徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -121ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ここ一週間くらい、私とももたろの健康は、微妙なバランスです。


私は熱は出ないものの、咳が止まらず、気管の奥から咳がでてくる感じ。


オマケに副鼻腔炎のニオイが鼻の奥から…


ももたろは微熱が出たり下がったり。


そして鼻水が真っ黄色。固まった鼻水が、鼻を塞いでいます。


そして熱が微妙に高めが続いています。


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昨日の夜は、鼻が詰まって眠れないももたろを、少し頭を高くしたら鼻が通るかなとずっと腕枕してあやしていましたが、


うめき声が止まらないももたろ。


私は夜中に起きなきゃならないのが、とっても嫌いです。


麗しき気持ちの母親ならば、「我が子が苦しむ姿がとても見てられなくて」と言うところでしょうが…


あまりにうめき声がうるさく、仕方なくヴィックスヴェポラップを取りに行き、鼻の下に塗りたくってやりました。


もうイヤになって、そのまま放置してやるいらっと決め込んだら、うるさいと思ったのか私の殺気を感じたのかオットが起きてきて、ももたろをあやしてやってました。


今までの私の努力は…?


なんだか虚しいわ。


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で、朝起きて、保育所にいく前にももたろのを計ったら、7度7分。


保育所には連れていけません。


ので、有給を取ることにします。


ももたろのためとは言え、正直なところ私も体を休めたい。


昨日の夜中、左胸が痛いのを感じました…まさか狭心症とか!?


…たぶん、咳をしすぎたせいだと思いますがね涙*m



しかし、ももたろは、元気元気上げ上げ


部屋を這いずり回り、オモチャを散らかしまくり、オモチャの棚のさらに奥の方からどんどん引っ張りだしています。


かたや熱はないのに、体が動かない私。


この有給はももたろのため?私のため?


あとで耳鼻科に行ってきます。
土曜日はひたすら寝て、鼻水が固まって鼻の穴が塞がれてしまっているももたろと、家に引きこもっていました。


とにかく頭が痛いし、節々も痛い。


熱が高くなるようなイヤ~な予感がしましたが、なんとか土日で治したい…


私の有給はすべてももたろの療育に使われる予定で、自分のための休みなど有りはしないのです。


ムスメの遊び相手も家事も一切合切、オットにおまかせ。


私は耐え切れず頭痛薬を飲んで、鼻から抜ける頭痛薬のニオイ(?)を感じながらゴロゴロ、ゴロゴロ。


私の熱も平熱に。日曜の午後には、頭痛薬を飲んでいれば動ける状態に。


ももたろの鼻も、少し通りが良くなってきたような。


だけど、今週のうちに耳鼻科には行かなきゃならんかもなぁ…


うぅぅ…めんどうだ ハァためいき


一日寝てるだけで、体は鈍ります。


月曜の朝はしんどいだろなーはぁ


(じゃぁ、早く寝ろってはぁ)


金曜日、大学病院でシナジス。


シナジスは2歳のシーズンまでなので、とうとう最後です。シーズン最終、そしてももたろにとって最終。


いつもどおり体重を測って薬の量を決めて。


今回は小児循環器のドクター。ももたろが生まれた時から診てくれている、そして告知の時にもいたドクターです。


シナジスを打ち終わると、この病院とも縁が切れてしまいます。小児の心臓の手術はできないまでも、緊急の時にはこの病院の近さは魅力です。


そして、私達親が年老いて、今メインにしている循環器専門病院に付き添いができなくなった時にも、近くに病歴を知ってくれている病院があれば、ももたろ一人もしくは誰かの付き添い有りで通える可能性がありますし。


カルテをつなぐため、この病院の小児循環器に定期的に通院することにしました。


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今回の薬の量160。注射2本を両大腿にブッスリ…


泣き喚くももたろ。がんばれ…これがほんとに最後だよ。


0歳からの3シーズン、ほんとによく頑張りました。


最初は「シナジス」なんて意味もわからず、ただでさえダウン症の疑いで困惑させられる子が注射される姿を見て、まるで人体実験だな…とか、私の子に何すんのよっ…とか、そこまでして生かさなくても…とか、いろいろな想いがありました。


その後先生とお話しながら、「こんなに元気に笑えるようになるとは思いませんでした。」と言われました。


やっぱり、そんなにひどかったですか?と聞いてみたら、


「あんなに肥大した心筋は見たことがなかったので、手の施しようがあるのかと思ってました。」


そしてこども病院で手術を断られた後、循環器専門病院にかかって手術できたことは、まさに幸運だったのでは、とも言われました。


「他の病院だったら、断られていたかもしれませんよ。あの病院は、全国でも有数の病院ですからね。」


ももたろ。なんて幸運の星の下に生まれているんだろう。


「循環器専門病院での手術ができてなかったら、今頃はひどい心不全で寝たきり、笑う力もない…なんてことになってたかもしれませんよ。」


循環器専門病院にかかるために、手を尽くしたのは私。


ももたろのために、私の持てる力と知恵をフル活用するのが、私の宿命のようです。


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ももたろを保育所に預けて仕事してたら、児相から連絡が来ました。


判定と診察で2回、児相に行かなきゃならないとは…


うぅぅ…これもももたろのためになると信じて。



この後夕方から、なんとなく体がダルいような気がしてきまして。


数日前から咳が出ていたのを、スルーしてましたが、とうとう来てしまったか…


家で熱を測ったら、まだ6度台。


体を温かくして治すぞ!と、梅酒をお湯割りにして飲んでみたり、温かいお風呂に入ってみたりしてみましたが…


寝る前には7度5分。体の節々が痛くて、ヤバい感じが増して来ました。


頭が痛い、体が痛い…夜中目を覚ましてしまい、熱を計ったら8度。


土曜の習い事はお休みせねば。


ももたろも鼻タレが続いてて、夕方に7度台になることが数日続いてましたが、同じ風邪かな…


今、冷えピタな2人です。