内容を少し紹介します。
市の主催で、
一般のかたに市報でもお知らせがあり、
難病申請されている患者さんとご家族には、
別に封書で出欠の有無を問う案内と事前の質問受付がありました。
たまたま今の私の主治医が講演をされたので
気持ち的にも行きやすかったです。
40名くらい聴講者がいました。
ご夫婦で来られているかたも多かったです。
やはり家族で病気のこと知っておいたほうがいいもんね。
(うちのは次男のお守りでお留守番ですが)
年齢はやはり5.60代以上のかたがほとんど。
私と同じくらいのかた、もっと若そうなかたは2.3名程でしたね。
(若くで発症されて病歴が長い場合もあるから、
発症年齢はそれだけではわからないけどね)
内容は
①肝臓の機能について
②原発性胆汁性肝硬変(PBC)の疫学・症状
③PBCの診断・検査
④PBCの治療と予後
⑤PBCの合併症
⑥その他の肝臓関連難病指定疾患
疫学、症状などは
難病情報センターなどに掲載されている情報とそう変わらなかったのですが、
一つずつ丁寧に説明してくださいました。
私がすごく参考になったのが検査値の見方です。
高いと悪いというのは知っていても、それが何の数字で何を意味するのか曖昧だったのでよかった。
ALT(GPT)、AST(GOT)
肝臓を調べるときに見る数値で
自分もこれを見て一喜一憂するのだけど、
これは、
肝細胞が壊れると血液中に出てくるものだそうです。
ALTは肝臓に多いのだけど、ASTは肝臓だけでなく心臓にも多いため、より肝臓の数値を表すのはALTだそう。
さらに、ALTのほうが半減期(体からの消失時間)が長いため、
ASTと比べることで現在、
悪くなっているのか、
良くなってきているのかの検討もつきます。
γ(ガンマ)-GTP
お酒や太りすぎても上昇。
肝臓や腎臓で作られる酵素で、
タンパク質分解や合成に関与しています。
胆汁の中にもあるため、胆管が壊れたときにも上昇。
ALP
PBCには大事な項目です。
肝臓だけでなく、腎臓、心臓、骨や毛細血管にも多く、これだけで肝臓と判断できないが
胆管がつぶれるとALPが上昇します。
ビリルビン
これは言わずと知れた黄疸を引き起こすものですよね。
古くなった赤血球が壊れてできるものだそうです。
たんぱく、アルブミン
肝臓が壊れるとタンパク質が作れなくなるため数値が下がります。
アルブミンは肝臓でしか作られないため、より反映するそう。
PLT(血小板)
肝臓が固くなると血小板が減少するんだそうです。
10万くらいで少ないと判断するそうです。
IgM
ウィルス感染症などでもあがることのある免疫グロブリンで
PBCの勢いと関係がある。
もっといろいろお話くださったはずなのに、
私のメモにはこれしか残っていたかった´д` ;
それから、
事前質問もしていたのだけど、
気になっていたのは無症候性から症候性に移行する確率。
自分は今無症候性だけど、気になっています。
調べたいくつかの媒体には記載されていなかったから・・
データによると、
無症候性のうち30%が約15年で皮膚掻痒感を伴うPBCに、18%は約18年で黄疸を伴うPBCに移行するとのこと。
先生の感覚でも、10年で4人に1人ほどが
無症候性体から症候性に推移している感じがあるとのこと。
調べた媒体では、
無症候性は生涯無症候性で経過する場合が多いとの記載がほとんどだったため
けっこう高い数字にびっくりしました∑(ﾟДﾟ)
同時に少し怖くも・・・
肝硬変・肝不全といった言葉が急に現実味を帯びて聞こえてくる。
薬はやはりウルソ(ウルソデオキシコール酸)が第一選択薬です。
ウルソ900mgでも改善しない場合はベザトール(ベザフィブラート)併用。
PBCに関しては骨粗鬆症促進の可能性があることからステロイドは投与されないのも記載どおり。
というのも、
PBCは合併症としての骨粗鬆症が高頻度で出現するらしいのよね。
理由は明らかでないらしいけど。
AIHでステロイドを飲んでる私は
二重に骨粗鬆症のリスクを抱えているってわけだ
…>_<…
海外の臨床試験ではオベチコール酸というものがPBCに対して効果を上げているようです。
今治験中だそうです。
ただ、ウルソはほとんど副作用もなく安価で効果もあるため、ウルソが効かない人に対して使用することになるのでは・・とのことでしたね。
それから難病指定がおりるかどうかのラインについても教えてくださいました。
もちろんPBCの診断があることは必須で
やはり症状があることが大事らしいのよね。
だから、
痒みなどがあれば必ず先生に伝えるように！
とのことでした。
ある程度落ち着いた例でははじかれる場合もあるようです。
私の場合は
PBCに関しては症状はほぼないのに、なぜ大丈夫？
とこれは後日診察のときにお聞きしたら
合併症をかかえている場合も
プラスに働くそうです。
はじかれたら、
AIHのほうで申請してもいいかもしれませんとのこと。
最悪の時の数字を提出するので、
おそらく大丈夫だろうとのこと。
他にもいろいろな合併症に関して説明して頂いたのですが、
今の私に関係があって
関心があるのはこんなところかなあ。
羅列しただけなので読みにくくてごめんなさい。
事前の質問もものすごく多くて
後半は質問に答える形ですすんだのだけど
2時間では収まりませんでした。
AIHのことも知りたいと診察時に話していたので
資料も用意してくださっていたのですが、
説明する時間もないほど。
私は
転院前の病院も同じ大学からの先生だったので、
治療方針など
講演してくださった今の主治医と
大差はないのだけど、
他の方の質問を聞いていると、
痒みやしびれをとりあってくれない先生がいたり
やはりいろいろなんですね。
先日、
講演のあとに10月の外来もありました。
AST、ALT、ALP、γ-GTP、PLT
教えてもらって
今回測った項目は全て正常♪( ´▽｀)
検査値の詳細がわかることで
安心感も以前よりぐっと増した感じ！
それでも
プレドニンに関しては、
前回10mgから減らす段階でまた上がりかけたので、
慎重に今回も7.5mg/dayです。
じっくりじっくり付き合うつもりなので、減らなくても問題なし。
ちょっとPBCの推移の話が気になってはいるけれど、心配したってなるようにしかならないからね。
事前に覚悟ができて良かったと思おう(°∀°)b
とても有意義な勉強会でした。
今度はAIHメインの講演を聴きたいなあ。