徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -120ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

帝王切開の手術後の夜。


傷の痛みと、子宮の収縮の痛みに苦しみました。


ももたろを生んだ大学病院では、普通、帝王切開をするときには、腰椎麻酔と硬膜外麻酔を組み合わせて、痛みに苦しむことがないようにしているようですが、私は血小板低下が原因で転院したことから、万が一、硬膜外麻酔による血栓ができることを防ぐため硬膜外麻酔をやめておこうということになり、腰椎麻酔が切れてから、痛みに耐えるのが精いっぱいでした。



痛くてどうしようもない時に鎮痛剤で一時的に痛みを散らす、という形で夜をしのぎました。


゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆


夜が明けても、目のかすみは治っていませんでした。



霞み目が何かの感染症だとNICUに入れないので、眼科の外来診察ができるように産科ドクターにお願いしました。



眼帯をつけて、NICUにちょっとだけ入り、面会したのですが…。


その時にもかわいいと思うことはなく、なんだか変な顔だな…
…いやいや可愛いんだ!私の眼が霞み目だからいけないんだ!と、自分に言い聞かせていました。


だけど、手足お尻が細くてお腹だけポンポコリン。まるで蛙のような体型…
…いやいや、きっと逆子でお尻が子宮口にすっぽりはまってたんだ。すぐに育って普通の赤ちゃん体型に戻るはずだ!とも自分に言い聞かせて。



ドクターはすぐに眼科の手配をつけてくれて、その次の日には受診できることになりました。



車いすに乗って、看護助手さんが車いすを押してくれて眼科外来での診察。



原因はよくわからないと言われ、とりあえず何かの感染症対策にと、目薬を処方されました。


゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆


小児科ドクターから、心雑音の原因は心臓に穴が開いているからという話を聞かされ、


お腹にいるときの赤ちゃんは、心臓に穴が空いているものだけど、外に出ると塞がるらしい。
ももたろもすぐに塞がるんでしょ?と食い下がってみても、


「自然に塞がるような小さい穴ではありません。」と言われ、目の前が真っ暗になりました。



ドクターの言っていることがよく頭に入ってこないほど、ショックを受けました。



出産は済んだのに、せっかくの個室なのに母子同室になれず、ただ時間を持て余すばかり。胸は張るしお腹は痛い。



入院生活をのんびり過ごしたかったのは確かだけど、産まれたらちゃんと自分でめんどうを見るつもりだったのに。



あんなに楽しかったのんびり病院生活が、ただの孤独で不安な退屈な生活に変わってしまいました。


他の個室では母子同室で忙しくも楽しく時間を過ごしているはずなのに。


母子同室でなくとも、今後、ちゃんと母乳を出すために3時間おきに搾乳して、冷凍庫に入れる。


搾乳器を取りに新生児室と母乳室を通らなければならず、イヤでもそこにいる新生児たちの顔を見てしまう。


母乳を与える母親の姿を、横目に羨ましく感じながら。



搾乳器を返して冷凍庫に入れに行く時にも、また新生児室と母乳室を通って…



気が狂いそうでした。早く家に逃げ帰ってしまいたかった。



あまりに暇なので、ipod touchで「心雑音」から「先天性心疾患」「心室中隔欠損」などのキーワードで検索すると、ちらほらと「ダウン症」がヒットすることに気付きました。


頭に、巨大な金槌が上から降ってきたかのような衝撃。



めまい、そして目の前が真っ白に。



…ダウン症?




冗談でしょ



誰か冗談だと言って



心臓の穴は、すぐに塞がる程度のものだと言って



ダウン症なんかとは関係ないと言って



誰か、誰か、誰か



助けて


助けて


もしダウン症だったら…


お腹に戻して


なかったことにして


妊娠すらもなかったことにして



病院が他の人の赤ちゃんと取り違えたんだ、きっと



なんで羊水検査を受けなかったんだろう



知的障害?


ムスメはどうなってしまうんだろう。いじめとかに遭ってしまうのか?


ごめん


ごめんなさい


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病棟の助産師さんが検診やら、母乳の状態を診に、頻繁に私の個室に出入りします。



今考えれば、一人にしないようにしていたんだと思います。



ダウン症について聞いても、助産師さんは話を聞いてはくれても、答えは出してくれない。



私はひたすら不安を吐きだしました。



手術したドクターにも時間を取ってもらい、話を聞きました。



ダウン症の可能性や心臓の穴は、超音波の診断でわからなかったのか。


お腹から取り上げた時、ダウン症特有の筋肉低緊張や他の違和感は感じなかったか。



心臓の穴は、お腹にいるときには通常開いているもので、外に出てから塞がるものだから超音波では異常とは断定できるものではなかった。



ダウン症の可能性を示唆するNTを測るのに適しているのは妊娠13週くらい。私が大学病院に転院したのは16週か17週くらいだったので、その時には異常は見られなかった。



お腹から取り上げて助産師に赤ちゃんを渡した後、産科医にとって一番大事な場面で、いかに素早くお腹の処置をして塞ぐことに集中していたので、赤ちゃんについては産声が聞こえて安心したということしかわからないが、異常だとは思わなかった。



…といった答えでした。



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一日、ももたろと私の休養のためにお休みした夜。


ももたろは昼寝もせず部屋の中で遊び回っていたので、夕方にネジが切れて爆睡…


心配してくれたオットが、早めに帰ってきてくれて、ムスメの相手をしたり家事したりしてくれて。


なんだか寒いよね~と、温風ヒーターをつける私。


どうにも寒くて、温風ヒーターの前から離れられない。


そのうち、オットとムスメは上着を脱ぎだし、半袖に。


寒くないの?だいじょうぶ?と聞いたら


この部屋が暑いんだよ。


え?温風ヒーターつけた私にクレームかよムカツク


逆に、だいじょうぶ?と聞かれてしまいました。


熱を計ってみろと言うので、


んなバカなまっしろケッ


この部屋が寒いだけだよ。


…私の体温、38度でしたてへ


たしかに、温風ヒーターの室温は、26度になってました。


腰のあたりが痛かったのは、咳き込みすぎじゃなくて、熱のせいだったんだ。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


水曜日、朝どうしても済ませておきたい仕事があったので、仕事に行くも


午前中でダウン。


午後、家で寝てましたとほほ



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火曜日朝、ももたろの微熱のためお休み旗日


耳鼻科の予約時間に連れて行くまでの間、のんびり過ごしておりました。



  


ところで、私が今使っているパソコンは、ももたろが循環器専門病院に、手術で入院するときに、こっそり病室で使おうと買ったもの



ウチにはメインのデスクトップがあるので、ウチに帰ってからはあまり活用されないかと思っていましたが、


なんとなく持ち運びに便利だし、そのまま使っています。


ただ、いつ壊れても構わないという感覚で使っているので、床に直において寝そべってパソいじりするというお行儀の悪い状態です寝そべる


その姿を見て、ももたろが近づいてきてはパソコンにどっかり座ったり、キーボードを叩くふりをしてみたりハッスル爆発


もう、パソコンはボロボロ残念



   



さて、ピグなんかしてのんびり過ごしていたら、いつものようにももたろがパソコンに襲いかかりましたガオー


私もグッタリな状態だったので、ろくに抵抗せず好き勝手させていました。



少し経ってから、ピグのスタミナはどうかな~なんてパソコンを動かしてみたら、






これは、どういうこと?



パソコンの画面が、逆さまになってる?



寝ぼけてたこともあり、プチパニックパニック?



マウスの動きも逆になっていて、使いづらいことこの上なし。


パソコンを逆さまにしてみたりして、なんとか検索画面を出してみたところ、





知らなかった。


CTRL+ALT+↑キーで、画面は反転するんだと。


ちなみに、矢印キーを→にしたり、←にしたりしても、おもしろいことが起こりました。


使いづらいけどね。


まだまだ奥が深いなウインドウズ。


だが、そろそろ床に直置きも改めるべきだとも思っております。


反省…



   


さて、今日一日、体を休めた…はず。


なのに、寒気がして熱を計ったら8度あった~


はやく元気になれ、私。



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