徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -12ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

去年、我が家はBABY METALブームでした。



もともとメタラー夫が、これ最近ハマっててさー、と持ち込んだ「KARATE」。



ムスメに飛び火し、他の曲もyou tubeで毎晩MV観て歌詞もダンスも覚えて。




ムスメは若いだけあって、吸収力が高い。
ハハが子どもの頃、ピンクレディを夢中で真似していたのと同じかしら。




お出かけする車の中でも、常にベビメタ。



9月の東京ドーム2days公演も、オットは1日目、ハハは2日目のチケットがそれぞれ2枚ずつ当たりました。



1日目はオットとムスメ。
2日目はハハとムスメ。
ももたろは未就学児で入れないので、交代でお留守番。



ムスメ、8歳でライブデビュー果たしました。




その後、ブームはだいぶ落ち着いて、冬の間はあまり聴かなかったのに



最近、またムスメのブーム再燃しています。
ベビメタのライブ音源をスマホで流してマイクで歌いながら踊る踊る。



誰に似たのか、結構オンチですが、ダンスはよく覚えていてなかなか上手です。




子どもの記憶力、表現力、好奇心。
素晴らしいです。
我が子ながら感心して、才能あるのかななんて思ってしまってます。



ハハもベビメタ好きですけど、毎日毎日、何度も何度も繰り返されると飽きてしまう。



ブームと言えば、前にブログに書いたネイル。
ハハ、相変わらずブームが続いてます。
やめるきっかけもないし。



卒園式はこんな感じ
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黒に見えますが、ネイビーです。
薬指だけ、グレー地に白の花のモチーフでゴールドをらっています。




今回は入学式に向けて
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左手は人差し指に、右手は薬指にゴールドのラメ地にパールやストーンをのせてます。




オットには、海の岩とか貝にくっついてるフジツボか?と言われてしまいましたが。




ゴージャスな感じが、お気に入りです。




入学式まで、あと少し!

就学を機に、卒業することになるもの



月一で通っていた療育園でのOT。
この療育園の決まりのようです。



市の発達支援センターでの訓練も卒業です。



ももたろが生まれて、ハハの頭の中は、ももたろをなんとか健常児に近づけなければ、という思いでいっぱいでした。




そのためには療育をどんどん受けさせる必要があると強く思っていました。




生後6ヶ月から通える発達支援センターの親子教室に、早く通いたかったし。




実際には手術もあり、ちゃんと通えたのはもっと後になってからだったのですが、



入院と手術で、発達がより遅れるのではないかとも心配していました。



手術が終わって一段落したら、通える限りの療育に通いました。




教育ママならぬ、療育ママ。



近くの療育園や発達支援センターには、仕事は時間休を取って、



片道2時間かかる療育病院に行くときには1日休みを取って毎月通いました。



その他にも心臓の病院、喘息の病院、遺伝科、眼科、エトセトラエトセトラ。



仕事を結構休み、周りにも大いに迷惑をおかけしたと思います。




療育よりも毎日の生活の積み重ねが大事なんだと言うドクターもいるし。




でも、療育のメニューが用意されているのだから、とにかく受けさせようと。



受けないで後悔するよりは、受けて後悔した方がいいという気持ちでした。



発達は個人差があるし、その結果は療育が終わる時にわかるはず。



じゃあ、療育を卒業する今、実際に効果はあったかと言えば…




わからない、が結論です。




療育をあまり受けなくても良い発達度合いの子もいるし、ももたろはわりと療育を頑張ってきたけどすごく発達したわけでもないし。




療育を受けなかったらどうだったかは、わからないことだから、比較のしようもない。




でも、ハハ的には出来る限りのことをやってきたと思うし、はっきり言って自己満足ではありますが、やりきった感はあります。



保育所に遅れて行ったり休ませたりしたこと以上に、療育は果たしてももたろにとってプラスだったのか、



もっと保育所での生活を充実させた方が効果があったのかとか、



たらればの話を考えても仕方ないけど。



それって、健常の子でも同じ。




どの習い事をさせたらいいのかとか、
どんな言い方したら宿題を自ら進んでやるのかとか、
どんな学校に行かせたいかとか、
どんな職業に就かせたいだとか、



選択の連続。




そこには運とか巡り合わせとかもあり、何が功を奏すかなんてわからないもの。




だから、療育については、ハハが一応満足しているのだからヨシとしよう。



毎日の生活を大切に、と言うのは確かに正しいと思います。




日々、子どもを見て、話しかけたり話を聞いたり。
ごく普通に生活する。




ダウン症の子は、遅いけれど、それなりに成長や発達はする。




療育しなきゃとハハは焦っていたけど、療育したから発達するわけじゃなくて、療育で見たり得られたりした知識や手法を、毎日の生活に活かすことがより良い発達につながるってこと。




そうは言っても、日々忙しくて、療育でやったように家でやることはほとんどできなかった。



だから、ももたろは発達が遅いのかな。




でも、それも仕方ない。
仕事していて、毎日ももたろに時間をかけられないからこそ、療育に行くことを選んだのだし。




ももたろは、毎日を保育所の先生とお友だちと、楽しく過ごしてきたことが一番の療育だった。



そして、これからは小学校でいかに伸びるか、伸ばしてもらうか。



頑張れ、ももたろ

3月17日金曜日 晴れ



ももたろ、5年間お世話になった保育所の卒園式でした。



ムスメのも合わせると、8年間。
暖かく、優しく子供たちを育んでくれた保育所とも、お別れです。



とは言え、3月31日までは通うんですがね。




ムスメの卒園式の時は、一週間前くらいから卒園式を想像するだけで涙がじんわり出てきてしまい、




泣くのが予想できたので、式の朝はアイメイクはせずに行きました。




案の定、保育所に着いて「そつえんしき」の看板を見ただけで涙が溢れ、式の間はずっと泣いていました。




が、今回は全然気分は落ち着いていて、涙が押し寄せて来る感じが無かったので、メイクも普通に、出かけました。




年長クラスには、それぞれのご家庭で作ってきたみんなの卒アルが飾られ、成長が感じられます。




卒アルを眺めたり、写真を撮り合ったりしてるうちに、開式です。




自分の子どもとは対面になるように座ります。




一人一人、生年月日順に、円を描くように入場し、着席します。




そんなこと、ももたろに出来るんだろうか?
ま、いざとなったら、加配の先生の手助けがあるだろうとハラハラしながら、いよいよももたろの番!



なんてことなく、クリア!
入場し、円を描くように歩き、自分の席に座ることができました。
立派でした!




式の間も静かに座って、所長先生の話も聞けました。




次に卒園証書の授与。
名前を呼ばれたら、はいと返事をして、正面の所長先生のところで証書を受け取ります。




他の子のようにシャキッとはしてませんでしたが、ちゃんと受け取って、自分の席まで戻りました。




ハハ、ドキドキハラハラで、泣く余裕もありません。




でも、卒園児起立の号令で立ち上がることもできたし、在園児からの花も受け取れました。




在園児からの歌、先生方からの歌を聴き、卒園児からも歌を歌います。




退場は、ハハと手を繋いで。



歩き出すももちゃんに拍手を送ろう



と、歌ってもらうのに合わせて退場します。



それもちゃんとタイミング良く立ち上がり、一緒に礼をして退場できました。




控え室で着替えて、卒園式第2部。




荒馬踊りから始まり、子供たちがピアノに合わせてリズムをやります。



かわいい子どもたち。
みんな、立派な練習の成果を見せてくれます。



ハハは、ももたろがちゃんと出来るのかハラハラしながら見ていましたが、みんなと一緒になって、よく出来ていました。



まりつきやコマ回しはちょっと下手くそだったけど、


滑舌が悪いながらも「こままわし」と言いながらコマを回す姿は、予想以上の出来でした。



そして竹踊り。
大人でも難しそうなのに、子どもたちは上手に竹の間をステップ踏んで行きます。




ももたろにはさすがにレベルが高すぎ…
先生と一緒に、竹を跨いでいました。




最後は歌。
手話を交えた歌もありました。



ここまで覚えた子どもたち、素晴らしい成長を見せてくれました。



ももたろも、正直、みんなと一緒に出来るとは思ってなかったこともできたので、ハハは感動です。



その後、園庭に出て、竹馬の披露です。
自分の身長くらいもある高さで易々と歩く子もいました。



ももたろは、どうやら先生特製の小さい竹馬。
ぽっくりに毛の生えたような感じですが、ももたろは先生に支えられながら、ゴールまでこなしました。




そしてまた正装に着替えて、会食です。
めでたい日のお赤飯です。



ももたろは普段は箸を使いませんが、頑張って箸で食べていました。



ハハがももたろを見ている時間は、平日夕方のわずかな時間と寝顔。そして休日。



忙しさを言い訳に、ももたろにはどうせ出来ないんだからと、ハハが先回りしてやってしまったり、手伝ってしまったりすることが多いです。




保育所での毎日は、もちろん同じには出来ないながらも、他の子どもたちと同じようにいろんなことに頑張ってきたようです。




担任の先生と加配の先生のサポートを受けながら、ももたろなりではありますが、予想以上に頼もしい成長をした保育所生活だったことが、卒園式でわかったような気がします。




普段はちょっと怖いところもある担任の先生も、いつも優しい加配の先生も、卒園式でも謝恩会でも泣いていて、ハハももらい泣き。




これでもう保育所ともお別れかと思うと、涙もろいハハはもっと泣いてもよさそうなものですが、ムスメの時のようにおいおい泣いたりはしませんでした。




ももたろがちゃんと出来るのか、ハラハラする気持ちの方が強かったのかも。



ムスメは0歳から、ももたろは1歳から、育ててくれた先生方と保育所には、ただただ感謝です。




卒園は少し寂しいけど、本当はももたろなんてもう一年就学延期して預けていたいけど、それでもいつまでも保育所にいられないし。




ありがとう、保育所!




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