どうも。
2024年1月中旬のお話です。
ついに、退院が決まりました！
お鼻のチューブから十二指腸へ。
栄養剤投与は、180ml×1日5回。
我が家の実情に合わせて、
7.11.15.19.23時に、毎回1時間掛けてやります。
それと、薬がたくさん。
1日3回のもの、1日2回のもの、1日1回のもの。
あと、喘息の吸入が1日2回。
わけわからなくなりそうなので、
キッチンの壁に、
何時に何を投与するか貼り出し、
それを主人とも共有。
基本的に23時の回は仕事帰りの主人に任せて、
それ以外は全て私がやります。
ちなみに、P子は、もう注入は慣れっこなので、栄養剤投与中は、チューブにつないでいる線の届く範囲でちゃんと大人しくしてくれるようになりました。
テレビ見たり、おもちゃで遊んだり、絵本読んだり、ドリルやったり。
投与中はあまり動き回らない遊びをする時間と割り切っているようです。
まもなく、P子4歳のお誕生日。
お誕生日はおうちで！！を目指して各所で調整し、誕生日の数日前に無事に退院できました。
退院当日。
だいたいいつも、退院当日は、ベビーカー持参するんですが、
ママがベビーカーを持ってきたらおうちに帰れるともう思っているようで。
この日もベビーカー持って病室着いたら早速察したP子。
めちゃ喜んでる
そこで、ようやく私からも改めて発表。
P子！
今日、おうちに帰るよ！！
うん！！
しかし。。
…んんんんん？？？
え？
P子ど、どーした？
すかさず看護師さん。
そうなんです…急に声が枯れちゃって…。
声が出ないんです。。
一応お熱はないし、元気はあるし、
先生からは退院許可ももらっているので、退院してもいいですが。。
昨日の面会の時はふつーに声出てたのに。
1日で何があった！？
原因は不明だが、一応考えられることとしては、
お鼻の二刀流のチューブ
十二指腸チューブは、月に1回、全身麻酔下で手術室で入れ替えることになっているが、
もう1本の胃までのチューブは2週間に一度、自宅で母が入れ替えることになっている。
退院前に、ついでに病院で胃までのチューブも新品に交換した上で退院したいと言っておいた。
できるだけ、家でリスクがあることをするのを避けたかったから。
で、やってくれたのだが、もしやその時に声帯触れてしまった？そんなことある？
まぁでもちゃんと胃にチューブが入っているのを確認済みだし、もし声枯れが風邪症状で、これから体調崩したらすぐ連絡をほしいとのこと。
まぁでも元気そうだから、あまり気にしない。
風邪こじらせて、入院してさらにそこから喘息の特大発作で集中治療室へ、その後はあれよあれよと手術の話が現実味を帯び、術前検査もこなし。
2ヶ月を超える入院生活となりました。
そして。
実は次の入院も決まりました。
それが、1月末。2週間後です！
さらに術前検査をしたいということで。
ダイナミックCTを撮ります。
だ、ダイナミック！？とは？何それ。。
ざっくり言うと普通のCTよりも、もっと細かく血管とか見れるみたいです。
P子は、0歳の時に胃を胸腔内に持ち上げる手術をしまして。
その時に、本来胃に繋がる血管をそのまま持ち上げることはせず、別ルートから胃に血管流するようにしていたんですね。
いわゆる教科書に乗っているような普通の流れではなく、完全にP子オンリーの血管たち。
前回の執刀医とは今回は別のドクターなので、今一度きちんと血管がどうなっているか確認したいとのこと。
普通のCTは、9月末に撮っているんですが、そこでは見えないレベルのものを今回はきちんと撮りたいと。
ちなみに、
このダイナミックCTも全身麻酔下でやるそうで。。。
2泊3日。検査入院で！
そして、全身麻酔するなら！ついでに。
十二指腸チューブ入れ替えもお願いしました。
12月中旬の内視鏡検査で入れて、ちょうど1ヶ月は経つしね。
ということで。
退院なんですが、
もうすでに2週間後の入院が決まっているという。
まぁ、2泊3日だけど。
でもまた全身麻酔下、手術室コースです。
そして。
なかなか決まらぬ大手術の術式。
なんせ、世界的に見てもほぼ前例のない手術。
他病院の先生も協力してくれて、P子にとって負担少なく、これが最後の大手術になれるよう、いろいろと考えてくれています。
親としてできることは。
P子の体重増やすべく毎回きちんと栄養剤注入を頑張るくらいしかないのよ。
あとは、P子と楽しく毎日過ごすことくらい。
とりあえず。2週間。
おうちで体力筋力つけて、体重増やして。
あとは何としてでも十二指腸チューブを死守して。
抜去とかしちゃうと上にも書いた通り全身麻酔下で入れ替えだからね。
ぼちぼちいきましょう…
P子さん、お手柔らかに頼むよー。
季節はすっかり真冬。
入院してる間に寒くなったのよ。
なんて言いながら。
家に帰って、お昼ご飯。
白米をスプーン2杯、
豚汁の人参と大根を1〜2切れ。
たったこれだけのご飯でも、久々のごはんを噛みしめたP子。
良かった！
P子おかえり！
楽しんでいたのもつかの間。
19時半頃、
栄養剤注入中に、
…吐きそうと申告。
オエオエとえづいたがすぐに治まる。
なんだろう…。
やっぱり風邪？
体温は平熱だ。元気だし。
病院では注入中に吐きそうになることなんてなかった。
食道閉鎖っ子、よく嘔吐はするので、気にはするけど、続かなければいいなと思ってその日は就寝。