徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -96ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

晴れの土曜日。


手と手をプロジェクトの集会に参加しました。


もう何十年ぶりかの上野動物園に行き、初パンダ!

ちなみに手帳持参だと、入場料は付き添い一人まで無料だし、パンダを最前列で見られます。


ようさん、ブッキーさん、ゆーさん、はじめましてのあきぽんさんと合流したのですが、なぜかももたろの靴が片方無くなってた…


靴を探しながら道を戻ったけど、見つからなかったよ~


ファーストシューズだったのに…がっくり。なくしちまった。


それはさておき、ゆーさんはリオさんもご一緒でファミリーでいらしてました。んー、美男美女。


あきぽんさんは九州言葉のキレイなお姉さん。年が近いとは思えなかった…


その後に、はじめましての出会いが続きました。


もう、人見知りで会話のきっかけがつかめない私は、そのあたりで軽いパニックに。


何を話したら?私のブログなんて知らないんじゃないかしら?


モアイ像のように表情が固まってしまう…


集合場所では、さらにさらにたくさんのお仲間が…


もう、私のしわが少なくなった脳味噌では、ブログネームとリアルネームと顔を一致させられないっ!


まともな名刺を作れなかった私と名刺交換をしてくださった、なおちさん、アネモネさん、しおずうさん、みきさん、rainbowさん、なっぽんさん、まきさん、しがまきさん、kaikaikikiさん、ありがとうございました。


そしてね、私が地球の裏側まで届くような深い深い穴に落ち込んでいた時期に、読者になっていた彩マイさんとビリケンさんにお会いできました。


どうしたら、この真っ暗で痛いばかりの日々を抜けられるだろう、それはいつだろうと悩んで苦しんで、息をするのも辛くて、毎日どころか一分一秒をももたろと過ごすのが苦しくて苦しくて仕方がなかった頃、どうしたらこんなに慈しむことができるようになるんだろうと、すがりつくように読者になっていたブログを書いていらした人たち。


もうね、尊敬する先輩たちなわけです。目の前にいるなんて~


彩乃ちゃんにムシくん、ブログを読み始めた当時はまだまだ赤ちゃんだったのに、なんだか親戚のおばちゃんの心境。こんなに大きくなって!



同じ地域のお仲間と一緒に、その後の宴会も無礼講してしまいました…


すみません。先輩なのに。


お酒入ると、ついいい気になってしまって…



こういう場を設けてくださった、幹事さんの行動力と勇気に感謝です。



それぞれの場所で育ち生活し、まったく違う人生の背景を持った人たちなのに、一堂に会して交流できる機会なんて、なかなかできることじゃございません。



これからもこんなオフ会があったらいいな。



ももたろがダウン子ゆえのつながりをいいことに、私が楽しんじゃってました。



ただね、まだまだこういう集まりに来れる力の出ない人や、暗い穴の中に入ってしまっている人、人見知りの人、勇気が出ない人、遠方の人…いろんな事情があって来られない人がいたと思うんです。



集まる楽しさ、喜びもありますが、オフ会に参加するという形ではなくても、そのうち子どものため自分のために、毎日のダウン子育児を楽しんでいけるようになれると思います。



このことを、2年半前の私に教えてあげたい。



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ももたろ、ほっぺはカサカサ、鼻水がダラダラ~


咳も出てきた。


ん~
昨日は暖かくして出かけたんだけど、もともと不調だったからなぁ。


しかたなし。今日のバディウォーク参加はあきらめました。


私の有給の残りも、もうヤバい。


ここで休ませるわけにはいかないわ。


また来年、かな。


来年は自分の足で歩けるかな、ももたろ。


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11月になってどんどん寒くなっていくのに、温風ヒーターもホットカーペットも出せずに、部屋が寒い。



ムスメも寒い寒いと言い、ももたろは風邪をひく。



時間がないとか忙しいとか、言い訳はいろいろとくっつけられるんだけど…



土日だってあるし、時短を取ってるんだから夕方ちょっと頑張れば、掃除機かけてホットカーペットと温風ヒーター出して、灯油入れて、暖かい部屋にできるはず。



ああ~休みがあったら、家のことができるのに。



でも、それは詭弁なんだな。



私自身、家事がまったく不得意だし、怠惰だし。




育休期間は専業主婦だったのに、予定していた部屋の片づけなんてろくにしなかったってので実証済み。



もし自由な時間があったら、ひたすらピグしたりマンガ読んだりして、やらなきゃならない家事から現実逃避するだけ。




それに、ももたろの療育に有給を使いまくっている私に、自分のための休みはありませぬ。



ただのないものねだり。


* * *

仕事も家事も育児も習い事も、どれも満足にこなすことができない。中途半端な私。



完璧でなくてもいいと思うけど、自分で満足だと思うレベルではありたいと思う。
…思うだけで、行動が伴わない。




仕事は、お金はほしいけど、仕事に打ち込みたいとか出世したいとか思わない。



家事も、すべて手作りの料理とか、毎日掃除機のかかったキレイに片付いてる部屋とか、気が向いたときしかできないし。



育児なんて、子どもをかわいいとは思うけど、子どもの遊びに付き合う忍耐力がないし、楽しくない。



習い事だって、長くやっていても身につかない…センスの問題?




仕事人にも、主婦にも、母にも、自由人にも、何者にもなれない。



なにか一つでも自信を持てるものがあったら、何者かにはなれるのに。



なんでも中途半端。すぐ飽きる。怠け者だし、気分屋だし、めんどくさがりだし、頭の回転も良くはない…その上、年齢的なサビ付きも感じる今日この頃。




秋って花粉症もないし、暑すぎず寒すぎず、良い季節なんだけどな…



どこか寂しさを感じるのか、無駄に自己嫌悪も寒さとともに強まる。



* * *


日々寒さが強くなってきて、怠け者でも、寒さは感じるし、寒いと余計に怠惰になってゆく。



とにかく部屋の冬支度は急いでやらなきゃ…



部屋の冬支度をしなければならないプレッシャーだけが、日々強まるばかり。




土日に家事を放棄している怠惰な私を見かねてか、オットが温風ヒーターを用意した。



灯油も入れてくれて、ボタンをポチっ。



…点かない



何度ボタンをポチっとしても、オットが底に溜まっていた古い灯油を抜いてクリーニングしても、点かない。



壊れちゃったらしい。



あああ~
また出費かぁ~
自転車買っちゃったばかりなのにぃぃぃ




だけど、電気暖房では部屋全体まで暖まらない。


出費は痛いが、アマゾンでポチっと温風ヒーターお買い上げ。



新しい温風ヒーターが来るのに合わせて、冬支度を整えてしまえ!



仕事終えて自転車で帰ってから、さぁ開始!



掃除機を念入りにかけて、ホットカーペットを押し入れから出して敷いて、ちょうど届いた温風ヒーターに灯油を入れて…




冬支度完了!



やればできんじゃん、私。



あああ~
新しい温風ヒーターは暖かいよ~



それから保育所へのお迎えとご飯作りと…
生協の宅配の片付けまではできなかったけど、保冷剤入ってるから後回しでいーや。



どうか腐らずに待っててね。



さすがにクタクタだ。



それを、誰も褒めてはくれないのよね。
ムスメもももたろもオットも。



オットに「がんばったでしょ~!暖かいでしょ~!」とアピールしてみても、「あぁ、お疲れ。」で終了。



文字数少なっ



そういう時に思うのよね。私って、褒められたいんだなって。



ちょっと大げさくらいで、ちょうどいいんだよね。



でもオットはそういう人ではないので、ちょっと不満…



まぁ、毎朝起きれなくて朝の家事は放棄して、土日は家事どころか子どもの相手もろくにしないで、すべてオット任せなんだから、褒め言葉まで求めるなんて図々しいのかな。




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