徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -97ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

 以前、市議に会って、議会で質問を取り上げてくれることになったと書きました。



私の要望は二つ。



地域の小中学校に、支援級を設置してほしい。



就学相談が年長からというのは遅すぎるので、要望があった時点で応じてほしい。



市議は9月議会で、私の要望書の内容を質問してくれました。


市側の答弁は、支援級設置は市の計画通りにやっている。


就学相談は、年長から実施している。


と、今実施していることで、まるで十分だろ?とでも言わんばかりの内容。



腹が立たずにはおれません。



市議は、再質問し、支援級設置と早期就学相談の実施を要望してくれました、



議会で取り上げてもらったけど、なんとも歯切れの悪い市の答弁。



改正法と中教審報告を盾に要望書を作ったのにはぐらかすなんて、どんだけノンビリした市なの?


焦りを感じました。



こののらりくらりとした答弁からは、支援級を増やす気があるのか、早期就学相談を実施自体するのか、するならいつを目処にするのかも、まったく読み取れない。



別の議員に相談する機会があったので、要望書を作って市議を伴って、市の担当課と面談する機会を作ってはどうかとアドバイスをいただきました。



そのためには要望書を出す要望者と、要望団体集め。


私一人の名前では弱いから。


親の会の代表や、メンバーに声をかけて協力を仰ぎました。


ただ、他の障害者団体に協力を仰ぐのが厳しい…


もともと私自身が他の団体との繋がりがない。



それに、親の会の代表はアクが強い人なので、連名で要望書を出すことには難色を示す団体も多いという噂。



おまけに、以前、いくつかの障害者団体が、障害児も普通級に入れるべしという考えのもと、支援級を減らすよう市に働きかけ、市も支援級を減らしてきた経緯があるらしい。



いつのことかは知らないけど、今の流れとは違う支援級減らしの方向で、市がまだ計画策定していたら、私の要望書はまったくの無意味になってしまう…



結局、市議帯同で要望書を提出するのは、もう少し時期を待つことにしました。



でも、市議が議会で質問してくれた影響がまだ残ってそうなうちに何か形にしておきたいと思い、市のホームページから「市長への手紙」という形で、私個人の要望として出してみました。



大した影響力はないだろうけど、あからさまな無視はできないはずだから、何かしらの返事はあるだろうと、期待はしてませんでしたが。



それと、県で教育基本計画を策定するにあたって、パブリックコメントを募集していたので、意見をだしました。



県の基本計画に載れば、県から市への働きかけも増えることを期待して。


* * *


そして先日、市から手紙がきました。



期待してない、でも本当に期待外れのことしか書かれてなかったら、もうこの先の攻め方がなくなってしまう。



何日か封を開けずに置きっ放し。



数日経ってから、思い出して封を切りました。



期待せずに中身を斜め読みして、



案の定、支援級設置については、市の計画に沿って順次整備してまいります…



ま、そんなものだわね。



続いて読んだ、早期からの就学相談。



なんと!



「検討した結果、実施することになりました。」



まさか、市が動くとは!



通学支援については、「検討してまいります」でした。



だけど、大収穫です。制度が変わったんだから。



私が要望を出したから、というよりも、その前に市議が議会で質問してくれたから、身を結んだのだとは思います。



それに、早期からの就学相談は、23年の障害者基本法の改正を元に、24年度に文科省が地方自治体での実施について事業化しているもの。



うちの市でも、本当ならすでに実施してなければならなかったはずだとも思うのですが…



遅れてるのよね、うちの市。



市の福祉関係職員も言ってるし。



早期からの就学相談は、保育所や幼稚園、ホームページや広報誌でも実施開始の広報をするそうです。



今、制度が変わりつつあるタイミングではありましたが、声を上げなければ、何も変わらない。



ももたろが暮らしやすい地域にするため、できることはやってみたいです。



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痩せたいし、体力をつけたい。


だから運動したいのに、朝起きれず、暇がない。



そんな悪循環を打開すべく、自転車通勤にチャレンジしましたが、なにしろ古いマウンテンバイク…


カタカタ変な音はするし、おケツは痛いし、姿勢が良くないのか肩はこるし、ライトは盗まれるし、ヘルメットもない。



私はただでさえ金食い虫なので、自転車買いたいとは言えず…


それに飽きっぽいので、いつまで頑張れるかわからないし、古いマウンテンバイクで頑張るつもりだったのですが、


オットが「このマウンテンバイクじゃ危ないから、新しく買ったら?」と言い、



「そぉ~?」


半分うれしい、半分プレッシャー。



自転車屋さんに見に行きました。



スペシャライズド ヴィータ

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女子用のクロスバイク。


安い買い物ではないので、悩みに悩み…



ご購入~



ヘルメットにライト、グローブに鍵。


ついでに新しくお買い求め~


自分に合うサイズを取り寄せてもらい、組み上がってご対面。



さっそく乗って帰りましたが、新車の乗り心地の良いこと!


サイズもピッタリで、姿勢に無理なく、長く乗っていても疲れない。



泥除けが付いてないので、雨の日はNGですが、


月末の人間ドックに向けて、腹回りの数字を縮めたいぞ。


頑張れ!自分!


楽しく過ごした三連休の記事を書いたのですが、実は四連休でした。


三連休明けの火曜日、仕事を休んで、大忙しな一日。


朝イチ、療育園でPT

車で移動

保育所にももたろを預けて

車で移動

特別支援学校の学校公開に参加

車で移動

保育所で個人面談・ムスメ分とももたろ分

昼寝しているももたろを連れて、車で移動

大学病院で、ももたろのインフルエンザ予防接種

車で移動

買い物して、帰宅。

ムスメを保育所に迎えに行き、ジジババ宅にムスメとももたろを預けて

帰宅して、犬の散歩した後、習い事へ。


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PTは、だんだん自力で立つことの増えてきたことを評価してもらい、立ったまま向きを変えることを繰り返し訓練。


方向を変えるときに、いちいち座ってしまうことがだんだん減ってきて、一歩出して踏ん張れることができるようになってきました。


ももたろも、移動するのに立ったまま、つまり歩くように移動したがっている様子。


歩き出す日も、そう遠くはなさそうです。


順調だとPTさんに言ってもらい、保育所にももたろを連れて行きました。


その後、特別支援学校の学校公開日に参加してきました。


私の目標は、学区内の学校の支援級ですが、特別支援学校の良さも知っておかないとね。


学校は、飛び出しを防ぐためでしょうか、校門の中にフェンスが張り巡らされていました。
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廊下の壁や階段も木で作られ、優しい雰囲気になってます。
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小学部は一クラス6名、高等部になると8名。


高等部は入学希望が増えているようです。


昔、普通高校だった建物を改装したので、建物も校庭も広く、小学部用の遊び場もある。


学校の中は、先生が力づくで指導をするような、殺伐とした戦場という先入観がありましたが、普通の学校よりもとても穏やかで、みんな学校生活を楽しんでいる様子がうかがえました。


学内を案内してくれた先生も、廊下ですれ違う生徒ひとりひとの名前を覚えていて、少人数の良さが感じられました。



悪く言えば、温室過ぎて社会との摩擦をまったく感じない。


質疑で、他校との交流について聞きましたが、年に3回くらいしかない。お客さんとして迎えられるだけ。


普通の小学校だと、一クラス30名を超えてるので、手厚さがまるで違ってくる。


ももたろに必要なのは?私が学校で求めるものは?


考えさせられます。


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その後に保育所で、ムスメのクラスの先生と、ももたろのクラスの先生と、それぞれ個人面談。



ムスメはとにかくマイペースな子。
イライラさせられることも多いし、要領良く立ち回ることもできないけど、優しい気持ちを持った真っ直ぐな子。


集団でいるよりも一人で遊ぶことが好きみたいだけど、お友だちも大好き。


リーダー格の女子のペースに巻き込まれず、彼女なりに成長してくれればいいです。
 


先生曰く、ムスメはとにかく家族が大好きらしい。


私もそんなムスメが大好きです。


ただ、ももたろが普通の子と違うことを、他の子から言われた時、負けずに、折れずに、強くなってほしいです。



ももたろは、保育所に育ててもらってると思うので、先生方には感謝です。


先生も、ももたろの最近の成長ぶりを褒めてくれました。
クラスのお友だちも、ももたろを手伝ってくれて、仲良く過ごせているようです。


ももたろものんびりだけど、周りの子をよく見て真似したり、自分なりにできることや好きなことを発見したり、成長していってほしいです。


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その後に、お昼寝中のももたろを車に乗せて大学病院へ。


生まれたところなので、ももたろのことを知ってくれているし、心疾患でも予防接種してくれるので安心。


これで予定はこなしました。
 

予定を詰め込んで、一日休みですませました。


でも、主婦の一日はまだ続く…