徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -28ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

年のせいか、この頃朝までグッスリ寝られないのですが、やっぱり夜中に目覚めてしまった。




いつも隣に居るはずのももたろがいない。




あーそっか。

ももたろは今病院で麻酔が切れた頃かな



痛くて泣いてるかな



周りに知らない人ばかりでびっくりしてるのかな




身体が自由に動かなくてストレス感じてるのかな




ちょっと、おセンチな気持ちです。




ICUでの面会は、土日は10:30~10:45。
10:30にICU前で待機します。




車はムスメの習い事やらでオットが使うので、ハハはこの病院に通い始めて5年で初めて、電車で行くことに。




昨日洗濯したものは、夜干したけど生乾き。
でも、また着替えを見繕うのは面倒なので、とりあえずデカいスーツケースに入れる。




持っていくのを忘れたものや、あったらいいなと買ったものを一緒にスーツケースに詰める




やたらデカいスーツケース。
地元駅はいいんだけど、新宿で乗り換える時にはエレベーターもエスカレーターもない階段を上り下りしなくちゃならなくて、大変。




京王線、学生時代以来かな
20年?




面会時間の30分前に病院到着したので、病院前にあるコインランドリーに直行して、生乾きの洗濯物を乾燥機にかける余裕もあった




ICU前で待機して、順番に呼ばれます




中に入って、ももたろと面会




ももたろは、泣いてました。



口に入っていた酸素は取れたけど、管がたくさん体に入っていて、手と足は拘束です。




外科ドクターが待機していてくれました




心臓は良い状態だけど、呼吸音がゼコゼコすると。




麻酔の影響を受けて安定してしていないのならいいが、軟化症などを併発すると気道が狭くなってしまうので、もう一晩ICUで預かって様子を見たいと。




ウトウトする薬を使っているが、呼べば目を覚ますくらい。




頭を撫でてみても、ももたろはポロポロ涙を流して泣くばかり。




もともとゼコゼコしやすいけど、いつものとは違うような音もする。




痛々しくて、面会時間の15分も居られませんでした



きっと、眠いやら、痛いやら、ダルいやら、苦しいやら、心細いやら




ももたろにとって不愉快なことばかりなのでしょうね




ICUを出て、一人病棟に上がり、デカいスーツケースの中身を出して整理して、明日からと予定されている病棟での付き添いに備えます。




ここからが、きっと長くて辛い。
少しでも、ももたろとハハが快適に過ごせるように。




ももたろ、頑張れ





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オペ当日。




もう、曜日の感覚がないわ
6月3日金曜日




ももたろは飲食禁止ですが、そのももたろの前で当たり前に飲み食いするほど、ハハは鬼ではないので、




4時にウォーキング出発、5時に戻ってハハの朝ごはんを済ませます。
パンにクリームチーズ、ヨーグルト、牛乳、サラダ。




ももたろを5時半に起こし始めて、6時までに最後の飲水を済ませます。




この時に、飲んだ量も計るのを忘れずに。80グラム。




ももたろが朝ごはんまだかなと、サインを出しているのを無視してなだめて、なんとか12時まで!
長いよ~




7時半を回った頃、麻酔科ドクターがやってきて、今日はよろしくーと声をかけてくれました。




その時、急な順番変更でゴメンなさいね、と言うので、ハハは、何のことかわからずキョトン。




え?聞いてないの?
予定してた1例目の子が、ちょっと難しいからカテをして、順番変更でももたろちゃんと替わったのよ?
決まったのが、昨日の夜遅かったから、伝わらなかったのかしら?




な、な、なんですと?




看護師さんが後からやってきて、バツが悪そうに、ハハに渡した予定表に書き込まれた時刻変更を見ながら、




時刻変更を書き込んだはいいけど、説明は外科ドクターからされたものと思ってしまったので、お伝えするのを忘れてしまったようです、とのこと。




それから、小児科ドクターが来て、すみません。



外科ドクターが来て、すみません。



外来の小児科ドクターも来て、ゴメンねーお母さん。



師長らしき人も来て、すみません。




12時までももたろにご飯を我慢させるのは、至難の技だなと思っていたので、早くなったのはラッキーなんだけどね。




7時に安定剤を飲ませると言うのが、少し遅れて8時前に飲ませる。




じゃ、オペ開始は?
9時。




オットは7時半頃家を出てるけど、9時には間に合わない。
ハハ一人で見送りして、ICUで待ちますと伝えました。




もうそれが最終的な予定。




安定剤飲ませたのにも関わらず、最近我が家で大流行のbabymetalをももたろに聴かせて、ももたろはノリノリで踊る。寝るどころじゃない。
失敗したかな…




そこへまた、看護師さんが。




やっぱり、見送りとICU待機は、ご両親揃ってからにさせてほしいと。




オットは向かっているけど、到着は9時半にはなるかなぁ。




到着したらどの看護師でもいいので伝えてください、すぐスケジューリングしますと。




今度こそ、最終決定だろうね?
早まったのはいいんだけど、ハハにとっては二転三転してるも同じなので、決定事項が知りたいのよー




9時半、オット到着。
看護師さんに伝えると、10時オペ開始なので9:50に見送りということになりました。




babymetalを止めると、やっぱり眠気に襲われていたももたろは不機嫌Max。




オットが抱っこしても泣くばかり。




そこへまた、看護師さんが来て、10:10の見送りにしてくださいとのこと。




ずっと泣き喚くももたろ。
何か察知するものがあるのかもね。




10:10になり、オペ室出発を見送りました。




ハハ、少しこみ上げるものがありましたが、涙は出なかった。



両親はICU前で待機です。




オットと一緒だと、この病院でのお約束、松屋の弁当。
トマトハンバーグ弁当とサラダをいただきます。




後はひたすら待ちます。




寝てもよし。枕と毛布も用意されてます。
ハハは、今回の入院の記録を、ブログに綴ります。



15時オペ終了。
ICU内に呼ばれる




外科ドクターからの説明を受ける



三尖弁形成は、逆流を防ぐために弁の中心近くまで縫い合わせたと。



ももたろの弁の性状はあまり良くなく、弁の中心近くにあるはずの太い腱索がないので、弁がペラペラしている状態らしい。




弁にかかる負担が大きいので、今後オペする時は弁置換となります




心筋の肥厚部分は、見える範囲で切った後閉じて心臓を動かして血液を流して、食道エコーで見たところ、まだ深い部分に肥厚があったので、再度心臓を止めて切りに行ったと。




2度心臓を止めたので、それなりに負担がかかり、貧血状態なため、今後状態によっては輸血することになる。




外科ドクターは、無事終わったことを証明するように、どことなく自信が感じられました。




手指を消毒して、ICUに入ります。
5年ぶり。




ももたろは酸素に繋がれ、状態は安定してる様子。




順調に行けば、明日には病棟へ戻ります。




5分ほど顔を見てICUを出て、ICU前で1時間待機。




そこでドクターのOKが出たので、家に帰ります。




2泊の入院で足りなかったものと当面の食料を調達。



うちに帰って、そっこー洗濯!



忘れた物を用意して荷物に詰める。




洗濯物は、明日朝までに乾きますように




じじばば宅へ、オットがムスメを迎えに行き、帰ってきたら熱烈歓迎してくれました。




3日ぶりにビール!いただきます!
…ビール風、ですが。




家族みんなが、がんばってます。




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入院2日目




朝6時に病棟が動き始める、この病院。




私は、日頃の運動不足を解消すべく、4:30に起きて、病院周りを1時間ばかりウォーキング。




6時前に戻ったら、ももたろはちょうど目を覚ましたか、キョトンとしている。




ハハの姿を見て笑顔




今日は心エコーをこなすだけ。




朝ごはんは8時。




ハハは前の日に、病院の向かいに5年前にはなかったウェルシアで調達しといた、パンとクリームチーズ、牛乳、ヨーグルト。




朝ごはん前からプレイルームで遊んでいたももたろ。
自分の朝ごはんだけでは満足せず、ハハのパンも横取りして食べる。




食後もプレイルームで遊ぶ。
ついてるハハは、よく寝たはずなのに、とにかく眠い。




心エコーで呼ばれるのを待つ以外、別にすることはないので、寝ても無問題だけど、懐中電灯忘れて読めなかった本くらい読みたいのに。




日々忙しくて、本読む暇がないから、今回の入院付き添いのミッションの一つなのに、眠くて眠くて1ページも読み進められず。




しばらくして、義母が面会に来てくれました。




お弁当に果物、ヨーグルトなど食料を差し入れてくれ、なんてありがたい!




今回の入院でも、ハハの実家にムスメの放課後~夕食の面倒を見てもらっており、両実家の手助けには心から感謝です。




そんなこんなで、お昼。
ハハは、いただいたお弁当に果物。いただきます。




午後もももたろはプレイルームで遊んだり、持ってきたDVDでアンパンマン観たり。




ハハは、睡魔と闘って本を読もうとしたり、闘いに負けてウトウトしたりを繰り返していたら、心エコーに呼ばれました。




また、これが、眠気を誘うんだな




エコー室は、暗くて暖かい。
睡眠環境、抜群です



ももたろには、一応アンパンマンのDVDを観せているものの、そんなことしなくてもおとなしくエコーは受けられます。




心エコーの画像を見ながら、ここがあーでこーで、これがあーだからこーなって…
と、話しているドクターたち。




暗い、暖かい、ドクターのひそやかな話し声、環境の変化から来る疲れ。
やっぱりハハは、こっくりしてしまう!



自分の子どもの話をしてくれてるのに、眠いとは不謹慎だと恥ずかしい気持ちになったり、不謹慎だと思われないかとか人の目を気にしたり。




快適で、なのにその快適さに身を任せられない理不尽で苦しい検査時間を終えて、病棟へ戻ります。




プレイルームでまた遊んでいると、看護師さんから明日のオペに向けての話がされました。




オペは2例目で、12時目安で開始するので、10:30には両親揃っていること。




11:45に病棟から、見送りすること。




食事は今日20時まで。




牛乳、果汁は明日の3時、水やお茶は6時まで。




最後の飲水時刻と量を聞かれるので、忘れないように。




持ち物の説明と、7時に眠くなるための安定剤を飲むことの話もありました。




風呂に入って、18時に夕食。
ハハは、義母差し入れのおにぎりとバナナ、ヨーグルトと、鯖煮缶と豆腐、味噌汁。




20時に消灯したら、程無く2人とも高いびきでした。




忙しくしてるわけじゃないのに、環境が変わったことで2人とも疲れてるんだね。




明朝は、飲食禁止になるももたろの前で、ハハが飲食できないから、ハハも一緒に我慢…できないので、




ももたろが起きる前に飲み食いするため、早起きしなきゃ~!






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