徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -9ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ハハは、ももたろは学童に入るものとしか思っていませんでした。



支援級に通い、その後学童で加配付きでお世話になり、それに付随する学童の面倒な父母会のあれやこれやな毎日が当然の如くやってくるものと思っていたわけです。



そのためには、まず学童の説明会に参加しなきゃならないので、保育所経由で通知がくるだろうと待っていました。




ところが、9月初旬、9月の市報が届いてパラパラ見ていたら、学童保育所の説明会の記事が…



特別支援の説明会は、10月8日に開催とある。




しかもその日は保育所の運動会。




保育所に聞いてみても、開催通知は来てないという。
普通は、学童を一番必要とするであろう保育所を利用している保護者に、一番に通知を出すものじゃないのか?



市報は、見ない人だっているかもしれないのに…




特別支援の説明会まで1ヶ月なのに、大した人数じゃないだろうからって、手抜きかよ〜



なんとなく不信感を感じながら、市の学童を運営しているNPOに電話をかけました。



保育所の運動会と重なってるので参加できないがとうしたらいいか尋ねたら、それについての返答はなく、

そりゃ大変だ。他の保育園も運動会と重なってるかもしれない。おたくの通ってる保育所はどこだ。

と、自分とこの心配をし始めた。




運動会シーズンに説明会を設定したのは、NPOなのに、説明会の日に運動会があるのがいけないかのような言い方に、また不信感を感じました。




特別支援の子の説明会は、専門の人の立会いが必要なので、今すぐに別の日を設定できないから改めて連絡するということに。



うちの市は小学校に設置されている学童はNPOが運営していて、公設は1校だけ。
民営の学童はうちの近くにはないので、NPOに頼らざるを得ません。




市内にも民営は少なく、ほとんどの児童がそのNPOの学童を利用するので、ほとんど独占事業となっています。


そのせいなのか、どことなく殿様商売的で、昔の役所みたいな感じがします。



そういうところが苦手なのですが、さらに嫌なのが、父母が運営主体だから父母が学童のイベント事を企画実施しなさいよ、という姿勢です。



ムスメが1年生の時に学童に入っていましたが、1年生を迎え入れる会、夏のキャンプとその事前準備、餅つき会、6年生を送る会の全てを親が企画と実施。

その他に年に何度もある講演会などへの動員。


月に1回、19:30から始まる父母会への参加は強制。


役員会も月に1回。
役員にならない1年生の父母以外は、実質月に2回、19:30から2時間くらいの話し合いに出なきゃならない。



親が働いていて忙しいから学童に子どもを託すのに、その学童が忙しくてみんな不満に思いながら、学童に子どもがいる数年間我慢するという状況です。



それが嫌だとは思いながら、ももたろは学童に行かせるもんだと思って疑わなかったハハ。




たしかに、学童はももたろを預かってくれるかもしれない。
でも、新年度の学童は狭い室内に60人くらいの児童が来るのです。



大勢のやんちゃな児童たちの中で、実年齢よりひときわ幼いももたろの身の安全は、いくら加配がついたとしても守られる保証はない。



それに、もし、入所を断られたら?



学童に入れるものだと思っていたハハは、なんておめでたいんだ。




ももたろが学童に入るなら、ムスメも再び入所させる予定だったので、健常児向けの説明会にも出て、ますますNPOとは合わない予感がしました。




ハハは、引き続き学童入所申請は続けながら、放課後デイも探し始めました。


ももたろの通学カバンは、革ではありません。



かと言って、クラリーノでもない。




ランドセルは身体が小さくて無理だと思い、ランドセルはやめようとオットが言い、




こんな感じになりました。

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小樽のかばん屋さんで買いました。
もちろん、ネットで、ですが。




小樽は坂が多いらしく、重いランドセルに重い教科書を入れて坂道を登下校するのは大変だ、という思いから作製されたカバン、ナップランドです。




リュックほど柔らかくないし、A4サイズの教科書やノートもちゃんと入ります。



お値段もお手頃でした(6,500円)。




なにより、ももたろが自分で背負えるし、うれしそうに学校行くのは、ハハもうれしいものです。



就学支援委員会の結果を聞く場で、市の体制と支援級のT先生への不満を言ってしまったものの、



だからと言って、ももたろが急速に、市が求めている支援級レベルに発達するわけじゃなし。
根本的な問題は片付いていません。




支援級に歓迎しない態度のT先生が担任になる可能性がある状況で、実際にT先生は知的クラスの担任なわけで、



もし支援級にももたろを入れたら、全然手をかけてもらえないとか、逆に毎日のようにハハが呼び出されたりとかになりはしないか。



とは言え、小学校は異動があるから、T先生だっていつかは異動する。
T先生が嫌だからって支援学校を選んだら、絶対後悔するだろう。



でも、T先生が担任になったら…




と、繰り返し悩みました。



結局ハハはももたろの就学自体が不安なのです。




本当は、就学延期して、少しでも支援級に望まれるレベルにももたろを近づけてから就学させたい。



でも教育センターは、就学延期はやめてほしいという態度でした。



それに、もし就学延期できたとしても、さらに一年間のももたろの預け先を探さなきゃならない。
今いる保育所は定員いっぱいで預けられないから。



消極的な態度の担任がいる支援級か、手厚く指導してくれるであろう支援学校か。



やっぱりももたろには支援学校がいいんだろうな。




さて、教育センターの対応は早かった。



教育センターで支援級のT先生への不安と不満を言ったことについて、すぐにその小学校の校長先生に連絡したらしく、教頭先生からハハに電話がかかってきました。



直接お話しましょうということで、翌週に小学校でお会いすることになりました。



週が明ける頃には、ハハもだいぶ冷静になり、言いすぎたなぁ…ちょっと被害妄想だったかなぁ…と思っておりました。




小学校にオットと行ってみると、校長先生と教頭先生がお出迎え。
校長室に通されました。




ハハの母校でもあるのですが、校長室なんて在学中でも1回入ったことあったかなって程度。
その何十年も後になって、クレーマーとして校長室に迎い入れられることになろうとは…




校長先生は、
このたびは申し訳ありませんでした、と。

担任に確認したところ、そんなつもりで言ったわけではなかったと言っておりましたが、今後誤解されるような言い方には気をつけるよう、注意しました、
とおっしゃる。




あまりの低姿勢に、ハハ、申し訳なさと恥ずかしさとで、お詫びするしかありませんでした。



ももたろの進路に悩んで、少々ハハは精神的に不安定なところに、T先生の発言で必要以上に落ち込んでしまったのかも。




でも、とにかく校長先生からT先生には話が行ったわけです。
もしT先生が担任になったとしても、表立ってももたろに何かすることはできないだろうから、これはこれで良かったと思うことにしました。




それでも、やっぱりどうしても不安は拭い切れるものではないけれど、



学区の支援級に、ももたろを行かせることに決めました。



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