徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -27ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

夜中に何度か看護師が来て、ハハ、軽く目を覚ますものの、またすぐ眠りに落ちる




ももたろもよく寝ている。
良かった。




ももたろが絶対に起き出さないうちにウォーキング行って帰ってきたいから、4時目覚ましセットしたけど、3時半には目を覚ましてしまったわ




4時過ぎに出て5時過ぎに戻ってきたら、ももたろ、目を覚ましてました。
まだ寝ててくれよ~




ももたろに添い寝してみても、目は宙を泳いでる




だいじょうぶかなぁ?
ずっと天井ばかり見てて、魂が抜かれちゃったみたい。




体重を計るために車椅子に乗せて移動。
これ、イイじゃん!




今までと同じように、食事をラウンジで食べれる!




ずっと病室に居るより、気分転換も必要ですし。




朝ごはん、食べてくれるかな?




牛乳への食いつきだけはいいんだけど、固形物は摂りたがらない。




目は虚ろだし、口は開きっ放しでヨダレがだらー




そして、また気づいた。
水分量管理、失敗。




昨日昼から今日の昼まで800ml制限なのに、50くらい超えてしまった!




一旦、ベッドに戻って、レントゲン撮影と外科の回診。




大人が5人がかり!
嫌がるももたろ




そのままDVDを見せたまま、午前中を過ごします。




足の指に付けてた脈拍を取るラインもとっていいことに。




少し気分が変わってきたか、お昼ご飯は食いつきがいい。
半分くらいは食べたかな。




その後、ハハがレトルトカレーを用意すると欲しがるももたろ。
…ハハのなんですけど




昼締めの水分量管理表を見た看護師に叱られるハハ。




明日の昼までは、水分は900gまで。
オーバーしないように




お昼の後は、ハハを猛烈な眠気が襲い、しばらくするとももたろも目が閉じかけに。




昼寝の時間かなと、ベッドに戻ってきたけれど、眠気と闘っている。
ばかじゃん、寝ろよー




入院中、初の大きいほうが出せて、スッキリしたみたい。
浣腸のオーダーが出てたんだけど、直前で回避。




シャンプーと清拭してもらって、サッパリして。
また夕食を食べに、車椅子に乗ってラウンジに出かけます。




少しずつ、食欲も戻ってきてるかな。




ハハの夕食は、鯖味噌缶、納豆、豆腐。




ももたろはもう眠そう




ベッドに戻ったら、おやすみなさーい




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夜中、眠っていると、何度も看護師が来てるみたい。



テープを切る音や何かを動かす音が聞こえて、目が覚める。




気がつくと、寝返り防止のためかももたろの周りが囲まれてて、ももたろが見えなくなってた。




隙間から手を伸ばして、モゾモゾ動いているももたろ




ハハを探しているのかな
顔を見せたら安心したみたい




また少し寝て、朝方また看護師が試行錯誤。




寝相が悪かったり、起き上がったりすると胸のドレーンが抜けてしまう恐れがあるので、いろいろ工夫していたらしい



ももたろは一日中寝ていて、体力が余っているのか、動きたさそう




朝食の時点で、ハハ、失敗に気付く。




水分管理は昼の12時から一日。
上限が決められてるのですが、朝飲む牛乳の分を考えずに、夜中にお茶をあげ過ぎた!




800gまでしかあげられないのに、900を超えてしまった!




ので、ももたろはお昼まで水分禁止に。




ももたろは、オペ後初めて、シャンプーと清拭をしてもらいました。
サッパリももたろ



9時半頃、オット到着。




ハハ、残してきた仕事を片づけに、職場に行きます。
そのために、今日はオットに休みを取ってもらい、家から車で来てもらいました。




病院から通勤なんて初めてですが、高速に乗って午後からの出勤です。




半日仕事して、また病院へ高速使って戻ります。




オットと交代。
この後、オットはムスメを迎えに行って、風呂に入れて…
オットも大変!




ももたろは、まったく夕食を受け付けない様子。
薬入れた水さえも。
大事な利尿剤入ってんだから、頼むから飲んでよー




看護師が来て、夕食を食べなくて困った話をしていた時、胸のドレーンは抜かれたと聞かされた。



回復へ、また一歩!



明日は少し病室の外へ出てみよう。




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今朝も、空のももたろの寝床を見て、ICUでのももたろの姿を思い出して、切ない気持ちになる。




ずっと泣いているのかな
呼吸は落ち着いてきたかな




今日もICUでの面会、10時半から。




オットも面会に入るので、ムスメは義母に預かってもらいます。




オットは頭痛がすると言い、ハハが運転。
緊張感のある毎日だから、疲れが溜まっているのかな?
オットにも、もう少しがんばってもらわなきゃならない。




病院に着く前に、外来ドクターから連絡があり、ICUから病棟に移るとのこと。




やった!
状態が安定しているんだね




面会受付で確認してもらったら、ICUから病棟に上がるのは午後。
まずはICUで面会だ




ももたろは、私たちの姿をみると、あ!と声を上げ元気そうでした。




首に刺さっていた管も抜けて、ゼコゼコもだいぶ治まっている。




オットもうれしそう。




11時に病棟に上がるまで面会できました。



ちょっと買い物をして病棟に上がると、準備完了したところ。




看護師から病棟での水分管理の説明がありました。




水分を摂り過ぎないこと



昼から翌昼までの摂取可能水分量は800ml
水分を摂ったら必ず計って記入




一部食材は0.9をかけて水分量を割り出したりも




あと、排泄量も管理する
オムツを替えたら、計って記入する




結構めんどいけど、5年前は離乳期だったから全部の食事を計ってたことを考えれば楽になった。




ももたろは痛いのか腹減ったのか、たまに不機嫌な様子を見せますが、だいたいご機嫌。




お昼は、入院中始めてベッドで食べ、汚されるのが嫌で食べさせてましたが、ももたろはそれが気に入らず、自分で食べたがる。




なんと完食でした




食後の利尿剤が、量が多いのか不味いのか、飲んでくれない。




体内の余分な水分を出して心臓の負担を少なくする大事な薬なんだから、なんとしても飲んでもらわなきゃ




ももたろは昼寝もしない様子




オットとハハはお疲れの様子




おやつを食べさせて、オットは帰って行きました。




動作不安定なDVDプレイヤーの蓋を開け閉めするので、壊れてしまった




iphoneでbabymetal聞かせて、ご機嫌取り。




夕食まですることがない。




夕食はあまり進まない様子。
半分くらいしか食べなかった




ハハはカップ麺。
制限された環境でいかに楽しくバリエーションに富んだ食事をするか、チャレンジするつもりだったけど、
なんだか今日は考えるのが面倒だ。




水分を欲しがったので、今度は楽に薬が飲ませられる。
利尿剤と痰を出しやすくする薬。




ももたろは朝から抱っこをせがむ。




ドレーンも点滴も繋がっているので抱っこは無理だけど、添い寝したら安心したみたい。




ハハもまたうたた寝。




20時消灯




オムツ替えとその計量をサボったせいか、記録された尿量の数値が少ないと、ドクターと看護師が来た。




携帯エコーで膀胱の様子を見て、ちゃんと尿は溜まっていると確認していった。




その後オムツ替えたら、ずっしり重い。
ちゃんと、オムツはマメに替えよう!




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