長い…

こないだ新年になったと思ったら、もう４月になっちゃった。


でも４月になってから、一週間が過ぎるのが遅い…


４月って、やっぱ大変だ。


もう曜日の間隔もなく、ひたすら週末を待つ毎日。


でも、療育で仕事を休んじゃうのさっ


一日休んだら、スケジュールを詰め込む。これ鉄則。


火曜日


療育園の診察→こども病院遺伝科、歯科→市役所→生活サポート


療育園の診察は、ＰＴとＯＴを受けるためには必要なもの。


ダメだろうな、と思いつつ、一応ＳＴを受けられないか聞いてみると


「ＳＴを受けるよりも、今は生活の中でコミュニケーションを大事にする時期ですよ。」と、あえなく却下。


次回は整形外科の受診予約をして、靴を診てもらうことになりました。


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さて、こども病院へ移動。


１１時４０分の予約で、１０時過ぎには着いたのに、診察の進みが遅いので予約時間よりも遅くなりそうだと言われ…


遺伝科、混むのが難点。


先にお昼を済ませたりして時間を潰して、やっと受診できたのは１２時半ごろ。


いつも遺伝科ドクターには、くだらない質問をしていますが、今回もいろいろと…


１．ＳＴに入れないか


先生：こども病院の訓練スタッフは不足していて、どの訓練も重症児しか入れない状況だそうな。


ここでもあえなく却下…


２．ウエスト症候群の好発期は過ぎたと思っていいのか？


先生：もう２歳を過ぎてるし、心配ないでしょう。

ただ、他のてんかんが起きないというわけではない。健常児も同じだけど、普通と違う状態に気がついたら受診をするように、と言われました。


３．青年期以降、ダウン症の人はアルツハイマーを早期に高確率で発症すると言われていますが、アルツハイマーかそうでないかを見分けるには、低年齢の時から定期的にＭＲＩを撮る方法もあると読んだが、先生はどうお考えか？


先生：やってもいいとは思うが、そこまでする必要も感じないし、そのための時間、金銭などの負担を考えるとあまり意味はないのでは。


アルツハイマーの研究も進んでいるし、この後１０～２０年の間に解決できるようないい薬ができることを期待しましょう、だとさ。


４．甲状腺機能障害はなかなか侮れないと聞きます。ここんとこ、ずいぶん血液検査をしてないように思うのですが、次はいつ検査ですか？


先生：おっと！前回から１年経ってますね。今日、帰りに血液検査してってください。


…聞いといて良かった。先生も結構うっかり者なんだろか？


その後、歯科直行


歯科の前での待ち時間、ここだけやたら子どもの泣き叫ぶ声が聞こえる。


入る子入る子、もれなく泣く。


その間に、ももたろ、夢の中


順番が来て呼ばれて中に入ったら、いきなり抑えつけられて口を開けさせられて…


そりゃ、泣かないわけがない


虫歯はなく、それなりに磨けているとのことで一安心。


ひとしきり泣いて喚いて、その後血液検査。


うたた寝の後に歯医者と注射…強くなれももたろ


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こども病院終了後、市役所に向かいます。


諸般の事情により、まだ取らなくてもいいと思っていた障がい者手帳。


特児をもらってるからメリットもあまりないけど、今回、取ることにしました。


循環器専門病院のドクターは、ももたろの肥大型心筋症で身障手帳を取れると言っていたので、身障手帳と療育手帳の合併障がいの扱いになるかもしれないし。


１年くらいまえなら、手帳なんて別世界のもののように感じて、取ることにためらいがありましたが、今は何とも思いませぬ


ももたろが障がい児であることに慣れてしまったのかも。でも普段はまったく障がい児だと思っていないんだけど。


身障手帳の意見書様式をもらい、療育手帳の担当ケースワーカーの聞き取りを受けました。


小児慢性の更新時期なので、その様式と一緒に循環器専門病院に送ります。


療育手帳の方は、児相からの連絡待ち。


なんだか、楽しみにしてる自分にも驚きです。


児相に判定に行くのに、また仕事を休むのがめんどくさいけど

ももたろ誕生のお話・１

入院してから３日間、毎日診察がありましたが、胎児推定体重は毎回２２００グラムくらいと言われていました。



私の素人知識では、２５００グラム以下では低体重児じゃないかと思い、３７週０日でお腹から出してしまって大丈夫なのか、ドクターに毎日確認していました。



ドクターは３７週を過ぎていれば大丈夫だけど、心配しているようだから小児科医師も手術に立ち会ってもらうことにしましょう、ということになりました。



そんなことができるんだ…


さすが、周産期病院なだけある。やっぱり転院して正解だったな…と思ったものでした。


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１月１１日、手術は２番目でお昼頃になるだろうということで、オットとジジババと、部屋で待機していました。



こののんびり平穏な時間はこれで最後だな…明日からは授乳だ夜泣きだと、昼も夜もないんだわ…と、しみじみ思いながら。



待っているうちに、なぜか両目が霞み始めました。目をこすっても洗ってもなぜかもやもやと視界がハッキリしない。



鏡を見ても、特に異常はないのに…まるで目やにいっぱいのように白く曇った視界。



スギ花粉が始まったかしら？それとも暑いくらいの病室にずっといるから、体温調節がうまくいかなくて風邪気味なのかしら？



結局、霞み目のまま手術室に向かいます。



無痛分娩の麻酔は腰回りだけ効いていて、自分でいきんで産みましたが、腰椎麻酔は下半身が全く動く気がしない。当然、痛くもかゆくもない。



カバーで覆われて、私には何が起こっているかも見えず、霞み目で殺風景な手術室を眺めまわしていました。



ドクターが３人、専門用語を使って話し、自分の体のことなのに状況を知ることができないのは不安な気もしました。



看護師さんや助産師さんが「もうすぐですよ」と励ましてくれ、待っていた産声が聞こえました。



あぁ、無事に出てきた…良かった。



そして、ちょっとだけのご対面。



「なんか、変な顔だな」と淡々と感じただけでした。



ムスメの時は可愛くて愛おしくて、そんなつもりはないのに涙がボロボロこぼれてくるほど感動したのに。



産まれたてだし、逆子だったから重力がかかって顔が変わったのかもしれないし、霞み目だし、第二子だし。こんなもんなのかも…。



とりあえず後でゆっくり抱っこして感動が湧いてくるだろう、と思うことにしました。



体重は２７４８グラムあると聞き、ずいぶん誤差があるもんなのねぇと、低体重じゃなくて一安心。


体温低下を防ぐために処置を施され、小児科ドクターの診察を受けて、保育器に入れられて、私がちくちくお腹を縫われていた間に、一足先にももたろは病棟へ帰って行きました。



別室でドクターから、母子ともに健康とオットが説明を受けて、私もベッドに寝かされたまま病棟へ戻りました。



すぐに会えるもんだと思っていたのに、先に戻っているはずのももたろが病棟に戻っていません。



オットが話を聞いたところでは、心雑音が聞こえるのでＮＩＣＵで診察している、と言われたそうな。



産まれたばかりで心臓の穴が塞がってないっていう、よくあるやつね…。私も動けない状態だし、明日になったら会えるだろう…



と思って、その日はそれ以上は考えることはありませんでした。

４月第一週

４月１日から月曜日とは…今週は長く感じました。


うちの職場は４月が異動時期。


新しくいらした方の緊張感とか、仕事を引き継いでいる様子とか、周りがピリピリしていて居心地の悪いこと…


私も育休があったので実質１年半しかいない職場なんですが、この場は先輩ヅラしなければならず、いたたまれない気持ちです。


そんな、あまり席に居たくない今週、療育は療育園のＰＴのみ。


伝い歩きの練習を主に。


つかまり立ちした後、足を曲げずにお尻からドシンと尻餅をつくように座るので、膝を曲げてからゆっくり座るように練習したり。


ももたろは座るときに、そういう座り方をするのが正しい座り方だと思ってしまっているかもしれません。


私が、尻餅つくのに合わせて「ドッシーン！」と楽しそうに言ってしまうので、ももたろも「（ド）シー（ン）」と笑いながら言うので。


そのせいか、なかなか膝を曲げて座ることができません。


ま、そのうちできるようになるさ…


同じように、前に倒れ込むのも、膝を曲げずに人に倒れこんできます。


上手な転び方を身に付けることも大事なことね。


PTさんには、だいぶ背中や腰の力が付いてきて、座る姿もピンと背中がまっすぐになってきてますね。と言っていただき…


これも日々の保育所生活の賜物ですな～


なにしろ、私、家で何もしてないので。


家でのももたろは、うたえほんとオモチャ散らかしが相変わらずのブーム。


うたえほんは、なぜか、ボタンを顎で押す。


「アルプス一万尺」をやる私とムスメの真似をしたり、「さんぽ」だと足を動かしたり。


彼なりに遊びを見つけているので、良しとしましょう。


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土曜日。


朝からムスメと私が習い事へ。


帰ってきて急いで昼ごはん。その後、メンタルの予約時間。


メンタルでは毎度、薬はいつ切れるのかを聞いてみてますが、どの先生にも「半年から一年は飲み続けましょう」と言われてしまいます。


今の薬の用量で、半年になるのは初夏。


いきなり止めた時のダメージはなかなかキツイので、きちんと飲み続けるしかありませんな。


いったん家に帰って、今度は生活サポートの登録へ。


教育騒動の続きですが、もし支援級判定となった時、共働きでは通学への付き添いができない可能性があるので、方策の一つとして生活サポートを頼ろうかと思ったわけです。


社協のファミリーサポートには登録してますが、それだけでは手が足りない可能性もありますし。


なにしろ県の生活サポートの事業所が、わりと近くにあることがわかったので、登録しといてもいいか…と思い立ったところ、どうやらかなり定員間近らしいという噂が…。


慌てて事業所に電話してみたら、まだ登録できると言われ、土曜日にお約束が取れたのでした。


いろいろ説明を聞いて、いろいろな利用のしかたがあることもわかりました。


もちろん登校支援もしてくれることを確認。


でも、１時間９５０円は知っていましたが、年間登録料も結構かかる。


小学校に入ってからと言わず、今のうちから利用するのもいいかも。


その前に、市役所で申請しなければならないけどね。