徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -182ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。


ずいぶん経ってしまいましたが…


保活・1 の続きです。



頭の中で、いろいろと悩んでいても始まらない。




ももたろが2ヶ月になった頃、ムスメの通う保育所の所長に、生まれた子は21トリソミーだったこと、心臓の合併症があることを話しました。



泣きながら話す私に、「大変だったわね。だけど、保育所はいろんな子をお預かりしているから、申請はしてね。協力しますから。」と言って頂きました。




ただ、市立の保育所は、入所申請と決定は市の本課がするので、個別の保育所では入所をおねだりすることはできません。



まだ22年度が終わろうという時期。24年度の4月入所を目指すのに、本課へ行くのはまだ早い。




後は、家庭保育室へ様子をうかがってみよう。




我が家は市境に近いところにあり、最寄り駅は隣の市。




駅を使って通勤するオットが送るのには、やっぱり駅への途上に保育園があるのが望ましい…



2月28日にももたろは退院。




3月、ももたろを連れて、2ヶ所、駅に近い家庭保育室にあたりました。




ダウン症の子どもの、入園は可能かどうか。





どちらの家庭保育室も拒否はしませんでした。





ダウン症の子を受け入れた実績はないけど、だからといって入園できないということもない。





実際に入園したいときに面接をして判断させてもらいたいという返事で。





うち1つの家庭保育室には21トリソミーではないけど、染色体異常で、1歳を過ぎてもやっぱりお座りできない子が入園しているとのこと。




もう1つの家庭保育室は、断定はできないけど、発達にちょっと難ありの子がいると。


私にとってはそれだけで心強い出来事でした。




゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆




だけど、公立だろうと家庭保育室だろうと、医療行為を要するような障害があると受け入れてはもらえない。





だから6月に子ども病院での手術が決まったときには、ホントに期待しました。





このままでは健康に生きていけない

 ↓

保育所に入れない

 ↓

年中看護するために仕事を諦める

 ↓

家計が成り立たない

 ↓

家族分散…????






この負の考え方のスパイラルから抜け出せる





…はずだったのに、手術できないと言われた時のショックたるや…




ダウン症と手術できない心疾患を抱えた子を、どう育てたら?


なぜ働くことを諦めなきゃならないのか?


今後の生活に展望が持てず、不安ばかりで、何一つハッキリ決まったことがない。



何度もネットを探しても、心筋肥大と中核欠損が併発しているももたろの状態について、解決案が出てこない。


私が、家族がどうしたらいいのかも。


この頃、落ち込みMAXでした。

大学病院で、脳波検査とシナジスを受けに行きました。




私、「トリクロ飲ませて寝てくれりゃ、その間に終わっちゃうでしょ~」くらいにしか考えずに出かけました。




寝やすくするために昼ごはんを食べさせ、トリクロ飲ませて、さぁ寝てくれ!



…元気に手足をバタンバタン!!



さあ、寝てくれ!



…周りをキョロキョロ見ては、興奮!!



さあ、さあ、寝てくれ!



…抱っこしても私の目、鼻、唇、ほっぺた。ありとあらゆる顔のパーツを引っ張る!引っ掻く!




ブログではみなさん、さらりと脳波検査してきた、って書いてらっしゃる。



これ、寝てくれないと大変なのね~あせる



検査室に入って、暗く静かにしても、添い寝をしても、ますますテンション上がる一方。



座薬が追加されることになりました。




その後も、暴れ、笑い、私の顔・髪を引っ張り…




ひとしきり騒いだ後、あえなく爆睡ぐぅぐぅ



ABRの時は、トリクロと添い寝で勝利だったのに



☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*



一本一本頭に付けられていく電極。



よく起きないなぁと思うくらい、こすられて、ペタリ。こすられては、ペタリ。



脳波はチラリと見たけど、素人には何がなんだかわからず。



光刺激しますと言われて、ストロボみたいにピカピカさせたり。



大きな音を出して、徐々に起こしていきますと、スピーカーから大きな音が出たり。



結果は来週。



どうか良い結果でありますように!



゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚



しかしももたろ、起きない。



大声で呼ばれて、耳元でおもちゃを鳴らされてもホゲ~って顔して、薄目開けただけ。



ベビーカーに乗せて小児科へ移動している間に、また寝てしまった。



そしてシナジス。



診察されても爆睡なので、そのままブスリと右太腿に。



みるみる顔が歪んでオゲーと泣きわめき…また寝て。



次にブスリと左太腿に。



また顔が歪んで、オゲオゲ泣き、今度こそ起きた。



でもまた診察室出たら、寝てるし。



゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚



そして明日は、循環器専門病院の診察。



朝、時間に追われて出かけるよりはと、オット実家に前泊して余裕をもって病院に行こうと。



病院から帰って、また病院のためにお出かけ…





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