全ての診察が終了。
診察も抗がん剤もしてもらえませんでした。
病院の方針というやつです。
事前に伝えたこと
電話で引っ越しの事もあるのでスチバーガだと予測できないのでロンサーフやりたい。
別の病院でHIPECの診察を受けたい、と予め夫に電話してもらいました。
次回の診察ではロンサーフ+アバスチンを期待していました。
でも、血液検査のオーダーも入っていないので受け付けに確認してもらったら
今日は血液検査無しとの事。
夫とおかしいよね。と話していて
ロンサーフだけならしないかもなんてお気軽にいうではありませんか
診察室にて
名前呼ばれ、体調どうですか。と聞かれ、
変わりありませんと私。
抗がん剤は何するのですかと聞いたら、
まだ方針が決まっていない方の治療はできないので、
HIPECの病院にかかるならうちでは診られませんと言われました。
抗がん剤もできません。
紹介状をお願いした時点でも同じでした
先週お願いしていたスチバーガの後のリトライについては
標準治療後の抗がん剤は出来ないけど、今だと今まで使っていたFOLIFILIの量が少ないのでそれは出来ます。
でもHIPECの診察を受けるら出来ません。
全て断られたか、HIPECの診察をを断念したら、診ます。
ここで抗がん剤するならFOLFILI 、出来たらスチバーガ、あとは緩和。
決断
HIPECか、ここでの診察をとるのか、決めなくてはいけなくて少しでも効果のあるかもしれないHIPECをとり招待状を書いてもらうことにしました。
したがって昨日でこの病院でのすべての診察が終了しました。
血液検査結果はCA19-9 は100上昇。４桁にはならず
これ１か月と思っていたのですが11日間での値です。
困ったことが沢山あります。フォローもなく終了となったので夫に当たり泣いています
これからの課題
①重粒子線治療の後の違和感、鼠径部、会陰部、肛門回りの違和感や痺れなどどこでみてもらえばいいのか。それは転移ではないのか
②抗がん剤はどこでしたら良いのか
③転院したばかりで病院探しのセカンドオビニオンは誰に頼めばいいのか。
所属病院がなくなったけど個人での予約は取りにくい。
④夫が紹介医となるのか。問題多そう。
⑤何あかった時のフォローとか痛みが増すしたときの対応はどこに頼むのか。
どうやって探したらいいのでしょうか・
他の病院で診察、紹介状を頼んだ時点で診察拒否された私。
こんな事ってあるのですか。
前の病院みたいにそこから紹介状を書いてもらい治療して帰ったらまた普通に
抗がん剤治療も出来ると思っていました。
このままはでは、抗がん剤治療も出来ず、すでに２ヶ月何もしていないし、
今年になってやったのはロンサーフ半クールアバスチン無しを二回だけ。
マーカー値は毎月100から200上がっているし腹膜播種の原因らしい突っ張りや腹水も出始めている気がする。このまま死んじゃうのかな。今回はCEAは上がってなかったので夫は進行止まったなどと言っていますがそんなことないです。CA19-9は100少し上がって600越えました。１０日間の数値ですから一月だと✖️3です。
早く所属する病院を見つけなければ。
それかHIPECをあきらめてこの病院へ戻るか。
先週の質問への回答
さらばじゃ、⚪⚪病院 & here | これから (ameblo.jp)
①ロンサーフかスチバーガか。
FOLIFILIベースのものになる。ロンサーフは中止。スチバーガは出来るがやらないかも。
やらない時は緩和に移行。
②リチャレンジは可能かどうか。
私の思っているリチャンレンジはなし。標準療法が終わった後は緩和へ。
③腫瘍マーカーは4桁になっているのか。
CEA 34.3 CA１９－９ 600.7 CA125 15.2
１０日間の値です。
④CTの説明を受ける予定ですがお腹の中癌で埋め尽くされてるのかどうか。
CTの調子が悪くみられなかったのでわからない。
⑤HIPEC可能な病院への紹介はしてくれるのか。
紹介状書いてくださいましたが、その時点でこの病院とはさようなら。
他院にかかるなら診察は出来ないとの事。
用意してくださっていたもの
・リトライはないけど今ならFOLFIRIはしてもいい。
・治験に第一相(悪くいうと人体実験に参加)の治験がある。
私の命もわずかになりつつあります。
転院したのは大失敗。
夫の後輩がいるとかで選んだところですが、私はセカンド・オピニオンの方がいいといったのにそれだと話も限られ治療も遅れるからと転院したのですが裏目に出ました。
この病院は癌治療では有名な所ですが、途中で変わるところではなかったようです。
支援センターのかたにどうしてセカンド・オピニオンにしなかったのかと聞かれました。
大腸がん外科はここで手術した人しか診ない決まりになっているとの事。
とにかく一刻でも早く診てくれる病院を探すが転院先もどるか、その前の治療病院に戻るしかなさそうです。
質問です。
１）別の治療をしたいと申しでたら、メインの治療病院では今後の診察は出来ないのですか。
２）HIPECをなさった方はメインの病院はどこなのですか。
紹介病院では治療や経過は見てもらえないのですか。
３）HIPECをした病院がメインの病院になった方は、経過のCTなどはどこでしているのですか。
４）標準治療が終わった後の抗がん剤のリトライ、リチャンレンジのこと教えてください。
他にも聞きたいことは沢山あります。
どうしてよいのかわかりません。
朝から夫、兄と話し合いというか喧嘩腰になり疲れました。
二人の意見はFOLFILIという事です。
わたしも一瞬そうかと思いました、どうなのでしょう。
HIPECでP3でもOSが20か月という資料も見つけたので迷っています。
しかし何度も書きますが他に移ったら治療中止なのは困ります。
次の病院を見つけてくれるならいいのですが、ただ今の私癌難民です。
おしりの痛みも今でています。
本当に情報下さい。