徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -10ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

10月末のこと。
就学支援委員会に諮って出された、ももたろにオススメの進路を聞きに、オットと一緒に、再度教育センターに行ってきました。



この日は、就学前検診を受けた2日後でした。



ハハは、

就学相談から積もりに積もった不安と、
就学前検診での歴然たるももたろと健常児との差にガッカリしたのと、
T先生の、支援級をオススメしない的な言葉にショックを受けたのとで、

モヤモヤと不満とが混ざり合い、あまり良い精神状態ではありませんでした。




ある程度想像はつく結果。
今さら何を言われても、ももたろが飛躍的に進化することはないし、支援級に進ませたいハハの意向は変わりはしないけれど、




教育センターの先生が「就学支援委員会はいろんな専門家が集まって審議する場」と強調するので、その委員会で、支援学校と判定されたのに反抗して支援級進学を主張するよりは、できれば、すんなりと支援級判定を出されたい。



相談室に通されて、教育センターの先生と心理士さんが来て、



「先日の、ももたろくんについての質問、心理士が見たももたろくんの様子、そして後日保育所にお邪魔して拝見したももたろくんの様子とを就学支援委員会に諮り、総合的に判定した結果、ももたろくんは支援学校が相当と判定されました。」




支援級希望を伝えてあったので、それと相反する結果を伝える教育センターの先生の表情は、御愁傷様でした的に感じられました。




「いかがですか?」と聞かれたので、



こういう結果が出されるのは、想像していたので、特にガッカリしたわけでもないけれど



専門家が判定したのならば、それは確かにそれがももたろには良いのかもしれないけれど。




でも、支援学校にももたろを通わせるメリットを取るには、共働きが続けられないかもしれないという経済的なリスクがついてくる。



働けなければ、今の家にも住めなくなる。
そういう家族全体に与える影響について、委員会は考えてくれてはいないでしょう?




それに市は、地域の子どもは地域で育てるという方針で市内全小学校に支援級を作っておいて、わざわざ支援学校の判定を出すのはどういうことでしょうかね?



支援級の教師は、支援学校の教師のレベルには到達していないし、これからレベルを引き上げていこうというつもりはないってことなんですか?




ハハの、この2ヶ月で積もりに積もった不安と不満とが、爆発してしまったように話してしまいました。



もちろん、大人ですから、丁寧に話しはしましたけど。




ハハ、まだ収まらず、2日前の就学前検診の時の、T先生の態度についても話してしまいました。



こちらは地元の小学校の支援級に入れたいからこそ、その就学前検診を受けに来ているのに、その担任の先生が、支援級よりも支援学校を選んだ方が良い的な言い方をしたのはどういうことか?と。



被害妄想かも知れないし、T先生も深い意味はなかったかも知れない。

でも、この時は就学前健診の直後だったこともあり、口から出てしまいました。




教育センターの先生も困っていたと思います。
T先生のことについては、教育センターから小学校に確認してみるということと、
就学先についての結論についてはまた少し考えてくださいということで、この日は終わりました。



にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
話は前後しますが、8月末に受けた就学相談の続きです。



就学相談では、親の意向を聞かれました。



両親としては、特にハハは、支援級を希望すると答えました。




ももたろ本人にとって、一番良いかはわからないけれど、



我が家は、共働き前提で経済が動いているので、バス通学のために朝の付き添いをしなければならない支援学校では、出勤時刻に間に合わないこと。




中学か高校からかはわからないけど、いずれは支援学校に行くことになるのだから、せめて小学校は健常児の中で生活させたいこと。



それらが主な理由です。




教育センターの先生は、

就学支援委員会に諮った結果、支援学校と判定されるかもしれませんが、
「ももたろくんにとって一番良い進路を、ご両親と話し合っていきたい」と。




そして、支援機関にかかっているなら、発達検査を取ってくるように言われました。




ハハが、グッタリ疲れたのもあったかと思いますが、
先生の物言いは穏やかでしたが、やたらに先生が「ももたろくんに一番合った進路を」と言っていたのがなんとなく、勘に触るというか、モヤモヤしたのでした。




先生は、ももたろは就学支援委員会で支援学校判定を受けるであろうことが、ほぼほぼ確実だと思っていたんでしょうね。




だから、支援級を希望するハハに、あまり期待を持たせないような言い方をしたのかなと思います。



でも、一番合った進路って、なんなんだろう。
支援級か支援学校かの、二者択一なのに。



まことしやかに言われるのは、支援級から支援学校に移るのは簡単だけど、支援学校から支援級に移るのは無理だという話。



初めに支援学校を選んでしまったら、そこからはもう高校卒業するまで支援学校からは移れないってこと?



一番良い進路を、と言うならば、支援級に移るのがベストだと思う時期に、支援級に移れるフレキシブルさがなきゃならないはずでは?



結局のところ、教育センターの先生は、就学支援委員会に諮って、できるだけその結果通りに、親に進路を選ばせるまでが仕事。



その後、ももたろが支援学校でどんな成長をしようがしまいが、
支援学校を選んだことで我が家が被る経済的損失なんかは、知ったことではないのですから。



支援級にすべきか、支援学校にすべきか。


ハハの気持ちは4年前くらいから決まっています。
支援級に進ませたいがために、通学区の小学校に支援級を作るよう議員に要望したり、通学支援してもらえるよう役所と折衝したりしてきたのですから。



気持ちは9割方、支援級です。



でもこの後に、支援級を見学して在籍児童のレベルが高いのを目の当たりにしたり、

言語相談の先生にも、ももたろくんに一番良い選択をすべきだと思いますよと、支援学校を視野に入れなさい的なアドバイスをされたり、

知能検査の結果がDQ46で、発達年齢は2歳半とでたりと、


ハハが支援級を希望する確固たるものを、揺さぶるようなことが続きました。



ちなみにハハは、発達年齢が2歳半なのがショックだったわけではないです。
そんなことは毎日のももたろを見ていればわかるし、それが愛らしさでもあるから。



2歳半のももたろを小学校に行かせなければならないことに、不安と不満を感じたのです。



ダウン症児はゆっくり育つから、今、実年齢5歳のももたろでは発達年齢が2歳半だとしても、せめてあと一年就学を遅らせられたら、もう少し発達してから就学させることができるのでは?




そしたらもう少し安心して、支援級に入れられるのに。



ももたろにとって一番良い道、と言うならば、就学延期というのもまた選択肢に入っていても良いはずなのに。



でも教育センターの先生は、一言も就学延期については触れません。
6歳になったら就学するものと決めてかかってるし、それを疑いもしないから。



発達年齢が2歳半の子を学校に行かせるなんて。
まだまだ保育所でお世話になりたい年齢なのに。



支援級か支援学校か。
それとも就学延期の可能性があるか。



ただ、どうしても就学の道しかないのなら、支援級か、支援学校。



ハハは揺れてしまいました。
このまま学校に行かせなければならないなら、確かに支援学校の方が安心なのかもしれない。



そこに、さらに追い討ちをかけるように、就学前検診でのももたろの様子。
(詳しくは「就学前検診」の記事をご覧ください)



そんな揺れまくるハハの気持ちに、就学前検診でのT先生の言葉が突き刺さってしまいました。



痛恨の一撃ってやつ




ハハは支援級希望だからこそ就学前検診を受けに来てるのに、なぜT先生は「ももたろくんにとって一番良い道を」なんて、支援学校を匂わせることをわざわざ言ったんだろう?



支援級には来て欲しくないってことなのか?



にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村
ももたろが年長さんだった、去年10月の末のこと。



学区の小学校の支援級を希望するので、受けなきゃならない就学前健診。



午後からなので、12時に職場を出て、運転しながらおにぎり食べて、保育所に迎えに行きます。




帰り支度をまとめて、そこから歩きで小学校まで。




受付を済ませたら、そこから親子は別々ですが、ちゃんとついていけるか心配なので、ももたろに付いて行くことにしました。




一緒に移動するグループは、10人くらい。
引率するのは5年生。



2階から4階に階段で移動。
移動は速く、ももたろはやはりついていけない。
手すりにつかまりながら、片足ずつ、一段ずつゆっくり。




グループのみんなを待たせてしまうので、ハハはヤキモキしてしまう。
しかし、速くと急かしても無理なので、ちょっと手を貸しながら。



4階で聴力検査です。
片耳にヘッドホンを当てて、音が聞こえたら手を挙げる。




ももたろは当然、意味がわからない様子。
ヘッドホンも上手く耳に当てられないし、聞こえてはいるんだろうけど手は挙げられない。



自分の椅子に戻って少し経つと、飽きちゃったみたいで、首にかけられた番号札で遊び始める。




他の子は順調に答えています。
できないよなぁ…
うん、できないのはわかってはいたけど。
みんな大人しく待ってるのになぁ。




覚悟はしていながらも、やっぱりちょっとガッカリして、次は1階まで降ろされます。
階段を一段ずつ、手すりにつかまりながら。




他の子たちを待たせているのが申し訳ない…




付き添いの5年生が、たぶん初めて遭遇することで、どうしたらいいのかわからずにももたろの傍に着いているのが、なんともいたたまれない。




ハハも困ってるけど、抱っこしちゃえば早いけど、ここは自力でやらせてみよう。



1階で歯科健診と内科診察。
ここは、すんなり受診できました。
医者は慣れてるしね。




もう移動はないだろうと思っていたら、また階段を上がり始めた。




なんで、こんなに階段を上り下りさせるの。
段取り悪すぎ。
上から順に健診を済ませながら階を降りて行けばいいのに。



また、階段を一段、一段。
時間がかかってしまって、ハハはヤキモキ。5年生もヤキモキしているはず。




本人は全く意に介さず。
当たり前か。
たとえ気になったとしても、速くなんてできないし。




一緒のグループの子たちは、
待たされるのに飽きちゃう子、
ももたろを気持ち悪そうに見る子、
ももたろを手伝おうとする子。



いろいろな子がいますね。




健診中の前のグループを待って廊下にいると飽きてしまうももたろをあやす子もいました。




冷や汗かいてるハハの気持ちも、ちょっと和みます。




3階まで上がらされ、視力検査。
片目を隠して、輪の切れ目を指差す。




淡々とこなしてゆく子どもたち。
かたや、輪の切れ目どころか片目を隠すことすらできないももたろ。




客観的に見たら、際立っておかしな子どもです。




最後に、知能テストの部屋へ。




ちょうど廊下に支援級のT先生がいました。
運動会の時に初めて顔を合わせ、支援級に入りたいこともその時話していたので、ご挨拶。




ハハは支援級に入れるつもりで、そしてT先生もその希望を知っているものと思ってハハはT先生に、




「ここの支援級に入って、伸びてくれたらいいですねー」
なんて話しかけたのですが、返ってきたのは



「でも、ももたろくんに合ったところに入れるのがいいと思いますよ」




んん?
これは、暗に支援級じゃなくて支援学校に行くべきと言っている??




ちょっとモヤモヤしながら気を取り直し、ハハは

「ここの支援級は児童がまだ少なくて、手厚くていいですよねー」
なんて言ってみた。



知的と発達が一クラスずつある支援級ですが、今児童は一人ずつしかいません。




T先生の返事は、
「でも、来年度は人数も増えるかもしれないですから」



んんん?
ももたろを受け入れる余力は無いと言っているのか??




なんだか、ハハはモヤモヤ。



テストの部屋に入ったももたろの様子が他の子とは様子が違うので、ハハも室内に入りました。




テストの内容は、2つの絵を見て、どちらが多くリンゴが描かれているかなど、数の概念を理解しているかが問われています。




ムスメの時は当然付き添わなかったので、知能テストの内容がどんなものか知らなかったけど、ももたろにはとても無理無理。




ハハはももたろが座る椅子の隣で、立場なくただ居るしかありません。



ももたろはテスト用紙を前にして、鉛筆を持つべきということもわからないし、鉛筆を持ってと言う先生の指示もわからないのですから。




何よりハハは、さっきの支援級のT先生の対応が、支援級には歓迎しない態度に見受けられたのがショックでした。



そこへきて、自分がどうすべきなのかわからないももたろを目の当たりにして、ハハは救われない気持ちでいっぱいになってしまいました。



ももたろは別室に移され、もう一人の支援級のM先生に、テストの内容をじっくり説明されながら、「書いてみよう?」と促されても、わからないから鉛筆を投げて遊ぶ。




ハハは居たたまれなくて泣きそうでした。




もう、健常の子とももたろを比較して悩んだり苦しんだりすることは無いと思ってましたが…



比較したわけじゃないけれど、検診という健常児ばかりの場で、ももたろとのあまりの差を目の当たりにしてしまい、毒気に当てられたようです。




心身ともにグッタリ疲れて、嫌な汗をかいた日でした。




にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村