循環器専門病院

3ヶ月に一度の循環器専門病院の診察がありました。

毎度おなじみ、アトリエ エレマン プレザンの壁画が迎えてくれます。

診察はもちろんですが、毎回レントゲンやら心電図、心エコーと検査があり、待ち時間も長く、時間がかかります。

ももたろは、遊びを探しに、靴を脱いで…

オマケに今回は血液検査も入り、結果待ちのためか、待ち時間がいつもより長い…

しみじみ、また考えてしまいます。

地元の子ども病院で手術できないと言われて、この病院に転院して手術できて。

今、毎日元気に歩けるのも、ご飯を食べられるのも、保育所に通えるのも、親が仕事を続けられるのも、この病院のおかげだなぁ。

さて、順番がきた。

エコーを撮りながらの診察。

状態に変化は無く、中等度の弁逆流と心筋肥大。

心室中隔欠損は、もうほとんど影響はなし。

前回と同じ見立てでした。

あまり良くはないなりに、順調な経過、ということですな。

久々の血液検査の結果、貧血気味らしい。

血栓を防ぐためのバイアスピリンは不要。

今回は、貧血対策にフェロミアを処方されました。

心筋がこれ以上肥大するのを防ぐために、心拍を少なくする薬を飲んでいるので、1回のポンプ機能で送り出す血液で、効率良く酸素を運んでもらわないと。

ってことかな。

血液検査で、BNPという項目があり、説明を受けたところによると、

BNPは、脳性ナトリウム利尿ポリペプチドという、心臓からでるホルモンの一種。

心臓に負担がかかると数値が高くなるらしい。

125pg/mlが病院での基準値。

ももたろは620でした。

基準値の5倍！

あぁ、やっぱり心臓への負担は大きいのね。

ちなみに、ネットで調べた健康な人の基準値は18.4pg/mlだそうな。

ただ、3年半前に手術したころの数値を見せてもらったら、6000近い！

桁が違う！

手術と服薬とで徐々に下がり、約10分の一にまで数値が落ちたわけです。

っつーか…

どんだけ危険な状態で生まれてきたんだ、ももたろは。

そして、そんな危険な状態なのに、手術を断った子ども病院。

改めて、手術をしてくれて、適切な投薬治療をしてくれてきたこの循環器専門病院には、本当に感謝です。

人生はどこでどう変わるか、変えられてしまうかわからない。

この病院にかからなければ、ももたろは保育所にも行けず、私は仕事を諦め、この家に住むことも諦めなければならなかったかもしれない。

ゾッとします。

あの時、この病院にかかる選択をしたこと、先生に巡り会えたこと。

選択と奇跡の繰り返しで、人生はできている。

人生って綱渡りだなぁと、痛切に感じました。

今、ももたろは歩くことができる。

それすらも、ありがたいことなんです。

根治はしない難病ではあるけど、この病院とももたろ自身が持つ力を信じて、心臓の経過と成長を見守っていきたいです。

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なんだよそれ？

ももたろはSTを、片道１時間半かかる療育病院へ行って受けています。



STさんは、ももたろの反応をよく見て対応してくれて、かなりももたろも伸びているし、その日はブロ友さんに会えるし、コストコに買い物行っちゃったりして、充実した１日であることは確かです。



でも遠いのも事実。



近い療育園でSTを受けられていたら、と思うことはあります。



ただ、その療育園は隣の市が運営しているので、ただでさえ枠が小さいSTは、他市の子が入る余地がないことも知っています。



先日、療育園の診察がありました。
PTとOTの継続のため。



前々から医師には、言語の伸びが気になるという話はしてきました。



その上で、STに入れないことも知ってはいても、「最近気になることは？」と聞かれれば、やっぱり言語の成長が一番気になるという話になってしまいます。



医師は、毎回同じことを繰り返し言います。

言葉は訓練とかで身に付けるものじゃなくて、日々の生活の中でだんだん育っていくものだから、毎日たくさん話しかけてあげてね、と。



私、これを聞くたびに、なんだよそれ？と思い、ウンザリするのです。



だったらなんでSTという訓練メニューがあるのか？



それを受けられる子と受けられないこの違いはなんなのか？



正直に、市外だからあなたは受けられない、とでも言ってくれればいいのです。



言葉は訓練よりも日々の生活。
もちろんそれは大事なことだと思いますが、STは医療として存在しているから、療育園でもやっているんでしょう？



医療者なのに、STという医療のことを認めないような、日々の生活だけで十分なんて言い方に違和感を感じるのです。




訓練は、受けたらそれが出来るようになるわけじゃないのは、STだけの話じゃないはず。

PT受けたから歩けるようになったとか、OT受けたから着替えられるようになったとかじゃない。

訓練を受けつつ、日々歩いたり、日々着替えを繰り返してるうちに、いろいろなことを身につけていくと思ってＰＴ、OTと療育にがんばって通っているのに、日々の生活で十分に身につくと言うのであれば、なんでＰＴやＯＴは受けられているのか？



いったい、療育って、なんなんだろ？
ももたろの役に立っているんだろうか？
私のしてきたこと、していることは無駄なんだろうか？
なんで療育園には、訓練メニューがあるんだろう？




療育そのものと、療育を受けさせてきた自分自身、そして療育園に対して、不信感を抱いてしまうようなそのセリフ。



訓練メニューに指示を出す医師が言うのは、やめてくれ。




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親は拠り所

前回続きです。

連絡ノートに書いたその日の夕方、担任の先生がまだ残っていたので、話をしました。

抑えようと思いながら、自分でも目が三角になって言葉がキツめになっているのがわかります。

先生が言うには、一人担任で目の行き届かなかったところはあるので、他の先生にもヘルプで入ってもらって、気を付けたいと。

保育所で起きたことは、保育所で解決したいと。

私は、保育所は親が働いている都合で預けているし、一学年ひとクラスしかないし、待機児童がたくさん居るこのご時世、学校のようにクラス替えや転校は現実的でなく、いじめられてても逃げ場がない。
保育所を信じてきたんですけど？
といったようなことは言いました。

子どもの言うことだから、信ぴょう性は低いのかもしれない。大袈裟に言ったのかもしれない。

だけど、私はイライラムカムカして、一日仕事に集中できませんでした。

お昼休みに、子どものいじめについて検索しまくりました。

卒業まで一月。波風立てないようにとも思ったりしたけど、毎日人の子を泣かすような子を、平気で毎日預ける親が許せないのもあり。

折しも次の日は最後の懇談会。

気まずくなろうが構わない、直接言うべきか？とも思いましたが、先生が保育所のことは保育所で、と言うのを信頼して直接対決はやめとこうと。

先生からの話の後、保護者から一人ずつ話をすることになり、ある女の子の保護者から、どうやらいじめにあっているらしいことも聞き、初耳で驚いたり。

ムスメがいじめられてると名指しした男の子の親は、うちの子は家では甘えん坊だけど、保育所では男らしくしなきゃと思って頑張っているようです…なんて話してました。

なんて呑気なんだろう。

当然、我が子をひいき目で見るだろうけど、男らしくあろうとして、いじめるってこと？

男らしくって言えば正当化されるとでも？

まさか、いじめっ子だと知らないとか？
なんて、おめでたいんだ！？



他の親も、小学校でいじめられないか心配ですぅ～
とか言ってるし。



勘違い甚だしい！
と、呆れるやら腹立つやら…
でも、ここは堪える。




私の番で、

いじめに遭ったと、本人が言っていたこと。

そのことを聞いた時、驚いたし、長く同じクラスなのにと思うと残念だったし、泣き寝入りしているのかと思うと情けなかったり、複雑な気持ちになったこと。

のんびりマイペースな子だから、つい私もイライラすることもあること。

でも、子どもはきっと言いにくいことを勇気を出して言ったはず。

それに対して、なんでやられたらやり返さないの！とか、どうして？なんで？とか、あんたがのんびりしてるから！とか問い詰めたりしがちだけど、まずは話した勇気を褒めてあげて、話を聞く。

そして、いじめに繋がりそうなのんびりも、我が子の特性だと認めること。叱りつけたりしないこと。

…と、ネットでの情報ですが。

そんな話をしました。

要は、親は子供にとって拠り所。

辛い時こそ話をじっくり聞く。

子どもが正すべきところは、ガミガミと感情的に怒らず、わかってもらえるよう叱る。

ブラックな自分との闘い。

まだまだ私には長い道程のような。

だけど、子どもがだんだん成長して記憶力もついてくると、親の対応の仕方で子どもの性格にも影響する。

今回のことで、私も悩み、反省しました。

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