さまざま日記（ディズニークルーズ・聴神経腫瘍など闘病記・中学受験） -4ページ目

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07Dec
- Amazonカスタマーサービスへの連絡　以前より分りにくく
  以前はヘルプから行けたのですが、今はそのルートは無くなっている。連絡する方法といっても、今だけでまた変わるだろうけど備忘録として発注した商品のリスト　これは注文履歴からたどれる問題としている商品をクリック「その他のお問い合わせ」を選択下の方に「カスタマーサービスへ連絡」電話　か　チャット　を選択できる以前はこの　電話　か　チャット　にすぐ行けたのにあまりにも多くなったから？まぁ、ヘルプが充実してきたので、ほとんどそれで解決なんだろうけど慌てているときには、かなり探しました「カスタマーサービスへ連絡」のボタンが無いときあるんですよねちょっとしたときに電話でしたかったのに、フリーダイヤルもなくなって。ちょっと不便自動音声でもいいから電話は維持してほしい。だいたい困っているときは、ヘルプに無いことで困っている。さらに、焦っているから。
06Dec
- 嚥下障害？
  気にするからか？それとも症状が出だしたのか？最近、むせることが時々ある数日に一回程度なので生活に支障はないが気にしだすとねのどがスッキリしないし脳腫瘍の腫れが酷くなって症状がでた？ともまぁ、唯一原因が分かっていること。単なる誤嚥か脳腫瘍の肥大来週の検査、翌週の診察で答えが出るかな最悪、年明けに手術？悪性じゃないので採るだけなんですが※脳幹をいじめる意味では悪性かなちょっと気が弱ってる😓耳鳴りはあるけど、静か。喉に意識が行っているからかもね
02Dec
- ピクピクが多くなった
  顔のピクピクが多くなりましたちょっと心配まだ半年なので、ガンマナイフによる腫れはもうしばらくつづくでしょうその影響なんでしょうね。顔のピクピクは自分で感じていても、人には気づかれないピクピク右の瞼がピクピクと眼を閉じると止まる開けているとピクピク顔面神経の圧迫によるものみたい酷くなると、口先や顎までさらに悪化すると顔面麻痺らしい※私のネット調べ腫瘍の腫れが維持されるとちょっとこれが続きそうな感じ腫れが治まり縮小するともとに戻りそうさて、どっちなんだろう腫瘍的には、大きくならなければ成長が止まれば、ガンマナイフは成功なんだけど症状が出ると、出続けると手術？原因を取り除かないと症状が治まらないのは嫌ですねたまにピクピクするなら我満するけどね
30Nov
- 予定が立てにくい
  目下の悩みが、このタイトルです。あと二週間後にMRI検査症状は特にないんですがいろいろと心配なものはあります時々むせる　←　頻度は高くないが以前からある嚥下障害？とか顔がピクピク　←　これもときどき頻度は高くなったような気がするでも、見た目にはわかんないレベル喉の違和感寝て、朝起きると何にもない気にしない宣言はしたけど、心の底ではいろいろと心配はしてます仕事中は集中してたり、同僚との会話で、頭の中のことは完全に忘れている状態なので、仕事中に何か感じることはなしずっと仕事してろってこと？😁そんな状態なので、年末年始はおとなしく、普通の日本の正月になりましたいつもの初詣のところだけでなく、違うところへ行ってみようかな神様は寛大な方と思うので、浮気とは考えないでしょうあぁ、お友達の○○神社ねって😊
22Nov
- 頭ん中　どうなってるんだろう
  前回のMRIから一か月半ということはガンマナイフから、もう少しで五カ月経過今度のMRI検査が３週間後ちょっと心配です前回、脳幹に触れているようなぐらいの大きさまで脳腫瘍が腫れてたし※ガンマナイフで傷めているので中心は腫瘍じゃなくなっている（はず）腫れって、三か月から二年ほどって書かれているからそんなに心配し続けなきゃならないの？って感じ先は長い気にしない、何か症状が出るまではと思っても、ことあるたびに心配にはなる今度の検査で、大きくなるスピードが下がっていればいいんだけど当時は調べても出てこなかったけど手術したあとの残存腫瘍に対して、ガンマナイフするって最近では多そうね当時、知っていればやったかもこればかりは、一つしか選択できないもんねやった自分とやらなかった自分の二つは無いのでまぁ、脳腫瘍でも死なないものが多くなったのは良い時代に生きれてよかったと思います。
18Nov
- ドラレコ
  ドラレコが不調になり、交換することに。自動車保険のオプションなので、定額数百円だったかな払っていると故障しても無料で交換してもらえるのであまり出費は痛みませんでしたでも、日頃、ドラレコがあるのに故障中はなんだか不安何か起こったとき、証明するものが無いのは心もとないなかった頃は、何とも思わなかったのにドラレコが無いと、いつも以上に慎重に運転する自分がここに😅
17Nov
- 耳鳴り　大きくなるパターン
  常時耳鳴りがありますがときどき大きくなります息んだり、力を入れたりすると大きくなります頭に血が上るというか血圧が上がると、耳鳴りが大きくなりますここからは私の推測聴神経に栄養を運ぶ血管は超細いらしい髪の毛とも、たとえられるみたいここの血管の膨張が影響していそう少なくとも、腫瘍が腫れた状態なので聴神経も血管も引っ張られているはずそれが膨張しようとすると神経に負担が。。という感じで、聞こえが悪くなりも耳鳴り増大にと推測あっまた耳鳴り大きくなった原因が推測でもわかっていれば、慌てなくていいし落ち着いてられます医学が発展しても、まだまだ切って縫ってが大部分再生医療、まだなのかね。。。　
16Nov
- 耳鳴りの変化
  耳鳴り歴もはや10年11年目に突入しました大なり小なり生まれた時からありましたが聴神経腫瘍の手術後から、ダメージを受けた聴神経により聴力低下。それとともに大きくなってきましたそして、今年のガンマナイフでほぼ聴力ゼロ※法律？基準的には失聴とは言えないとのこと　ほとんど聞こえないのに。。。さらに耳鳴りが大きくなった感じ耳鳴りの酷さを10段階で表すとこんな感じ0　まったく耳鳴りなし10　耳鳴り最悪生まれてから手術前　0-1聴神経腫瘍の手術後　直後から2-3か月　　1　突発性難聴発症　　10　治療後　　　　　　3少し落ち着いてから　5今年のガンマナイフ手術前　5-6手術後一か月間　8その後　　　　　6-7　←　今ここ　
12Nov
- 通勤疲れ
  週に一回程度の出勤を続けてますリモートのほうが効率がいいので集中力が全然違います話しかけられたり、話しかけたり週に一回しかいかないから余計に話しかけられるのかも。。。ともただ、往復の通勤はやっぱり疲れますこれも、週に一回しか行かないからかも完全に運動不足そう思うと、ね。。。今後、どうしようかな
11Nov
- いまいちだったもの
  最近購入したが、いまいちだったものがあります浴室にマグネットで取りつける小さな棚です三角コーナーに取り付けるタイプで耐荷重2.5kg普通にまっすぐ取り付けるものもありましたが見た目的にも三角コーナーが良かったので購入しました耐荷重的には同じだったのででも、慎重にしないと、パタンと落ちます棚ごとシャンプーのプッシュにも耐えられない意味ないな。。。お値段以下だった
10Nov
- 無くなってる
  『久々のコストコへ行こうかな』車を手放してから、コストコへの足が遠のいてしまってました。義母の車をいただいたので、来月あたり久々にコストコへ行こうかなぁ。更新費用も捻出できたし。今年…ameblo.jp毎年、ふるさと納税でもらっていたコストコの年会費クーポン去年の秋を最後に終了したみたいそろそろ来年のをしようかなぁと思ってさがしましたがなくなってました残念めっちゃお得だったのにそういえば、最近コストコ行ってないなぁ
09Nov
- 耳鳴り　初めての音
  いつもはシーン（音がないという意味ではないです）キーンじゃないんですで、以前から聞こえていた、カリカリ、カリカリみたいな金属が擦れる（鳥肌が立つって音じゃないんです）に加えて、小さな音で、ヒューンヒューンとなんか唸るような音が追加されてました。そう、過去形なのは、今朝の数時間だけまた、ガンマナイフを当てた腫の大きさに変化あったかな？いい方向に向かっていればいいんですがまぁ、何か症状が出ているわけではないのでいい方向なんでしょう腫瘍が小さくなったら、耳鳴りも小さくなって聞こえが戻ればありがたいんですが聞こえは無理でしょうねどこの資料でも一度傷ついた聴神経は復活しないとしかたないね
08Nov
- 痛みに強い？
  昨日、耳鼻科に行きましたここ数日、朝起きると喉にうっすらと痛みを感じてたので風邪？痛みといっても10段階で1-2　いやもっと小さいかも喉を見てもらったら、結構赤いね痛くない？実は、これまでも風邪で見てもらうと別の先生にも結構赤いけど痛くない？って言われてきました。痛みは無くて、鼻水だけがとか多くてけど、お医者さんに指摘されるのは、喉の腫れ方と痛み数年前の膝のときも、4段階の4。状態が一番悪いとのことMRIだけでなく、手術で見てもらっているので確実です。。。この時も、痛みとかないの？ていわれましたが、いまだに痛みは感じてません何なんだろうねそういえば、歯医者でも、欠けたり、詰め物が取れたりして、治療中にいろいろされててその時も、これ痛くないですか？と聞かれても、痛いと感じたことほぼなしラッキーなのか、異常なのか
07Nov
- 緑の眼鏡来たー
  10日前ぐらい眼科へ行き、眼鏡の処方箋をもらい手配した眼鏡が、昨日届きました。薄い緑色の遮光眼鏡です。特殊な色なので、納期が未定でしたようやく連絡が来て、今日から装着若干の緑っぽさはありますが人間の眼？脳？ってよくできてますね補正されているのかあまり違和感なく見えてますずっと仕事やスマホ見てましたが大丈夫さて、これで偏頭痛が起こらない、もしくは激減してくれればいいのにね
05Nov
- 高速料金　障碍者割引
  去年かな？制度が少し変わったのは。で、今頃ですが、いろいろと調べてみました結果、我が家は変更なし。通常料金です障碍者手帳を取得しているのは嫁さんで運転は私。運転する人が障碍者手帳を持っている場合は等級に関係なく、半額みたいです同乗者となると、等級によって対象かどうか変わります鉄道もそうなんですが、一級、二級とあり一級の場合は、半額適用されます高速道路も一級の手帳を持った人が同乗されるときは半額になります。嫁さんは二級なので適用外以前、障碍者の方との集まりでキャンプに行ったことがあります当時はETCなんてない時代なので、料金所にて、同乗者の手帳を見せて半額にしてもらいました高速道路は適用外ですが車の取得時の一部の税金免除毎年の車の税金も一定金額までは免除そのほか、観光地とかでも本人と付き添い一名は半額とかといろいろ助けられてますが、一点、コロナ後からネットで事前販売チケットでは障碍者への対応ができていないところもありますこの場合は、現地で並ばなければなりませんすぐの場合もありますが、そうでないことも多くて。。。あと、日時指定のところも障碍者と付き添いはいつでも入れます。と、ありがたいことなんですが、子供たちは日時指定を適用されたりすることが稀にあります。多くは、お子さんもいいですよって配慮していただけるんですが。。。このあたりの不便さはどうにかなってほしいですね
04Nov
- 祝日なのに。。。
  祝日なのに、お出かけできず娘の通う大学は、月曜日から金曜日に祝日があっても授業がある変わった大学です変わっているのか、最近はそうなのか分かりませんがまぁ、日本って休み多いですよね祝日もかなり多い国の一つなので、しかたないかも土曜日は次女が学校あるし、祝日は長女なので、長期休暇以外は一泊とかお出かけの予定が立てられない。さらに、文化祭などのイベントがあるとお出かけすらままならない。何も言わずに、一緒にお出かけしてもらえる年代を過ぎても、「行く～」って言ってもらえていることだけ幸いです。
03Nov
- 冬支度
  秋がどこにいったのかという季節感四季ならぬ二季（夏・冬）みたい一週間会社に行かないと、着ていく服が夏用の薄手のものから、冬物に変えなくちゃならなくて焦りました。ずっとリモート・在宅勤務だと、どんな服着てても困らないので。。。慌てて、冬物を取り出しましたで、この休みに、部屋を冬支度のために大きなガラスにプチプチシートと、片頭痛対策のため遮光のシートもダブルで取り付けました。すりガラスの為、取り付けにひと工夫が必要で、いろいろと物色100円均一にて、見つけた・粘着ゲルの両面テープ　なかなかの出来でよかったですちょっとした大掃除代わりにもなり、年末の大掃除はこの付近はパスできそうです。みなさんはどんな防寒対策されてます？
01Nov
- ガンマナイフ4か月経過　ちょっと落ち着いた？
  頭痛、顔のピクピクというかモゾモゾレベルの小さなもの脳天から首にかけて針を刺されたような変な痛みは、あれから落ち着き、ほぼない状態目の見え方が微妙なときがあるが、目は関係ないと言われたので気にせず。超軽いめまいかな。このまま何も起こらず経過してほしい。一時は、次の12月の検査・診察まで持たないのでは？とも思ったが、気が付くと、変な気になる症状はこの一週間ほど現れていない。この調子でいっほしいな
31Oct
- 片頭痛対策　緑と夜間モード
  頭痛研究のトピックス│日本頭痛学会日本頭痛学会は頭痛研究・医療をさらに発展させ、国民の疾病の予防・治療に貢献いたしますwww.jhsnet.net「緑は片頭痛患者にとって最も光過敏を起こしにくい色」とのことこれを知ってから、いろいろと調べると、もう一つの対策が見つかりましたWindowsのディスプレイ設定で、夜間モードというのがあります。それを昼間っからしています。もともと、ディスプレイの輝度を下げているためちょっと見にくくなったところもありますが目には確かに優しそうな色にiPhoneにも同様のものがあったので、設定しました。効果？頻度はあまり下がっていないので、気休めです。あとは、老眼鏡の遮光眼鏡を手配中。眼科に行き、老眼鏡（近）から（近近）手前とちょっと離れたまぁ、手が届かないかなぁという距離をカバーする眼鏡の処方を書いてもらいましたその際、遮光の色を薄いブラウンだったのを薄い緑色にしました。変わった色なので、出来上がりの日が分からないとのことこれをつけて、どうなるかですね。日中もオフの時もディスプレイを見続けているのできっと軽減されるでしょう。。。
30Oct
- ガンマナイフ4か月経過　ちょっと気になる症状
  三か月経過時のMRI検査、そして診察症状が無ければいいけど症状が出たら連絡して　との医師の言葉そして、MRIで映し出された一回りも二回りも大きくなった腫瘍中心部はガンマナイフで治療というか放射線で焼かれて死滅し効果は確認できた。ただ、大きくなった腫瘍が脳幹に触れている映像が。。。症状が出たら連絡して　との医師の言葉症状。。。帰宅後、数日たってから、あらゆることが気になりだした頭痛、顔のピクピクというかモゾモゾレベルの小さなもの脳天から首にかけて針を刺されたような変な痛みいつもだと、疲れやいつもの頭痛と薬飲んだり休んだりストレッチして終わり。が、今回は気になって仕方がないだんだんと酷くなって、入院、手術になるのでは？と、弱気になりつつあります。症状が引いては、あれは、いつもの奴だと言い聞かせてますはぁ、、、これが最大二年とは大きくなるのが止まってくれていれば良いのだが12月の検査、診察まで祈るだけ