徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -29ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

6月1日、いよいよ入院。
受付の10時に間に合うように出かけます。
いい天気。




今回は、前回の検査入院とは違いオットが一緒に来てくれたので、荷物も持ってもらえるし、ももたろも見てくれるし、楽だわ




検査入院の時は、雨の中、一人で運転して、荷物持って、ももたろも見て、手続きして…
大変でした




入院手続きが済んだら、病棟へ




一通りの入院時検査を、時間見ながらこなしていくので、忙しい~




まずはレントゲン
そしてお昼。
ここでオットが楽しみにしている、松屋のお弁当を、大人はいただきます。




その後にも、心電図、血液検査。




そして、今回初めての造影CT検査。
そのためのライン取りしなけりゃならなくなり、
右腕がぐるぐる巻きに。




ももたろは、今のところ両利きなので、どちらでも問題なしです。



外科ドクターから、オペ内容の説明を受ける。
病名
肥大型心筋症
三尖弁逆流

手術名
左室流出路異常心筋切除
三尖弁形成



左心室にある心筋の肥大が、大動脈弁の流出路を妨げている。
左心室の血圧が高まり、大動脈との圧差が40を超えている。通常50でオペ適応。




心臓のポンプ機能に負担がかかっているので、その心筋の切除をする。




また、三尖弁が閉まりきらず、右心房から右心室への血流が逆流している。
その度合い、4段階中、3~4という高度なもの。




逆流を起こしている漏れ部分を縫い付ける。





前回のオペでの癒着があるので、まずは癒着の剥離で1時間くらい。




人工心肺に繋いで、異常心筋切除と三尖弁形成。
トータルで4、5時間のオペになる予定。




左心房から左心室に抜ける僧帽弁にも逆流が見られるものの、今回は手を入れない予定




その後、ICUで2、3日の集中管理




入院期間は14~21日、退院後は一週間程度外出禁止。




オペ後の状態次第では再オペもあり得ます。





リスクは、

切除する心筋は、心拍を司る電気信号の伝達路の近くで、しかも大動脈弁の少し上を切開して大動脈弁越しに肥厚部分を見に行くという、術野が完全に取れない場所




もし切除しすぎたり、切除部分を間違えたら、ブロックという不整脈を起こしてしまい、ペースメーカーが入ります。




肥大型心筋症は、原因が不明で、50パーセントは再発するらしく、5年ごとくらいにまたオペの可能性がある。





三尖弁形成はうまくいかなければ、二時的対応策として、人工弁置換となる。




死亡リスクは3~4パーセント




見た目とても元気だけど、オペの必要性は?とオットが尋ねたら、見た目にダメージがわかるようになったら、オペできない事態になる可能性もある。
まだ今のうちに対応するのがいいと。




なんだかな
やっぱり大変そう




麻酔科ドクターともご挨拶して、説明を受ける。




外科ドクターも麻酔科ドクターも、5年前と同じ方々。
今回もよろしくお願いします!




15:30から予定の入った造影CT検査は、ももたろは初めて。




嫌がるももたろに眠る薬をお尻から入れて、寝てる間にCT画像を撮ります。




寝てる状態で帰って来たはいいけど、今度はなかなか起きない




心エコー待ちしつつ、お風呂の予約時間と夕食時間が迫り、仕方ないので無理矢理起こして風呂に行きます




フラフラももたろ。
真っ直ぐ歩けないし、転ぶ。




風呂でテンション上がって遊んでいたら、浴槽に頭からドボン




だんだん目も覚めてきたようで、夕食は自分で食らいつく。




ハハの夕食は、カップ麺とサラダ、ヨーグルト。




その時に、小児科ドクターが来て、エコーは明日にしません?ということで、明日に持ち越し。




ご飯食べたら、睡魔が襲ってくる。



消灯は20時。
懐中電灯を忘れて、本はあるのに読めず。
さっさと寝てしまいました




心身ともに、忙しい一日だったな




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5月21日に入院して、24日に手術。




なんとなく、願掛けみたいな気持ちもあって、ブログに書かずにいましたが、




今回のオペは、その予定でした。




が、ドクターから二週間前くらいに電話があり、外科の都合で、オペ延期。




少し猶予されたその矢先、また不穏な熱を出すももたろ。




またいつもの知恵熱だと、月、火と休ませたら、水曜に怪しげな発疹が!




熱は下がってきてるものの、発疹があっては保育所は絶対に預かってくれない。




しかたなく、水曜も休ませてオットが小児科へ。




なーんと!保育所で流行っている水ぼうそうでした。




おかしい



たしか、ワクチン打って、なのにかかっちゃったはず。




水ぼうそうって、2回もかかるもんか?




ハハの記憶違いか、ホントに2回目なのか?




でも、たしかにブツブツできて、かさぶたになったし。




結局、1週間保育所お休みしました。 




オペが延期になって、結果オーライってやつ。




入院となると、いろんなことが起きるわー
この子。




オペ延期で行けるようになった遠足も、無理はさせないようにしなきゃ






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