだ庭園

時折、ほたるの池には雲海が出現☁️

 



思い起こせば

20年前の5月…

最後の透析は血漿交換

終わったら全身の痒み…

 

手術直前はこんな感じ

白タイツを履いて不安そう…

 左腎と脾臓摘出後の移植…


入院中、体重が落ちて、

「焼き魚が食べたい」

と長兄に言うと、海に潜って、

魚🐟をモリ🔱で突いて

持ってきてくれたのが

この石鯛の塩焼き

病室でコッソリ食べたっけなぁ…

 

移植後1年目の画像

体調は絶好調‼️

飛びます、飛びます🎶

庭で喜びのジャンプアップ

 

移植5年後、

東京マラソン

移植者10kmレース完走…🏃‍➡️


 腎不全後30年、定例検査での

クレアチニンの推移はこちら↓

1990年代から腎不全悪化

2002年から血液透析開始

2006年腎移植で20年経過…

 

直近7年間の推移はこちら↓

2020年頃までは1.2-1.5位で安定的に推移

2020年頃から胆管炎等の体内の感染症を

繰り返し、徐々にクレアチニンが上昇⤴︎

2022年尿路感染の際は一時

クレアチニンが2.26😱

再び透析に戻ることを覚悟😮‍💨

しかし、その後、

股関節痛の悪化で活動量低下

それに伴いCrが下降傾向

5月からの3度の胆管炎入院で

ほぼひと月の活動できず、

入院中の数値は1.1まで低下

 

クレアチニンの推移を集計してみると

移植後10年の平均  1.52

その後の10年の平均 1.52

ということで、

この20年、

Crは上がったり下がったり

大山鳴動してCr平均1.52

 

クレアチニンって流動的で

筋肉量、活動量によって違うので

人との比較はあまり意味なく

年単位の長い目で見ていくことが

大事かなぁ…

 

骨密度は横ばいながら

腰痛、左股関節痛、右足中足骨痛と

あちこちが痛む😣


還暦を過ぎて、仕事を辞めて、

胆管炎と股関節痛を患い、

人生のステージが大きく変わったなぁと実感

それを意識しながら、

ステージに合わせて

老いの春を楽しもう🙌