徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -34ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

普通の日の始まり。




なのに、何となく普通と違うももたろ。




妙に甘えたがり、機嫌が悪い。




まさか?
熱を計ると、38.8度。




まさかインフル?
それとも、いつもの知恵熱?




オットが仕事を休んで、医者にも連れて行ってくれました。




がーん!
出ちゃいました、インフルA。





気になるのは一週間後の心カテ入院。




病院に電話してドクターに聞いてみると、やめた方がいいねと言われ、またしても延期になってしまいました。




はぁ。
インフルじゃ、しょうがないけどさ。




とうとう我が家にインフル来襲。




タミフル処方ですぐに熱は下がったものの、登園禁止期間がある。



 

オットと交互に休み、じじばば宅にも預けて、あと一日というところまできました。




もうももたろは元気いっぱい。



家の中を散らかしまくり、ハハの手を取ってやれ遊べ、やれ何を取れと要求して、ハハはのんびりできません。




昼寝なんてしません。




そこへ鳴る電話。
学校から…?




ムスメの担任の先生が言うに、ムスメが8度を超える熱を出したとな。




はぁ~
ま、感染るよね。



ももたろを隔離していたわけじゃないし。




でも、なぜももたろが治りかけで発症するかな、ムスメよ。



また仕事休まにゃぁ。




ムスメは、イナビルを処方されたけど、9度前後まで熱が上がり辛そう。




あまり体調を崩すことがないムスメなので、痛々しいです。




だけど、どこがどう調子悪いのか、自分で説明できるようになって、ももたろのようにただグッタリしてるだけではないので、安心してついていられます。




ただ、タミフルじゃないにしても、異常行動はインフルの影響もあるかもしれないし、様子は常に見てないとね。




仕事は休み取ったし、用事抜きでムスメとじっくり一緒にいることはあまりないので、私が穏やかな気持ちで看病できてます。




いつも余裕のないハハですが、ムスメは「お母ちゃんと一緒でうれしい。だってお母ちゃん大好きだから。」
と言ってくれます。




わざわざそんなこと口に出して言うなんて、母親の愛情を試しているのか?それとも愛情不足?




ムスメ、いつもごめんよ。余裕のないハハで。




ももたろは今日から保育所復帰。




ムスメとじっくり過ごします。




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なんだか久々になってしまいまして。



このところ、疲れが取れません。




日々、グッタリです。




やる気も起きなくて、なのに夕方になるとやることがてんこ盛り。




そこへきて、宿題もやらずに遊んじゃうムスメと、散らかしてなにをしでかすか読めないももたろ。




夕食なににするか考えながらだし、ついイライラして怒鳴ってしまう。




忙しいのも楽しんじゃうような強さが欲しいわ。




そんな余裕の無い気持ちで日々をこなし、ひたすら週末を待つ。




子どもたちの長所や成長を感じる余裕はもちろん無く。




ももたろには焦りに近いものを感じ、でも焦っても何が変わるわけじゃないとわかってもいるから、もどかしいばかり。




私が気になっているのは、トイレ。




地域の支援級にももたろを通わせたい。




でも、支援級について聞こえる噂は、トイレは完成してなきゃならない…



はっきりと聞いたわけじゃないから、正しい情報かはわからないのに、信ぴょう性があって心配になる。




この年中さんの年の目標は、着替え、歩行、トイレ。




着替えも促せばできるし、抱っこばかりだったのがだいぶ歩くようになった。




トイレは、出ちゃったのを教えたり教えなかったり程度。




保育所では先生が時間で連れて行ってくれるので、失敗なく過ごせているものの、自主的に行けるようになってほしい。




あと一年ある?
あと一年しかない?




この間を揺れ動く私の不安。




この子は、ホントに成長するんだろうか?




市の言語相談で不安を伝えると、


ちゃんと少しずつ伸びていますよ。ママも成長を認めてあげてね。



と言われ。



療育病院のドクターには、


ご家族は毎日見てるから成長を感じないかもしれないけど、久々に会うとしっかり成長がわかりますよ。



と言われ。




保育所のママ友さんには、


大丈夫よ!あと一年もあるんだから!

と励まされ。



別のママ友さんには、


ももちゃんは、いつも満点の笑顔だね~

と褒められ。




みんな優しい。
励まし、勇気付けてくれる。



私は、まだももたろの成長の遅さを受け入れてないのかも。



つい、健常の子はすごいなぁとか、他のダウン子を見るとあんなことができるんだとか、勝手に比較して勝手に凹んで。



 たまには、何か目覚ましく成長が見られたら、私も気分が上がるのにな。




保育所の懇談会の後、同じクラスの保護者が声をかけてくれました。




その子のお兄ちゃんは自閉傾向で、知的も少しあるらしい。



障がい児を育てる大変さは、同じような思いをしてきたからわかりますよ。
私は懇談会の度に泣いてましたよ。



と、声をかけてくれました。




ももたろを応援してくれる人は、ホントにありがたい。
うれしくて、またがんばろうと思うけど…




今の私は、育児を、家事を楽しんでない。




じゃぁ仕事が生きがい、というわけでもない。




また低迷期。




浮上するのをじっと待っているのも辛いので、何かイベントをしても日常に戻ると辛さ倍増、なんて重症かな?私。




そんな精神状態なので、つい、あと一年しかない。
と、自分を追い詰める方へ考えてしまう。




浮上したいよー




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今週末に予約している心カテ検査。




1月に肺炎でできなかったののリベンジ。




その時、片道2時間かけて循環器専門病院まで行って、病棟に入って一通り術前検査をしたら、ハナタレと軽い咳は風邪ではなく肺炎だったと言われて、実りなく帰ってきました。




またしてもそんな無駄足にならなくて済むように、かかりつけ状態の近くの大学病院のドクターが、心カテ前にレントゲンと血液検査をして判断しましょうと言ってくれました。




この3週間くらい、体調を崩さないように無理をさせず、静かに過ごしてきました。




風邪はまた新たにもらっちゃうけど、酷くならなかった。




こんどこそGOサインください☆




さて、検査結果が出たのでドクターに会うと、

「難しいかも」と。




まだ左肺に白いものが見られるし、CRP値も高め。
肺炎の名残だね。




えー
元気だし、熱ないし、よく食べるし、なんで?




とりあえず、循環器専門病院に電話して聞いてみることになり、答えは




「難しいね」。




はぁ、やっぱり。




また延期です。




またその前に、大学病院でレントゲンと血液検査を受ける段取りで。




冬の間は難しいかもしれないねーと言われましたが、年度が替わると仕事で連休が取れるかわからないから、早く終わらせたいなぁ。




それにしても、しつこいぞ、肺炎。




こんなに元気だから、スッキリさっぱり治ってると思っていたのになぁ。




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