徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -18ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

またしても3時半過ぎに目覚め、ウォーキングは4時にスタート。




帰ってきたら、こっそりシャワーと洗濯、身支度。




同じ毎日を過ごすのは、精神的に安定します。




今日は日曜日。オットとムスメが来る。
単調で、曜日感覚を保つのがギリギリの生活です。



朝ご飯食べにラウンジに。
ご機嫌なももたろ、通る人通る人に手を振ったりニコニコしたり。
良かったー!調子は良いみたい



部屋に戻り、満腹なハハには眠気が襲ってきます。




10時頃、オット登場。




お互いの状況報告をして、交代。
ハハは義実家にいるムスメに会いに行ってきます。




義実家で、ムスメと1週間ぶりの再会。
オットの話では、少し情緒不安定な様子なので、あまり叱らないように、和やかに過ごそう。




一緒に買物に出かけ、公文の宿題を片付ける。
…ハハ、半寝でしたけど。




少し一緒に昼寝して、一緒に本を読んだり、オリンピック観たり。




猛暑なので、室内で静かに過ごしました。




お風呂の時間もあるし、明日は月曜日だからあまり遅くならないように。




ムスメはなかなか離れ難いようで、ハハも切なくなるけど、病院に戻ります。




病院では、ももたろとオットは仲良く過ごしていたようで、ももたろもこの上なくご機嫌。




帰るオットを見送り、お風呂に入り、夕食。




やたら上機嫌で、手のつけられないももたろ。
口に入れた食べ物を噛んで、ベーッと吐き出したり、やたらハハを叩いたり。




気分転換して、そんなももたろに付き合う余裕を取り戻したハハも、あまりのももたろのしつこさにだんだんと辟易してきて、声のトーンも下がってくる。




ちょっと頭を小突いたら、ももたろは泣いて凹んでしまいました。



が、そこは生来の能天気さ故か、すぐに立ち直り、また同じようにふざけ始める。




体調が良いのはうれしいことだけど、調子に乗ってんじゃねーっての。




消灯まで、まったり過ごします。




今回は、とりあえず持ってきた本が、シリーズものの中ほどの本だったので、前の話がわからず、内容もやたらに難しくしてあって、全然進みません。




暇なので、ずっとこんなことしてました。

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家じゃ時間なくてできないから、プチ贅沢。



さて消灯の20時。個室だから放置されてるんだけど、自主的に電気を消して寝ます。




しかし、23時頃、点滴アラームで起こされます。
仕方ないけど、眠い…




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また3時半に目覚める



てか、入院してから2、3時間おきには目覚めてる。




だから、昼間が異様に眠い。



ウォーキングの準備して、4時に出かける。




5.5キロを45分。最近は安定してこんな感じ。




帰ってきてこっそりシャワーして、洗濯と身支度。



ちょっと一息ついた6時、ももたろが目を覚ました。早いなぁ。




ももたろの体温、36.3度。
よかった、熱はない。




トイレに行き、体重を計る。
体重、落ちてるなあ。




6時半から、ハハ体操です。




今日は病棟の夏まつりだそうな。
9時半から、はじまりはじまり〜



手遊びしたり、魚釣り、お面作り、ボウリング。
タコ焼きもいただきました。
みんなで踊って終了。



お昼は、あまり進まない。
体調は悪くはなさそうだけど、昨日みたいに吐かれたり、いきなり熱が上がったりは、もう勘弁だしなー




午後は、部屋で静かに過ごしたい。
ハハは眠いです…



部屋でDVDを観て、ももたろに抱きつかれたり、ちゅーされたりしてたら




15時頃、ジバニャンのお面をつけた外科ドクター3人登場!



外科ドクターが3人一緒に来るのも珍しいですが、お面をつけるお茶目さに、ハハも大笑い。




いつもは泣き叫ぶももたろも、指差してニコニコしています。




おかげで診察はスムーズ、和やかに終わりました。




トイレに外に出たら、ちょうどおやつが来て、ちょっとの間面倒を見てくれる療法士さんがいたので、ももたろをお願いして、ハハはウェルシアに食料調達へ。




外、暑いー!
いつの間に、真夏が来てる!



帰ってきたら、同じダウン子で同い年の女の子と遊んでた。
ご機嫌ももたろ。




風呂も夕食もご機嫌で、通りすがりの人みんなに愛想を振りまいている。




20時、電気を消したら、即おやすみです。




もう、いつの間に入院して2週間が経とうとしています。




実は初のネイルをしたのですが、それが7月21日。

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ところが、25日には入院…




せっかく時間とお金かけてやってみた初ネイル。
見てくれるのは、ももたろだけなんて…




もう2週間経って、だいぶ伸びてきてる。

あーあ
手先の見られる仕事だから、キレイにしたかったんだけど、なんてタイミングが悪いんだろ




なんて、ショボくれながら眠りについて。




気がつくと23時に点滴のアラームが鳴る。
いつの間に寝てたわ、ハハ。
また1時間くらいはアラームが2回鳴るから寝られないや



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0時から抗生剤スタート



てことは、1時から3回アラームか




さすがに眠くて、夢うつつでナースコールを押してた。




入院してから、夜中に何度も目を覚ましてしまう。次に気づいたら3時過ぎ。




ここで寝たら、4時に起きれないかもなー
ちょっと悶々としたものの、
よっしゃ、起きてしまえ!



4時にウォーキング、スタート。
日の出前だから、日焼けの心配もない。



帰ってきて、こっそりシャワーして身支度を整えてちょっとのんびり。
眠くなってきちゃった




6時半、体操して、ももたろを起こします。




熱を計ったら、36.6度。
熱、下がったかな。




朝の抗生剤は、昨日の液漏れが痛かったのか、泣いて嫌がります。




朝ご飯の時間になり、腕がまだ腫れていて使いづらいのか、自分からは食べず、ハハが食べさせてあげて食べる。




そーいえば、ももたろ、なんか顔が赤い?
やたらに足を掻いてる?




ちょうど主治医が来たので、伝えたところ、何かを確認しに行きました。




しばらくして、主治医が戻って来て

抗生剤バンコマイシンの副反応かもしれないので、広く菌に効く抗生剤を使うことにすると。
これは、MRSAには効き目がない。




また血液検査して、抗生剤の効き具合を確認するが、MRSAに効くのはもう一種類だと。




もし、熱の原因が胸の傷の感染で、その原因菌がMRSAだったら?




新たな処方が効果あるのか、お試し期間です。




10時、新たな処方の抗生剤の点滴です。




外科ドクターの、傷の確認があり、傷はキレイだということで、ガーゼ交換して終了。




11時半、レントゲンに呼ばれ、その後昼ご飯。
食べることくらいしか楽しみないしね〜




ご飯の前にお茶を一口飲んだももたろ。



うえっ



うえっ








吐いちゃった




もう最悪。
被害は少なかったけど




なんで退院が見えてきてんのに、熱出したり吐いたり
もう、うんざり




ドクターがちょうど来たので、吐いた報告をして




吐いたのは、新しい抗生剤の副反応の可能性があるので、様子を見ながら使っていくと。



熱が出たのは、傷の感染か、他の影響によるものか、まだわからない。




ももたろにはお茶を飲ませながら、ハハが食事してる前で、みるみるグッタリしてゆく。




また熱が上がってきたのか…




しかたない、食事も早々に切り上げ、部屋に戻る。




ベッドに寝かせようとしたら、



臭い



ウンコしてんじゃん!




もー!部屋に戻る前に、言ってよぉ




ハハ、イライラMAX




トイレで、オムツ脱がす時にウンコがちょっとこぼれたり、
そのこぼれたウンコを踏んづけちゃったり…



もう、最悪だー



ハハも疲れてきてるところに、結構なダメージです。




せいぜい入院は4、5日間くらいと高を括ってた。
それがもう、12日目。




もう退院が遠のくのは勘弁。
退院への見通しが立たなくなるのは、不安にさせられます。




世間では、梅雨が明けて猛暑だとか、オリンピックが始まるとか。




世間と隔絶した生活。
ももたろと向き合うしかない生活。




ももたろは可愛いし、愛おしいけど、ハハだって一人の大人なのに。




今日もウォーキングできた達成感しか、よすががないなんて。



疲れてんな、あたし。
個室だからまだ救われてるかもしれないな。



と、落ち込んでいても仕方ないので、ももたろに添い寝して仲直り。



ステロイドが注射で入りました。
発疹と痒み対策かな



風呂の時間、37.4度まで下がっているので、風呂に入ります。



だいぶ元気になってきてるけど、足はボリボリ掻いてるなぁ




テンション上げようとbabymetalをかけたら、ももたろもノリノリで踊ってる。



さて、夕食は食べてくれるかなぁ



箸で一生懸命ご飯を食べようとしている。
食欲も、ヤル気もある。
うん、いい傾向。




消灯前に、主治医が様子を見に来てくれた。





消灯時刻でも、元気なので、強制的に電気を消すと、自動的に寝てしまった。




ハハも気づいたら寝ちゃってて、点滴のアラームに驚いて起きたのが23時



アラームが何度も鳴るから寝られんな。




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