さまざま日記（ディズニークルーズ・聴神経腫瘍など闘病記・中学受験） -5ページ目

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28Oct
- エンディングノート　書いてたら。。。
  エンディングノートを書いてますと前日ブログにしましたが、書いてると、グッときますねちょっと、涙が出そうに預金やブログのことはいいんですが。。。葬儀の話になると、ちょっと辛い棺に入れるものとか、墓にいれるかどうか。ディズニークルーズでの写真は入れてもらうことにしましたよ毎年、毎年エンディングノートを書き直してあと、30回は少なくとも書き直したいな。
27Oct
- エンディングノート　見直し
  2014年9月　聴神経腫瘍の手術を決めた時エンディングノートを書きました。悪性ではなく、命にかかわるものではないけど手術の難易度は非常に高い分類の一つと知り書き始めました保険のこと、子供の受験のことなどなど書き始めるとたくさん出てくるし紙の書類があるものと、デジタルだけのものと本人でないとアクセスしにくいものもありましたので手間取って、最終的には入院の前日も書いてましたが間に合わず。印刷して、封筒に入れて、妹にメッセージで何かあったら開けるように指示してって伝えておきましたあれから、たまーに。ほんとに、たまーに見直してました今回、症状が出たら手術かなってなったので、見直すことにしました。あれから、少し整理したのですが、やっぱりといろいろと伝える必要があるものが増えてます。サブスクのこと、ガス会社や電力会社との抱き合わせで安くしているものもあります。余計に複雑で、手続きの順番も考えないと。。。みなさん、どうしてます？
25Oct
- 次から次へと　今度は指先
  2-3週間前から指先がしびれるようになり酷いときは激痛が走ります右手（また右なんです😅）の薬指第一関節の手のひら側がしびれるんです。しびれや、痛みが発生する条件は（毎回じゃない）・大きく手を開いたとき・手を洗って、手を振って水を切るとき・座っていて、手のひらを開いて、床を押して立ち上がろうとしたとき病院に行きましたが、原因不明一番怪しいって言われたのが、糖尿病脳腫瘍との関係は？と聞くと指の先っぽだけでしょ。関係はなさそうねと、指や手のひらを押したり、つまんだりして確認しても痛くないただ、先述の動作をするとビリビリとビタミン剤を気休めで飲むって言われて処方していただきました。どこかの神経が痛んでるかも。レントゲンでも異常ないしね。ちょっと様子見かなと。一番焦ったのは、脳腫瘍が脳幹に当たってきてるのでこれだとやばいなと思ったんですが、違うとの判断脳幹からだと、もっと広範囲で腕全体になっても不思議じゃないみたいな言い方だったんで、ちょっと安心
24Oct
- 障害手当のこと　結果
  社会保険労務士の方に聴力結果を確認していただいた結果申請基準に満たない　とのことでした完全に失聴するレベルでないとダメとまた、今後、変化したときに一報くださいとのことでしたわずかに聞こえるレベル片耳での障害は、完全に失聴するレベルが必要とそれでも、障碍者手帳は片耳では発行されないともあくまて手当だそうですお金が問題でなく、できればお金を払うから聞こえるようになりたい
22Oct
- 霊柩車のマナー
  霊柩車というか、その運転手のマナーなんですが。横断歩道を歩いてると、右側から左折しようとする車が横断歩道を歩き始めているので、止まるだろうと思ったらそのまま突っ込んできました。リムジンっぽい大型の車との認識はありましたが霊柩車とは、この時点では認識せず。だれや、こんな運転するのは！と、運転手のほうへ目をやると、助手席に位牌をもった人が座ってて、初めて霊柩車だと。でも、霊柩車って緊急車両じゃないから、やっぱり歩行者優先で手前で止まらんと、ダメでしょ無くなられた方やご遺族にはまったく不備はなく葬儀屋の運転手のマナー違反じゃんもうちょっと人ができた方に、私は運ばれたいな
21Oct
- 痴ほうのはじまり？　単なる歳？
  最近、記憶が消えることが多く感じましたあぁ、これやらんと。。。で、右から左へ目線を動かすと「あれ？」「何しないとあかんのやった？」が多いんです。必死に思い出して、思い出すものもあれば駄目なことも。6-7割かな、なんとか思い出すものは。この打率が下がると、やばいですよねあれとこれって二つになったときは、ほぼ一つ確実に忘れるメモする間もなく、忘れるペンを紙の上に置いた時には、すでに遅し。「何を書かなきゃならんかったんかなぁ」この年齢でこれだと先がやられる😅
20Oct
- 女性化？
  変なタイトルでしょこれまで罹った病気ですが、ある共通点が・聴神経腫瘍・突発性難聴・膝関節血腫・片頭痛・聴神経腫瘍　女性にやや多く発症する良性の脳腫瘍で、　特に40～60歳の熟年女性に多いと言われています。・突発性難聴　 40~60歳代によくみられます。男性と女性で発症の差はありません。・膝関節血腫　女性にも多くみられます。　特に変形性膝関節症を持つ中高年の女性に多く、血管がもろくなって　出血しやすいために起こるといわれています。・片頭痛　片頭痛は明確な性差があり、女性の方が男性よりも多く発症します。　特に思春期以降、ホルモンバランスの変化が関与し、月経や妊娠、　閉経などの女性特有の要因が片頭痛に影響を与えることが知られています。片頭痛は、男性の更年期が原因かも。ちなみに、すべての病気（片頭痛も多いのは）は右側なんです。無関係かもしれませんがどちらかというと、右脳派なんですよね仕事は理系です。数学、物理、コンピュータと理系に偏った仕事をしていますがすべてイメージで捉えてますね。数式や理論よりも。不思議です。。。できれば寿命は女性の平均並みに生きたいな
19Oct
- 片頭痛　真犯人みっけ
  片頭痛については、何度か触れてきました。『片頭痛発生』片頭痛の記事を書いてたら、きらきらが始まりました見にくい中で記事書いてますそうなんですキラキラの画像を見ると起こることが多いんです・大型トラックの反射板…ameblo.jp『わたしの片頭痛歴（2）』片頭痛の症状が出ると、1-2日続きました当時やっていたことは、横になること痛みで寝ることもできず、ただ、痛みのある、こめかみ部分を冷やしてました※これは正解だ…ameblo.jpチーズが良くない。みたいなこと書きましたがどうもこれじゃなさそう。で、週に一回ほどの発生頻度が、最近は月に一回程度。これでも多いです。学生時代を最後にうん十年なかったのに。で、真犯人は二人いました。①ほっとした瞬間②大型のテレビ頭痛日記を書き溜めていると、最初わからなかった共通点が見えてきました。夕方。あと、PCやテレビ。仕事柄、あと趣味もあるのでPCやテレビの画面は起きている間。かつ、休みの日も、仕事を終えてからも見続けてます。①は盲点でした。休憩というか疲れを癒そうとすると出るんですから。。。ずっと仕事して、緊張し続けよってこと？②はリモコンを壊してしまい、ビデオのリモコンで代用しているもんですから輝度とか調整できずじまい。シーンによっては、一発で発生します。なので、最近はiPadで視聴してます。録画も。ということで、食べ物は再開。
18Oct
- 片耳で　ちょっと便利？
  ときどき、夜、うるさいバイクがやってくるんです毎日じゃないけどあと、近所に大きな救急病院があるので、酷いときは数台の救急車がやってくる状態※運ばれてくる人やご家族が一番大変なのは重々承知そのほかにもいろいろと。片耳が７割聞こえない頃から、聞こえる方の耳を下に枕に押し付けると、めっちゃ静か。片方に耳栓をしているのと同じですから、そらそうね入眠時にはこの姿勢が多くなりました片耳のプチ利用法こけてもタダでは起きないよ
16Oct
- 障害手当のこと
  ただいま、社会保険労務士の方と相談中まずは聴力検査を受けて、提出したところどんな回答が来るのか。いろいろと片耳で不自由なこともあり、嫁さんの障害年金のことでお世話になっている先生に相談を持ち掛けています。聴力検査では、前回（12-6か月ぐらい前）よりも、随分と低下ただ、まったく聞こえていないわけではないみたい大音量にすると聞こえましたあと、骨伝導の検査では、聞こえているというよりも骨への振動が、マッサージ機のような震えは感じても音は聞こえない状態でしたあの検査機って、あそこまで震えるんだって関心しましたある震え、耳のそばなので、くすぐったくて
15Oct
- 保険のこと④おまけ
  ①聴神経腫瘍は、生命保険は適用。がん保険は非適用②がん保険は、このあと見直し不可能に③会社の生命保険④おまけ会社の福利厚生です。高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。これの扱いが、勤め先ではさらに手厚くしていただいてます高齢者かどうか、収入などで自己負担限度額が変わり一か月で病院に（個人が）支払う限度が定められてます2-3万円を上限となる方、高収入だと10-20万だったと思います勤め先は、年収にかかわらず固定となってます。これにも助けられました高収入ではありませんが、数万円でも支払いが減るのは助かります
14Oct
- 保険のこと③
  ①聴神経腫瘍は、生命保険は適用。がん保険は非適用②がん保険は、このあと見直し不可能にで、③会社の生命保険①②で、保険に隙間があることが分かって少しでもリスクを減らしたいなぁと思って探し当てたのが会社の福利厚生にあった保険です。これには感謝最低ライン（といっても手厚いです）の生命保険はどんな疾患があっても、どんな状態でも加入可能と。社員であれば資格ありとのこと退職後も希望に応じて継続可能と先日のガンマナイフでは、病院からの治療明細書に沿って支払い範囲が変わるのですが①の生命保険は、入院手当だけだっのに③の会社の生命保険は、手術扱い。日帰りだけど入院も。①と③併せてホッとできました。
13Oct
- 保険のこと②
  ①聴神経腫瘍は、生命保険は適用。がん保険は非適用前回のブログはこの内容②がん保険は、このあと見直し不可能に①で、がん保険は非適用なのに適用範囲を変更しようとするとダメって言われました①で書いたように30年前からがん保険に入ってます。訳も分からず。若いから保険料も安い。今も固定ただ、最近の高度医療については触れられていない。日帰り手術なんてない時代。ちょっと不安になり、相談したんですがダメとのこと治療終了が条件とのこと半年、一年でMRIを受け続けなければならないこの病気不可能です。生命保険は制約はあるものの、いくつかの変更はしました。聴神経腫瘍は、癌じゃない。けど、がん保険は変更については癌扱い。支払いは癌扱い？？？です。
12Oct
- 保険のこと①
  フォローさせて頂いている方のブログを拝読して思い出したことを書こうと思います。若いころに父親を癌で亡くし、いろいろと病気のこともあり、母からは癌だからと生命保険とがん保険に入ってました聴神経腫瘍（聴神経鞘腫）が私にとってこれまで一番大きな病気でした。ちゃんとした？手術は初めてこれまで、粉瘤とか小さなものは何度かしてましたが全身麻酔は初めてでしたで、話を戻します。①聴神経腫瘍は、生命保険は適用。がん保険は非適用がん保険が非適用の理由は、良性腫瘍だから。あんまり納得いかなかったけど、癌よりマシかなってへんに納得してました。当時。生命保険は、入院、手術など適用されて助かりました。
11Oct
- つぎはどこ？
  病気や体のことばかり書いてても、気がめいるので次はどこへ行こうかな？もちろん旅行です。決して、病院ではありません。行ったことがない南米？アフリカ？南極も行けるそうですねトルコやエジプトも一度は訪れたいヨーロッパも捨てがたい今となっては、行けなくなった、ロシア・モスクワとか140ぐらいの国があり、日本のパスポートであれば100か国くせらいは行けるし今はまだ12か国。香港は返還前だったけど、今は中国なのでノーカウントになりましたまぁ、乗り継ぎだけだったもんね。もともとノーカウントです毎年、どこかへ行っても人生足りないもちろんお金も将来、月、火星って入ってきたら、、、いくら命があってももちろんお金もね
09Oct
- ほぼ片耳プラスアルファ
  じつは片耳だけでなく、これは10年前の手術後からですが三半規管もダメージを受けてるみたいで、歩くとフラフラと視覚が補ってくれているので、日中はマシただ、足元見すぎると、ダメ視覚からの情報が限られる状態なんでしょうね近くの公園でホタルを見るイベントがあったのですがもちろん暗がり、ホタルの為に随分と暗くてフラフラでした会社からの帰宅時刻では暗くなっててすれ違いができる幅の歩道でもフラフラと正常であれば、なんてことないすれ違いなのにフラフラするもんだから気を引き締めて、何とか歩いてる感じ自転車も後方からくると、耳のこともあり結構怖いです自転車が追い越そうとしているときに、そちらへフラフラしないかとまるで、耳栓して、スマホ見ながら歩てる感じ最近、日が暮れるのが早くなってきて、ちょっと嫌だな
08Oct
- ガンマナイフ3か月後　MRI結果
  今の気持ちは、うーん　です。ガンマナイフの効果はあり。腫瘍の内部が黒く映ってました※腫瘍の部分は造影剤で白くなります　正常部分は黒いなので、腫瘍は叩けてる状態ですが、随分と大きく腫れてます脳幹のほうまで次の検査は三か月後の12月末まぁ、ガンマナイフの経過としては順調かなこのまま大きさが変わらないままとなるか小さくなるかはたまたさらに大きくなってしまうのかです。気分が晴れないのは、最後の大きくなるです。こうなると、摘出手術となるとのことそれなりに腫瘍が腫れて大きくなるのは想定内万一、脳幹を圧迫されて何か症状が出てきたらすぐに連絡するようにとのことこれが一番恐れているパターンさてさて、どうなるかは人それぞれだし今の、私の答えは「なったときに考える」です現在の症状・ふらつきが強くなった　　生活には支障なしレベル・右耳の聞こえはほぼダメ　　正常を100とすると、2ぐらい・片頭痛がちょっと減った　　毎週が毎月レベルに・耳鳴りは大きくなったり、小さくなったり　　ほんと、パターンが分かんない・右目が時々見え方がおかしい　　これは今回の腫瘍とは関係ないって言われた　　年かな。。。
07Oct
- ほぼ片耳　困りごと②
  片耳になって困ることこれは当たり前ですが、聞こえない側のほうから話しかけられても聞こえませんガンマナイフを受ける前は、なんとかなったけど。今はだめ外食で座る席を間違えると、首を思いっきりひねらないと分かんない。周りがうるさいと完全にアウト電車でもそう飲み会の席でも片耳がダメって、伝えて知っている人も忘れちゃってるみたい最近、ヘルプマークを付けるようになりました
06Oct
- ほぼ片耳　困りごと
  片耳になって困ること片耳になってから、3か月？ぐらい大音量だと、なんらかの音が鳴っているってわかるぐらいです最近、気づいたことです。両耳から音が拾えていたときよりも、どっちからの音なんだろうってなります。普段の生活では大したことないです（もともと鈍感😁）が、テレビや会話の時に困ってます。両耳だと、その方向の音に集中しているでしょうね※両耳のときは意識してなかったテレビの方向、人の方向に集中して、音を拾ってる感じでも、片耳でそれか゜できなくなると（私の場合だけかもしれませんが）聞こえる耳に入る中で、一番大きな音が優先されている感じ以前は、後ろで洗い物をされてても、テレビに向いていれば(年なので聞こえは低下していたけど)聞こえてました。音を拾えてましたそれが、今では字幕が頼り。音量あげてもダメなんかいい方法ないかなぁ
03Oct
- 神戸　南京町　（3）
  神戸　南京町香港君悦飯店　で昼食。さっきのアトアから徒歩で10-15分南京町を往復しながら、どこがいいかなぁとウロウロで、この店に決めたのですが。。。GoogleMapを確認すると、印が付いてて。「あれ？」前にも来たことある店や今回は二階へ通されたけど、前回は一階やったけど、マップを見るまで、誰も気づかないなんてよっぽど腹が減ってたみたい昼食後、水族館近くの駐車場へ戻る途中に美術館へうんん、イタリアへ行きたくなってきたイタリアは、海外で唯一といっていいぐらい、飯がうまい国もう一度行きたい。