徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -88ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ももたろの誕生日に、たくさんの心温まるメッセージやコメント、いいね!やペタをくださり、ありがとうございます!!!!


ももたろも私も幸せ者です。



ももたろの成長や発達について、いつかはできるようになると思うだけで、今、深刻に悩んだり凹んだりすることはたしかにないのです。



でも、またいつか、悩んだりすることもあるのかな…



その時には、また正直に書いて、ブロ友さんに励ましてもらえることを期待してます はい。



今の私は、私の心の構造が変わったからなのか、それともまだ精神科で薬をもらって飲んでいるからなのかはわかりません。



私としてはもう通わなくてもいいのかもしれないと思うのですが、勝手に通院をやめてしまって、何か困ったことが起きた時に通えなくなるのは嫌なだけ。




今は落ち込みとか悩みとかをドクターに相談することはなく、もっぱら「朝が起きられない」と「日中眠い」を主訴に通院しています。




それも月一回だから、それほど負担にもならないから、まいっかなーと。



それが、こないだの受診の時、夜寝る前のPZCをやめてみようかとドクターに言われて、飲むのをやめた途端、朝、パッと起きたい時間に起きられるようになったのです。




なので年末年始の休みは、朝の4~5時には起きて、ウォーキングかサイクリングしてました。



さすがに、飲みすぎた日の翌朝はお休みしましたけど。



これもダイエットのため!



しかし、早起きの反動か、朝ごはんを食べると眠くなり、午前中の昼寝をしてしまって…




これって、早朝稽古の後にたらふく食べて寝て太るという、力士のパターン?力士5。



と、いうわけで、全く痩せてません。



でも朝起きられるようになっただけで、前に早起きだった頃にはできていたことがまたできるようになりました。



日中眠い時間が増えてしまいましたけど。




だんだん短くなった睡眠時間に身体が慣れてくれば、日中眠くなることも減ってくるんじゃないかと希望を持ってます。



ももたろ妊娠前の体重、マイナス5キロ。




今年こそ…と思いながら早2年は過ぎてますけどね。



ホントは、今後習い事を続けるためには、筋力を付けつつマイナス10キロが望ましいんだけど…



痩せるのって、難しい。



もっと若かったら、代謝も良くてもっと効率よく痩せられたかもしれないけど、時間は絶対に戻せないものね。



若い時には感じなかった、若さの素晴らしさを今になって痛感しながら、老いてゆく身体の時間を何とか止めようとしています。



あぁ~甘いものやおいしいものを堪えるのも辛いよぉ。



いくら食べても太らない身体になりたい…



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1月11日、ももたろは3歳になりました。



肺炎&喘息の入院生活から、だんだんと元通り…以上の暴れっぷりを見せるようになってきて、私は平穏な気持ちでこの日を過ごしました。



3年前、私に平凡で平穏な日々はもう戻ってこないと思い、苦しい毎日を過ごしていたのに、やっぱり平凡な毎日に戻ることができました。



でも、きっと元に戻った、のとは違う。



私は特別な人になった、と思っています笑



悪い意味で「特別」になってしまったと思った3年前とは違って、良い意味で。



障がいのある人、子どもが身近なものではない人生を送ってきた私にとって、自分の子どもが障害児というのは、苦しみや悲しみでしかありませんでした。



今では、障がいに対する無知だったがゆえに、障がいに対して誤解をしていた自分を恥じるとともに、その時期を苦しみと悲しみで過ごしてしまったことをもったいなかったと思います。



だってねむふ



ダウン子は、発達がゆっくりなだけで、可愛さは普通の子より群を抜いているんですドコモ絵文字



ももたろが笑っただけで、家族みんなが笑う。



笑うことは幸せな気持ちになれるから、私は幸せを感じることばかりです。




…とはいえ、ももたろはダウン子の中でも発達が遅い方かも。



3歳までには歩けるかと思っていたけど、結局伝い歩きで3歳を迎えてしまいました。



移動はハイハイ。



食事も保育所では手づかみ。家では食事を投げるので、手づかみさせずに私が食べさせてます。



指先がまだまだ不器用で、うまくつかんだりつまんだりができず、キーとなって投げてしまいます。



でもこの頃は、こちらの言っていることが通じることが増えてきました。



「座って」と言えば、椅子に座る。
「ゴミぽいよ」と言えば、ゴミ箱へ。
「お口ふきふき」と言えば、口を拭く。



お気に入りのミニカーはSIKUで、おもちゃ箱のたくさんあるミニカーの中から、SIKUのだけを取り出してテーブルの上に並べます。



ちゃんと見分けているので、私は勝手に天才だーと思っています笑



そして、「ぶー」と言ってミニカーを動かして遊んでいます。




うたえほんやキーボードの演奏を鳴らしては、「あーうー」と歌いながらたいこをたたいています。



歌はだんだん精度を増してますが、発音は母音だけ。



たいこも、皮の部分だけではなくて、胴の部分も叩きます。



ももたろなりに音の違いを聞いて、考えて叩いているのです。



音感がある証拠だと、私は勝手に思っています笑




喜怒哀楽がはっきりしてきて、特に怒りは「うー」とうなりながら頭を床に叩きつけて表現します。



ハッキリ言って、見た目や行動は1歳半を超えてない…



実際に誕生日を迎えると、少しがっかりというか、世間的に恥ずかしいような気になります。



でも、ももたろだけを見て、他の子と比較しなければ気になりません。



将来はわからないけど、今は今で楽しく毎日を過ごすことが大事。




自分の無知から、ダウン症とももたろと自分を呪って、人としての感性を無くしたように生きていた3年前は、楽しいことなんて考えられずにただ息をしていただけの毎日。




同じ時間を過ごすのなら、笑って過ごすほうがずーぅっと良いものスマイル



3歳おめでとう ももたろニコ



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すっかりこのブログでは存在感のない犬たちですが…



ちゃんと生きてます。



特にアカは「なんとか生きてはいる」という状態です。



もともと若い時から、柴犬には多いと言われるアトピー性皮膚炎で、体中をかきむしっていました。



目の周りも掻き過ぎて毛がパンダ状になくなり、足は歯で噛んで自分でその痛さにキャン泣きしながらも、血だらけになるまで噛んだり掻いたりしていました。



耳の中も痒いらしく爪を突っ込んで掻き、しょっちゅう頭を振っていたせいか、耳血腫という耳介に硬いこぶができた状態になって、柴犬なのに耳が垂れてしまいました。



毎週1、2回シャンプーをしても痒がり、薬を飲ませたりもしましたが、どれも効果はあまりなく、獣医さんの予言どおり、年齢とともにひどくなるばかり。



そのうち白内障になり、見えないのを怖がって散歩を嫌がるようになりました。
たぶん、今は全盲です。



ただ、歩けるうちは散歩をやめるつもりはないので、どんなにゆっくりペースでも歩かせています。



そして、どんなに餌を食べても食べても、やせ細るようにもなりました。



もう、骨と皮にうっすら毛が生えている、柴犬「みたいな」生き物となっています。



今まで、夕方の散歩だけで排泄ができていたので、散歩をきちんとしていればよかったのが、自分のケージの外に出すと、部屋の中にもかかわらず排泄してしまうようになり、家にいるときにはケージから出せなくなってしまいました。



さらに、今はとうとう2時間もケージの中に入れておくだけで排泄を我慢できず、自分のケージの中で排泄するようになっています。



朝、起きてくると、部屋中に糞尿のニオイと、その上で平気で寝ているアカ。



普通、犬は自分の寝床を汚すのは嫌うので、排泄の場所は違うところにするものなのに。


アカは12歳。いわゆる認知症です。



今は食糞までしてしまうので、なるべくこまめに庭に出し、汚れたペットシーツを毎日洗います。



目が見えなくなり、耳が遠くなり、排泄をコントロールできなくなり…と、一つずつ一つずつ、できなくなってきています。



そのうち、完全に歩けなくなり、食べることができなくなったとき、命の火が消えるのでしょう。



幼犬の時から飼い、一緒に暮らして12年。



はつらつとしていた頃を知っているので、弱っていくアカを見るのは切ないし、後から生まれたムスメとももたろの世話にも手がかかるのに、アカがケージの中で排泄していたりするともうげんなり…



そう、アカは介護が必要なのです。



私は人間の介護はしたことないけど、アカの身体は人間よりは小さいし、おとなしいので介護も楽。



それに家族なので。最期まで一緒に暮らしていたい。



ホントはね、心も体も若く元気なまま長生きしてほしいけど、不自然な繁殖で生まれても年をとるのは自然の摂理。




寝るか、食べるか、排泄するか。今の彼にはそれしかありません。



「子供叱るな来た道だもの。年寄り笑うな行く道だもの。」



子どもと老人(犬)を知って、この言葉が深く沁みています。



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