徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -17ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

悶々と考えていると、1時間おきに目覚めては時計を見る。



1時、2時、3時…
もう眠れそうもない。



あくびはすごいけど、起きるかな。




今朝も4時にウォーキング、スタート。
45分で終わり、こっそりシャワーと洗濯。




今日で、ハハの付き添いは終わり。
荷造りしなきゃね。




ハハは強迫観念が強いのか、

こうでなければ
こうしなければ

と、思い込みがちなところがあって。



病院での、判を押したような同じ毎日の繰り返しは、さほど苦にはならなかったけど




今日、付き添いを終わりにしようが、退院まで頑張ろうが、いずれは終わりが来て、また心機一転、元の毎日に戻ることになる。




オットが行って来いと気遣ってくれ、ムスメはハハと旅行に行きたいと言ってくれるならば、




慣れた病院生活に一足先にお別れして、ちょっと苦手な旅に臨みましょうかね。




6時半、体操してももたろを起こし、体温計って、トイレに行って、体重を計る。




朝ご飯食べて、外科ドクターに診てもらう。
抜糸は、明日、明後日で半分ずつすることに。




少しずつ荷造り。
2週間も暮らしてると、結構散らかしてるね。



10時過ぎ、抗生剤の投与が始まる。



しばらくして、オット登場。



それぞれ、病院の情報と家の情報を引継ぎします。




さて、気になる旅の準備。




ガイドブックは家に置いてあったので、あらかじめオットが調べてあったことを聞いておこう。




…と、その前に、気になっていたことが。
飛行機は、最初オットが行く予定で、搭乗者はオットの名前。




代わりにハハが乗ってもいいものか?



家族4人で旅行に行けなくなったのがわかったのが、月曜日の昼。

その時点で、ハハとももたろのチケットをキャンセル。



個室なら、男親でも付き添いができることがわかったのが、火曜日の朝。



それから、旅行に行くのはハハになり。




事態が短期間に二転三転しています。




航空会社に電話したら、

名前の変更はできない。
オットの名前の席をキャンセルするから、ネットで同じ席をハハの名前で取り直せ。
でも、全国から予約殺到しているので、席が取れる保証はない。




え、ムスメの席しか残らない可能性があるってこと?
そしたら、ムスメ1人で大阪に行かせ、泊まったりUSJに行けと?



ハハの声のトーンが落ち、相手も上席に確認すると言い、待たされること10分。



なんか、馬鹿正直に電話したのが失敗だった?
電話切って、黙ってスキップサービスで、二次元バーコード使って搭乗しちゃえばよかったのか?




悩みながらとりあえず待つ。




再度電話口に出た担当者の返事は変わらず、上席に代わりましょうか?同じ答えになると思いますが。



と、言われちゃったら、とりあえず上席に代わってもらうでしょ。




同じことを繰り返す上司さん。
一昨日キャンセルしたのも、事情あってのことなのにー




すると、事情を話せという上司。

どーせ話したって事態は変わらないでしょ?

それでも話せと言うので、入院のこと、付き添いの話をしてみた。



さらに上司に確認すると言うので、さらに待つこと5分。




今回は事情を鑑みて、オットの席をキャンセルにした後、正規料金でハハの予約を会社側で入れるがどうか、ということに。




料金はいい。しかたない。
でも、席を確保できないのだけは困るので、とにかく了承。




待たされた時間を含め、行きの航空券の搭乗者変更に費やした時間40分。



ほとほと、くたびれてしまいました。




帰りの航空券も、同じようにごねなきゃならないの?
あたしゃークレーマーかよ




やり取りを聞いていたオットが、新幹線を調べ始めた。




どうやら、帰りの日、新幹線はまだ空席があるみたい。




ただチケットを買うのに、みどりの窓口に行かなきゃならない。




また航空会社とやり合うよりは、新幹線を選んだ方が楽。




だって、旅先は大阪なんだもの。
飛行機にこだわる必要ない。



ちょっと予定より早いけど、病院を後にして最寄りの駅のみどりの窓口に行くと、簡単に取れましたよ、窓側指定席。




とりあえず安心。あとは、航空会社はキャンセルの連絡だけでいい。




地元に戻る道。
なぜか間違えて高速降りちゃったり。
なんか、今日もついてないぞ?



実家にムスメを迎えに行き、家に帰って荷造り。




そうだ、航空券のキャンセルだ。
航空会社に電話する。



すると、決済時の確認番号が必要だと。
そんなのわからないし、一昨日、そんなのなくともキャンセルできたと言っても、それ用に確認番号を作ったから云々。




とにかく、確認番号とやらはわからないと言ったら、身分証明書をファックスで送れと。




これからコンビニに行ってファックスすると言ったら、何分後になるか?送る前に電話しろと言われました。




コンビニに着き、言われたとおり、ファックス送る前に電話したら、電話口に出たら違う人が最初から同じ話を求める。




このあたりで、ハハの堪忍袋はブッツリ切れて思い切り不機嫌に。




全て言うとおりにしてるのに、何度同じ話をさせるんだろ



時間指定して電話かけて来いと言うなら、誰が電話口に出ても話が通じるようにしておいてよー




ちょっと待てと、また言われ、しかたなく待つ。
もー面倒ごとばっかり…
飛行機、めんどくさー



今度の担当者は、一昨日の経過を調べたらしく、今日のキャンセルを一昨日のと、ひとまとめにしてくれると言う話になりました。



またまたグッタリ疲れた…




留守中の金魚の世話を友達に託しに行き、




あー、家だと、ご飯は作んなきゃならないんだ…

でも、自由にアルコールも飲める。




さあ、明日は早い。
寝なきゃな。



今日は、ホントに疲れたわ



なのに、気が立っているのか、眠れないよ



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目覚めて時計見たら、3時15分くらい。



ここでまた寝ちゃったら、寝坊するから起きよう、と、3時半を回ったところ。




今朝も4時スタートです。




帰ってきたら、こっそりシャワーして、洗濯して身支度を整える。




6時半、体操してももたろを起こす。
看護師の巡回の後、トイレと体重計測。
もうすぐ朝ご飯。



主治医が来たので、今後のスケジュールを確認します。



このまま熱が出なければ、12日には退院できる。
でも、それだと退院の足がないので逆にこちらが困るので、14日退院にしてほしいと伝えました。




17日には保育所にも復帰したいと。




それも熱しだいらしい。




結局、熱を出したことが、10日の退院を難しくしたらしい。



ただ、抗生剤変えてからも、炎症反応は順調に下がっているのを見ると、MRSAが傷に悪さをしてるわけではないらしい。




熱が出たのも、細菌感染ではなくて、バンコマイシンの副反応だろうと。




なんだぁ
じゃ、もう少し縫合が早かったら…熱が出なかったら…なんて、過去を悔やんでもしかたないけど。




たまたま今回、ベッドの空きがない中で緊急入院したので個室になりました。
そして、実は個室なら男親でも泊まりの付き添いができるのだと、確認しました。




なんだ、そうだったんだ。
じゃあ、ももたろの付き添いを交代して、ハハとムスメとの二人旅?




急いで、旅の予習しなきゃ
とはいえ、イマイチ、やる気も出ず…



明日で看護生活をオットにバトンタッチしようか。
どうしようかな。



持ってきた読みにくい本も、適当に読み飛ばしながらも、なんとなくストーリーが頭に入ってくるようになった。




外は酷暑らしいし、日焼けはやだな。
旅程を1人で考えなきゃならないのも、なんかプレッシャーだし。




基本的にハハは出不精で旅慣れてないし、自由に決めていいよーってのが割と苦手なので、楽しむよりも大変さを感じてしまいがち。




看護とウォーキングを最終日までやりきった達成感も、得難い経験かもしれない。



でも、せっかくオットは、ムスメと行って来いと言ってくれてるしなー




ももたろとここで煮詰まっているより、ハハにも試練は必要かもしれない。



もうももたろの症状も落ち着いているようだし。



10時半頃、抗生剤開始。



その後、外科の診察が来ました。
傷はキレイで、順調です。




さて、昼ご飯。
朝からあまり時間も経ってないし、あまり進まない感じ。




でも、食べさせれば食べる。
このあたりから、ご機嫌が斜めってくる。




ここは、ハハがガマンガマン。
ハハも大人げないので、つい些細なことで腹立ってしまいがち。




なんとか食べさせ、ハハが自分のカップ麺を食べ始めたら、指差しして欲しがる。




なんでカップ麺だと食べたがるんだろう?
食べてなくなると、泣いて抗議するし。




ハハが他の人と話してると、チョロチョロ、フラフラ。
気が気じゃありません。




ちょっと目を離したすきに、ハハのスケジュール帳を落とし、中身をぶちまけてる。




スマホ、スマホがない⁉︎
探し回っても、ももたろを探ってもない。
大変だ
頭に血が上る。




一部始終を見ていた、そばに座っていたママさんが、プレイルールに持っていったようです、と教えてくれた。




あったから良かったけど…
またもや、軽く殺意が。




ももたろの手の届くところに置いたハハが悪い。

でも、いつになったら、この子はやっていいことと悪いことの区別がつくんだろう。

いつまで、手の届くところに置かないなんていう、小さな子にするような注意をしなきゃならないんだろう。




ムスメは一度言えばしないのに。




ももたろは知的障害だから、しかたない。
でもたまにウンザリしてしまう。




さっきも、そのママさんが教えてくれなければ、ぶん殴る勢いでした。




そのくらい、小さな子に対して注意を払うように、気を遣いながら暮らさなければならないのは、ハハにはストレスです。




あー
こんなこと、普段なら忙しくて考えないのに。
暇だといかんな。




やっぱり少しももたろと離れてみた方が、いいのかな。




風呂と夕食を済ませ、20時には寝付くももたろ。
暗くしてると、ハハも自然と眠くなります。



23時頃には点滴のアラームに起こされるんだけども。



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気がつくと、2時間おきくらいに目が覚めて、時計を見てる。




今朝も3時半に目覚めた。
このタイミングで起きよう。 




4時過ぎにウォーキングスタート。
少し風があって気持ちがいい。




帰ってきたらこっそりシャワーして、身支度を整える。




6時半に体操が始まり、ももたろを起こす。




トイレに連れて行って、体重を計りに行き、体温を計る。




いつも通りの朝。
世間では月曜日なんだよね




朝ご飯をラウンジで待ち、食べ始めたら、採血だと言われて…



あー
食事を中断したら、また不機嫌になっちゃう。




と、思ったら、呼ばれてスタスタと自分から処置室に入っていく。




うん。えらいぞ!




朝ご飯を食べて、部屋に戻る。



主治医が来て、炎症反応が0.63!
思わず拍手!
退院も近い感じなので、10日に退院したいと改めて伝えました。




実は、11日から夏休みで、3日間旅行の予定。




外科ドクターは、ギリギリ大丈夫かな、抜糸は退院後にまた外来でやってもいいし、と言ってくれてたし。




よし、10日退院できそうな手応え。





さて、ウェルシアが9時に開店するのを待って、ハハは急ぎで買物に行かねば。




生理が始まっちゃったよ〜
ナプキン大至急!
財布握りしめて、立ち上がったその瞬間、



ドアをノックする音と、
レントゲン行って下さ〜い
と言う、看護師。




……

なんか、今回の入院は、タイミングが悪いことがえらく多い。




その時、めっちゃ迷惑そうな顔を看護師にしたと思う。




誰が悪いわけじゃないけど、本当に大至急必要なのに、なんでか何かが邪魔をする。




自由がない。
だからこそ、朝早く起きて、誰にも邪魔されない時間を過ごしているのかもね。




もう大急ぎでレントゲンに行き、泣き喚いて時間を無駄にするももたろを疎んじてしまうくらいに焦ってる自分。




大急ぎで部屋に戻り、ウェルシアに駆け込みました。
被害、辛うじて、なし。




もう、すっかりハハは不機嫌なので、誰とも絡みたくない。




しかし、来るよ来るよ。

抗生剤の投与、部屋の清掃、外科の診察。




適当ににこやかにはできるけども、何かが順調に始まったはずの一日を阻むような気がしてしまう。




そこへ、ももたろが地雷を踏んだ。




ミッキーのDVDに飽きたらしく、アンパンマン、アンパンマンと連呼するので、




本当に、本当に、アンパンマンにDVDを替えていいんだね?
アンパンマンだね?



と、何度も確認し、ももたろがウンとうなづく。




今までにも、こんなことはしょっちゅう。
替えろと騒ぐから替えたのに、泣き喚いて怒る。
そしてハハがイライラする。




今度こそ、今度こそ、ももたろの意図するところが、本当にDVDを替えてほしいんだと信じて。




フタの壊されたDVDプレーヤーをなんとかこじ開けて、アンパンマンに替える。



なのに、ももたろ、断固抗議。



ハハ、ブチ切れ。
アンパンマンにしろって言ったじゃないか
いいかげんにしてくれ




頭きて、ミッキーを入れ直すと、またイヤイヤーと泣き喚く。




ハハ、爆発して、怒鳴りました。




もともと、子供に寛容でない自分は自覚していますが、不自由な環境とももたろとの濃密な時間は、さらにハハの不寛容に輪をかけます。




またしても、軽く殺意が。




昼ご飯。
ももたろの背後にいきなり人影が来て、おかあさん、と呼ばれた。




主治医で外来のドクター。




10日に退院したいって、話だけど、抜糸のスケジュールと、炎症反応の様子を考えると無理だよ。




と、言われました。




次の外来受診まで、保育所もちょっとねー。




前々から、10日に退院したいと言ってあったし、今回は心臓が問題での入院じゃないから、旅行も保育所も退院したらすぐ大丈夫と言ってなかったっけ?



熱を出したことがまずかったか。




ハハには何がまずいのか、よくわからない。
炎症反応も下がっていて、抜糸も外来で大丈夫だと外科ドクターは言ってくれていて、あとは内科的に何がまずいの?




でも、
無理に退院して、人混みに行って、また体調悪くなっても、責任取れないよ。



と、言われてしまうと、きっと何かがマズイんだろうと思うし、ドクターの言うこと聞かないわけにはいかない。




旅行は、ももたろとハハの分はキャンセル。
オットとムスメとで行ってもらうしかない。



凹んだ。
昼ご飯が喉を通らず、頭の中、真っ白。




慌ててオットに連絡して、航空会社に、宿に、行く予定だったテーマパークに連絡して、すべて2人分に予定変更。



凹んでいてもしかたないので、粛々とこなすしかない。



でも内心では、泣きそうです
むっつり、無表情になる。



宿なんて半年前に予約したのにな



家族で、旅行くらいしたかったな




はあ
ため息ばかり出る




ももたろはこんなときもニコニコ。
無表情なハハに気遣ってか、寄ってきて顔をちかづけて、微笑む。
まるでハハに、笑って?とでも言いたげに。




ももたろを恨む気持ちはないけど、なんでこんなに巡り合わせが悪いんだろうとは思う。




あたしが一体、何をした?
目標を失ってしまったようで、力が出ない。




でも、やることはやらなきゃね。
風呂に入って、ももたろにご飯食べさせて。




寝る準備していたら、珍しくオットからの電話。
やっぱり凹んでるね。




オットが提案してきた。
入院の付き添いが男親でも大丈夫なら、旅行はハハとムスメとで行ってはどうか、と。




ハハがいろいろ手配をしてきたし、ずっと病院に閉じこもっている状態だから。




交替する一手間かかるけど。



オットは気遣ってくれてるんだろうけど、この入院騒ぎで、旅程もロクに組めず、ガイドブック見て調べることもできなかった。



しかも病院に2週間も閉じこもっていたハハに、いきなり旅してこいって言うの、なかなか無謀ではないか、オットよ。



まぁ、オットはハハになんとなく付き合って、旅行の話に乗らされてただけだろうし。




でも、オットが言うことが的を射ていて、

どこへ行くか、じゃなくて、誰と行くかが大事なんだよね。

家族なんだよね。




そうなんですよ。
家族揃って出かけたかった。


旅行も大事だけど、家族が一緒にいることがまず第一。




ハハもどうしても旅行に行きたいわけじゃない。
今から情報集めして旅程を考えなきゃならないし。



このまま病院で汗をかかずに過ごす方が楽に決まってる。




でも、ムスメに夏の思い出も作ってやりたいし、オットは、オットか行くよりハハの方が適任だと思っているし。



まずは、男親でも付き添いができるかの確認をしなきゃね。




とりあえずもう消灯…と思ったら、もうももたろは寝てました。



ハハも寝よう。
また点滴に起こされるけど




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