徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -16ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

またしても4時半くらいから眠れないハハ。
ブログ書くかな。




ムスメとゆっくりご飯食べて、9時過ぎに宿をでます。




まずは大阪駅。
コインロッカーに荷物を預けて、環状線に乗り込みます。



大阪城公園駅まで。
大阪の電車、わからない〜
ガイドブックさまさま



駅降りて、結構歩くのね、城まで。

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ここも人がいっぱい。
天守閣入場券を買い求める人の列。




城内は博物館になってるのね。
ムスメ、わりと興味津々で見てる。
歴女だったとは、知らんかった。




次は地下鉄に乗って、心斎橋筋商店街を歩きながら、道頓堀に向かいます。




ベタだけど

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お好み焼き〜

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ベタな大阪土産を漁ってたら、ちょっと時間を読み誤った!



新幹線の時間までギリギリかも…




御堂筋線でなんばから梅田へ。
もっと、乗り換えの時間も考えておくべきだった〜




大阪駅に入ったはいいけれど、駅構内の、どこのコインロッカーだったかわからない。




駅員さんにレシートを見せたら、中央出口だとすぐに教えてくれたので、ホームに上がりまた降りて、



あったよ!
朝と同じ風景



コインロッカーから荷物を出し、急いで新大阪を目指す…
しかし、JR京都線、4分遅れ。




新大阪16:10発なのに、大阪駅を15:57に出発。
ちょーヤバイ



新大阪。新幹線ホームが遠い…




なんとか発車2分前に乗り込んだ!




もう、汗だく
自分の詰めの甘さに、哀しくなりました。



間に合った…良かったよ〜




その頃、病院では、外来の主治医、入院の主治医、外科ドクター全員に明日退院の了解をいただきました。




明日は朝早く迎えに出よう。
やっと、家族揃うね。3週間ぶり。




ムスメ、咳き込み始めました。
熱は出ずに、咳だけ出るのがたまにあります。




疲れが溜まってるのかもなー
ももたろが入院して、ずっとじじばばんちに朝から晩まで預けられ、
 いきなり、大阪に連れて行かれて、暑い中歩かされて。




旅慣れない、至らぬハハに付き合ってくれたムスメ。よくがんばってくれた。
喧嘩もしたけどね。




しかし、暑さと人の多さ。
ももたろ連れでは、きっと無理だったね。
抱っこやおんぶしないと危険な場面がたくさんあった。



きっと、面倒見る親がヘトヘトになってしまったと思う。




都会への旅は、まだまだ時期尚早だね。
ハハも学習して、反省です。





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夜中に何度も目を覚ます。



結局、4時半にはぱっちり目覚めちゃった。




今日のプラン、明日のも。
考えちゃうと眠れなくなる。




ムスメに、どうしたいか聞くと、こうしようあれしたいと反応が返ってくる。



少し前まで、えーわかんない、とすぐ言っていたムスメとは違う。
意思もあり、伝える力も備えてきている。



成長しているのを感じるうれしさ。
ハハ、一人じゃないと感じる頼もしさ。



疲れはするけど、旅には発見も多いね。



宿を8時に出発。



USJ!

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USJに着いたら、チケットを買い求める人の長蛇の列。




ももたろが行く予定だった時は、障害者用チケットだったので、この列に並ばなきゃならなかったと思うと、ゾッとするくらい。




障害者用チケットはキャンセルして、ダイレクトに入れる二次元バーコードを入手しておいたので、かなり時間短縮。



ハリポタエリアへの入場整理券をもらいに、発券所へ行き、混雑の中、ゲットできた!




ハリウッド ドリーム ザ ライドに乗ろうかと行ってみたらば、ムスメ、身長制限に引っかかる。
とほほ…




Eパス、無駄になっちゃうなぁ
とりあえず、スペース ファンタジー ザ ライドに乗ることに。



ミニオンの消防車がいたので、記念撮影も忘れずに。





そしてハリポタエリアへ。
バタービール、チャレンジしますかね

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ムスメは杖が気になるみたいだけど、長蛇の列にハハがゲンナリ。



フライト オブ ザ ヒッポグリフに90分並ぶ。
溶けるような暑さ。




ハリーポッター アンド ザ フォービドゥン ジャーニーは250分待ち…4時間⁉︎
諦めて昼メシでも、とレストランに向かったら、列がトグロを巻いている。




こりゃ、無理。
サンドイッチとチュロスで、簡単に済ませる。



その頃、東京では、ももたろの抜糸終了。
腕に取っていた点滴のラインもなくなったらしい。



て、ことは、抗生剤の投与も終わりで、残りの入院生活は、鬼のように暇なんだろうなぁ。




ハリポタエリアで、頼まれていた百味ビーンズを購入。



とにかく、暑いし、人が多すぎる。
ハハもムスメもテンションだだ下がり。



Eパスが使えるジョーズに誘っても嫌がるし。



ムスメは帰りたいモードに。



ジュラシック パーク ザ ライドには乗りたいなぁ。
渋るムスメ。



TDLのスプラッシュマウンテンと同じだから、と乗せてみたら、展開が変わってくる後半から怖くなったらしく、最後の落下で大泣きしてしまった。




さらにテンションただ下がりのムスメ。
泣いてるムスメに、知らないお姉さんが、飴ちゃんどうぞとくれました。




暑すぎるので、かき氷を食べようとしたら、やっぱり長蛇の列。
ルーレットを回して、当たると10人分のかき氷になるらしい。



ま、ウチはクジ運は自慢できるほど悪いので、当たりゃしないけど、




当たった!

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帰る道すがら、ちょうどパレードになったので観て、

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土産物を物色して、USJを後にしました。



16時。早いなぁ。
でも、怖がっちゃうムスメと、暑さにうだるハハのコンビでは、夜まで居ようという流れにはなりません。



でも、ちょっとハハは、未練がありましたが。



宿に戻り、すぐ風呂!
汗だくの身体をサッパリさせなきゃ。



さて、明日はどうしようかな




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気が立って、まったく眠れない。

旅への緊張感と、昨日起きた数々の軋轢のせいかなぁ



久しぶりに一緒に寝れると喜ぶムスメが纏わりつくのも、

久しぶりの自分の枕と布団も、



なんだか違和感を感じてしまって。



ハハがしっかりしないと、ムスメが楽しめない。
頑張らなきゃ。


そのためにも、よく寝て、万全の態勢で臨みたかったけど、どうにも眠れない。




結局、4時に起きて準備。
5時15分家を出発し、6時15分発の高速バスに乗って。
羽田離陸は9時。




初めての飛行機も、ムスメは不安がらずに楽しんでた様子です。



10時過ぎに伊丹着陸。
高速バスで、USJに向かいます。




その頃、病院では、ももたろが半分抜糸していました。
病室で、麻酔もなく、糸切って引っ張っただけ、らしい。

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ちょっとグズったけど、すぐケロリとしてたそうな。





さて、大阪班は、ユニバーサルシティ駅から一駅プラスシャトルバスで、宿に向かい、荷物を預けます。




大阪の障害者スポーツ施設で、宿泊もできる。
ももたろがいれば、格安で泊まれるはずだったのに、ハハとムスメじゃ通常料金…
旨味なしじゃん。



またユニバーサルシティ駅近くの船着場から、天保山へ。
海遊館に向かいます。



世界最大級の水族館、らしく、タップリ3時間はかかったぞ。
テンション上げ上げで見て回るムスメと対照的に、寝不足も相まって、ハハは限界。
作り笑顔すらできない。




ジンベイザメは圧巻でしたがね。

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とにかく人が多くて、暑い…
病院から外に出たばっかのハハに、人混みも猛暑もキツすぎ。




ももたろがいたら…
かなり大変な旅になってしまってたかもしれない。
てか、あんな激混みの水族館、ももたろは絶対無理だし、きっとおんぶする羽目になったであろう親の負担も考えたら、それもまた無理があっただろうな。




夕方、また船に乗ってユニバーサルシティ駅まで戻り、
昼に続き、ムスメのリクエストにより、たこ焼きを食べることに…




そこで、3週間ぶりに

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ハハ、元気が出てきました!




宿に戻り、風呂に入って、またスッキリ!元気!
やっぱり風呂はええなぁ〜




寝不足もあって、ハハのあくびは止まらない。



さて、寝て明日に備えよう。




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