徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -183ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

子ども病院の循環器科を受診したときのこと。




循環器専門病院での手術が終わったら予約を取って、とドクターに言われていたので、10月の終わりに予約の電話をいれたところ…



次、取れる予約は、最短でも1月末だと言われ…



術後の様子を確認するための受診だろうに、なぜに3ヶ月も先? (#・∀・)ムカッ!! としつつ、県内から集まってくるわけだから忙しいのねーとあきらめもありつつ、予約を取った診察でした。



主治医のO先生に会ったら




「アンタは 『この子の心臓は珍しい所見で、この子は手術できない』 なんて言ってたけど、循環器専門病院では手術できるって言ってくれて、ちゃんと良い状態を保ってるわよ」



とは…、言えないけど、せめて高飛車な目線で見てやるむかっ と、なんだかドキドキ…



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



診察前に、心電図とレントゲンを取ってくるように言われて、検査室へ。




心電図の紙がベロベロ~と出てくるのをチラと見ると、当たり前なんでしょうけど「ABNORMAL」の文字。




ももたろは心臓が悪い。




そんなこと生まれた時から何度も聞かされて、大変な手術の内容もさんざん聞かされて、心エコーも何度も見せられて、カテーテル検査の映像も見せられて、手術にも付き添ってきたけれど




心エコーの画像って、素人にはわかりにくいと思うし、健康な人との比較で見るわけじゃないから、私がももたろのエコー画像を見ても



ふーん。大変なんだー。くらいにしか思わなかった。



私自身、心電図は毎回「BODERLINE ABNORMAL」と出てくる。



特に大きな問題ではなく、そういう特徴なんだと先生には言われているけど、やっぱりどことなく病的なニオイがしてあまりいい気分はしないもの。



心エコーなんて、普通の人はあまり若いうちに受けないし、身近なものではないけれど、心電図という自分が何度も受けてきたもので、ハッキリと「ABNORMAL」と表示されるももたろの心臓…



あー、この子はやっぱり病気なんだな



なんだかちょっとモヤモヤしてしまったダウン





*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆ 



診察を待つ間、ベビーカーに座らせたももたろの顔をいじって遊んでいたら



後ろから絵本を差し出す人がいる。



顔を上げて見てみると、それは小学生くらいの男のダウン子ちゃんでした。



彼は自分が持っていた絵本をももたろに渡そうとしているのだけど、ももたろが受け取れるはずもなく。



「絵本を見せてくれるの?」と話しかけてみたけれど、私の言ってることはわからないのか、ニヤーと微笑むだけ。



それは、悪意のない、とても人懐こい笑顔でした。




だけど、ももたろを指さしたり、何か身振り手振りをして何かを伝えたいようなのだけど、発語は全くなく。




何を、どうしたいのか、私には全く通じないのです。



私の恐れていた「成長したダウン子に会うこと」。




意思疎通のできない子ばかりではないだろうけど、やっぱり…



やっぱり、まだ私には会うのは早いよ…



モヤモヤダウンダウン



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



ちょうど診察室に呼ばれ、入ってみたら、予約を取っていたいつものO先生じゃない。




インフルエンザにでもかかったのかしら?



代診ってことはあるだろうけど、だったらそう表に書いとくとか、ドクターからそう説明するとかないのかい?




しかも、代診の先生、なんだかとっても上から目線。




手術をした循環器専門病院のドクターは、手術の経過報告書を送っておいたと言っていたので、そのつもりでこちらも診察室に入ったら




「いつ手術したの?」なんて、報告書読みゃわかんだろ~ってな質問をしやがった。




??と思いながら10月21日ですとか答えて




「どういう手術をしたの?」と、また文字が読めないのかい?と聞きたくなるような質問をする。




簡単に説明したら、それを遮るように自分の聞きたいことだけを聞いてくる。




感じ悪~むかっ




そういう表情が出てたのか、その先生




「いやねー、経過報告書が届いてないんですよ。お母さんからこういう手術したと言われても、その報告書を見て我々は判断するんでねぇ」




はぁぁ?




どんな手術したのか聞いてきたの、アンタだろぉむかっ




しかも、私の素人説明じゃ足らんとでもいいたげな言い方。何様じゃ~むかっ




…と内心思いつつ、キレる勇気はない私。




「循環器専門病院のの先生は、手術の後すぐに、報告書をこちらに送ったとおっしゃってましたが?」と言っても、



「カルテに入ってない」と、カルテをパラパラめくるだけ。



後ろの方で看護師さんたちが「もしかしたら、O先生に直接届いちゃったのよ」とか言ってる。



どゆこと?



主治医のO先生に直接届いたんなら、O先生、読んでカルテに貼っておけよ?




推察するにO先生は、忙しいのか、私と同じでだらしない性格の持ち主なのか存じませんが、書類の管理ができず、机の引き出しに仕舞い込んじゃったってことなのかしら?




うーん…



でも、性善説に生きる私としては、確認もせずに疑うことはいけないと思ってしまう。




もしかしたら、送ったと言っていた専門病院の手違いかもしれないし、送ったというのが私の聞き間違いってこともありうるし。



だけど、いきなり手術を断ってきた一件から、どうも子ども病院・循環器科の印象は悪くなっちゃっている上、その代診の先生の態度の悪さ。



オマケにその代診先生



「これからは、ウチの病院にかかっていきたいんでしょう?」だとむかっ



確かにオタクは、県に2ヶ所しかない小児の心臓を扱ってくれる病院の一つだけどさ。



そしてうちから近いのはメリット大きいけどさ。



何なの?その「今後、診てやってもいいよ」的態度は~~むかっむかっ



またしてもモヤモヤダウンダウンダウン



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



この病院の循環器、ホントにいいことがない。



方角かしら?


月曜日は親子教室の日。



風邪が流行っているのか、参加している人も少なくてちょっと寂しい…



うちのとこの市では、これを療育っていうんだろーか?



何をもって「療育」というのか、まだよくわかってない私。



障害児の幼稚園のことを「療育園」っていうのかな?



親子教室は、ダウン子だけでなく他の子も来ています。



パッと見、なんで来てるのかわからないような子も。



ももたろは歩くまでの子のクラスで、通所できる子なので、ダウン子の率が高いです。



だからメンツも親の会とダブっているし。



参加したから何が変わるのかはわからないけど、他のこどもを見ることはももたろにもいいことだし、私も人の目があると自然と笑顔を作るので、週に一度でそんなに大変じゃないし、参加し続けています。



子ども病院の集団外来でも、それぞれ子どもたちは違うと感じるけど、親子教室はより小規模な分、もっとじっくり他の子の様子を見られます。



目のツリ具合、舌の出具合、合併症の具合、身体能力の発達具合。みんなまるで違います。



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



親子教室終了後、市役所へ。



私は特児って手帳を持ってないと申請できないものと思っていたんだけど、どうやらそうとは限らないらしい。



市のホームページを見ても、…窓口にご相談ください…となっているので、行くことに。



こういうとこでハズレを引く私。



担当者が。



年季が開けるのだけを楽しみにしているような、年配で、息が臭く、ズボンのずり下がった、やる気のなさそ~で、制度の内容をよくわかっていない職員。



深く聞いてもわからなそーなので、とりあえず書類をもらって、後は自分で読むしかないか…



次に税務課で、確定申告の書類をもらって。



最後に保育課に寄って、保育所入所作業の状況を聞きに行き…



市の施設と各課回りで半日終了。



ももたろはすっかり疲れて、夢の中。



特児に、確定申告に(医療費控除も)、それからそろそろ子ども医療費も申請せな~



ああぁ、書類だらけ。